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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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官網:
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發報時間: 2016-03-24 11:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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親愛的朋友~
結節(TSC)病友家庭周旋於醫療院所,並要兼顧工作與家庭,常感到身心俱疲!邀請您一起幫忙協助結節硬化症病友家庭,讓病友家庭獲得妥善的照顧及支持。
本會歡迎您的小額捐款,發揮您的愛心,幫助更多TSC家庭!
連結網址--線上勸募專案:
   
YAHOO!奇摩公益館                         

智邦公益館






[公益聯播]官網首頁
志工種子營

延續去年Workshop的精神,

1018日早上,邀請到台大整合門診的三位醫生為大家主講。
首先是王碩盟醫師,主講內容是:TSC-AML治療及照顧。 
接著是陳沛隆醫師,主講內容是:TSC臨床表現、診斷基因檢測。
最後是范碧娟醫師,主講內容是:TSC-SEGA治療及照顧。
出席的家長都很聚精會神地聽講,也會適時地提出問題。 
特別是家有幼童的父母,他們的憂慮也是我們共同的經驗。
目前值得慶幸的是,原本TSC是無藥可醫的罕病,
現在有了m-TOR抑制劑的新藥。雖然仍有一些副作用,
但已打破了無藥可醫的困境。

謝謝這三位醫生願意犧牲了假期,分文未取的與我們互動。
在繁瑣的醫療路途上,我們衷心地說:有你們真好!

 

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