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台灣纖維肌痛症關懷協會電子報
報主:台灣纖維肌痛症關懷協會
創刊日期:2017-10-13
發報頻率:月刊
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台灣纖維肌痛症關懷協會電子報
發報時間: 2017-10-22 16:00:00 / 報主:台灣纖維肌痛症關懷協會
[公益聯播]【調查】2017台灣愛滋汙名與歧視調查
本期目錄
小綿羊與纖維肌痛症的戰鬥之路
小綿羊與纖維肌痛症的戰鬥之路

【協會重要告知】

協會與原有的自救會部落格已經切割,

 請支持內政部唯一立案通過台灣纖維肌痛症關懷協會。

 臉書社團: TFA台灣纖維肌痛症關懷協會

 聯繫信箱: tfa1060611@gmail.com

 

與纖維肌痛症戰鬥的過程,

就像一場漫長的馬拉松,

 希望能透過病友的親身分享,

 多點理解,多點支持,多點鼓勵,

 關懷,可以讓病友更有力量,

 就能攜手一起跑下去。

 

小綿羊與纖維肌痛症的戰鬥之路

 本文由協會病友小綿羊提供

我是Eliza無敵小綿羊,可以叫我小綿羊或羊就好~總以為長大之後,我應該可以實現自我的夢想一步一步的往上爬,結果一場意外⋯⋯我99年被確診患了紅斑性狼瘡(SLE),103年同年又確診了乾燥症(SS)及纖維肌痛症(FMA)俗稱“公主病”的患症。

 從小家裡單親只有媽媽,我妹妹是先生性的視障人員(視網膜色素病變),99年當時工作常因為金融風暴無薪假,那時候想趁渡過金融風暴後要來轉職,沒想過後來被裁員了,當時98年12月底,一時還反應不過來怎麼告訴我家人我被裁員了。直到回家過年⋯不得不說了⋯⋯

 99那年過年我媽媽昏倒,一送醫,醫生就說馬上要安排住院開刀,開心臟繞道手術算極大的刀,沒問題就好,有問題可能就⋯還好,怎麼樣也挺過來了,為了一邊照顧我媽一邊領半年的失業補助金1萬5過活,那時候我天天哭天天都不快樂,那一年我休了9個月照護我媽是我從畢業出社會以來休最長的一次假,說真的,休假總是過得很快,那也是我這輩子休最長的一次假期,但該面對的現實問題還是要面對,我媽開刀的錢也是向自己的舅舅借的,後來是還好我媽開的刀可以有保險可以支付還我舅舅,但當時家裡還有好些負債要支出,我妹妹也很努力工作(在做視障按摩),媽媽不可能陪伴左右,以後就是我跟我妹妹相依為命了。

 而我就是同我媽媽開刀的那一年99年被確診紅斑狼瘡,同年10月我才開始來台中重新再找工作做,就又檢查出媽媽有大腸癌(零期)還好即時處理安排手術開刀,我因剛初到新公司上班也因自己身體症狀沒停止過的發炎發作,只能請求親友的幫助。

 好不容易一邊工作兼一邊回診半休養的狀態一直持續到現在⋯,然而102年我媽又開刀胃長瘤的手術,不免又加重了我的免疫病情,然後我也同年102年轉到榮總之後身體狀況才慢慢穩定下來,人類乳突病毒也是同一年102年做了自費篩檢才被檢查出陽性接近癌型(我其實往前推敲99那年我媽住院期間,我剛好30歲可以做免費的抹片檢查,生平第一次做抹片就異常,只是當時為了照顧我媽又家裡兩頭忙根本就沒有空理會它),103年9月才正式被榮總的免疫科醫生申請重大傷病卡,103年同年9-10月也又確診了纖維肌痛症和乾燥症,去年(04年)身體也還在反反覆覆發作⋯⋯啊一晃眼現在都105年了⋯⋯⋯

 從來就沒有聽說過什麼是肌痛症,從103年天天慢慢輕度的疼痛感到現在不受控制的肩頸背莫名的大痛大爆走,痛點我左右膏肓都痛,呈現的有電刺痛麻漲鑽痛等,但右邊最常痛也最痛,常痛到整片背痛,有時小拇指也會刺麻,會刺麻到手掌再到手肘,連握筆寫字也困難,從此開始了我每天疼痛作戰的人生,從還可以手洗貼身衣物,痛到現在已經無法自已手洗了⋯

 我不知道我還可以這樣持續工作上班多久,雖然我現在公司小沒特休也沒法存錢,但平均薪資也可以平衡我在台中租屋和應付自己的生活基本開銷,曾經也有想過要換工作,但現在工作很難找,然後現況就已經有每天每天持續痛的情形了,再換也要重新適應環境和同事的眼光,而且我還要每個月請假回診的,也是一個麻煩點。

 理解是因為親身體驗,為什麼要生病?我現在也在接受精神科治療睡眠障礙和纖維肌痛症慢性疼痛帶來的生活困擾。

 所以我憑著自己學生時期喜歡手作的一點興趣一些手作品,然後今年也嘗試著有在自己兼賣一些東西,希望有天可以慢慢地取代上班工作。

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