作者: 布雷克 (英國蘭開斯特大學科學研究中心及社會系博士候選人)
腎友會與醫改會調查、揭露洗腎人工腎臟重複使用缺乏規範問題,再度使洗腎醫療成為爭議話題。這次爭議是首度由病患主動調查、提出醫療規範的問題,然而,如同許多爭議一般,病患的聲音逐漸在各說各話中被模糊了。
在台灣現今的健保體制下,對醫療品質的監督力量明顯不足。除了少數團體的努力,如這次與腎友會合作的醫改會,大多數仍依賴醫界與醫療院所自律。根據經驗,健保局在規範洗腎醫療院所與監督醫療品質問題上一向力不從心,為降低浪費,往往以刪減給付為手段,但在缺乏監督與規範的狀況下,給付縮水,病患卻容易成為直接受害者。而儘管洗腎病患身處醫療第一現場、醫療品質與其切身相關,且目前已經全國性病患團體成立,但病患團體往往被醫界與政府視為是聯誼性、分享經驗的團體。其對監督、改善醫療品質的潛力,在缺乏制度性條件的配合下,並未發揮作用。
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1/23-2/2)
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這次腎友會的調查行動,對改善台灣洗腎醫療體制的現狀有兩大其突破性意義。一方面,除了點出當前人工腎臟重複使用,缺乏重複使用的清洗、檢測的規範程序與監督機制,因此,洗腎病患暴露在消毒劑殘留、感染、以及無法充分透析的風險下。另一方面,這次行動更表達了洗腎病患團體首次在有限的資源與條件下,以自身力量進行調查,以監督、改善切身相關的醫療過程的期望。
然而,這行動在洗腎醫療既有的三種力量抗衡中被模糊掉了。這三種力量及其旨趣分別是:醫療院所的利益考量、腎臟醫學界的專業考量,與健保局的行政考量。在利益面向,健保局、醫療院所指出重複使用的是基於給付等財務考量。在專業面向,腎臟醫學會及各腎臟專科醫師出面自清時,問題都被轉化為「多次使用不會有問題」、「某些類型病患不會重複使用」等說法。最重要的缺乏重複使用過程缺乏規範則避而不談。
最為接近病患訴求與期望的,見諸健保醫管處的回應中。根據報載,沈茂庭副處長表示,消毒過程涉及機器、濃度等細節,要派人監督並不容易等等,因此,在與腎臟醫學會討論中,訂出以病患的生化檢驗、死亡率、洗腎管重建率等等為指標,以要求診所定期回報資料,並委託腎臟醫學會抽查等等機制。但在這規劃中,這些規範細節與執行方式仍然是回到「結果面」而非「過程面」的規範,而且仍然將病患排除在監督機制之外,這並未回應病患團體的期望。結果,在既有的業界、醫界、政府三種力量角力下,病患團體的期望與潛在監督能力仍然被忽略。
實施全民醫療福利的國家,如英國,對於病患參與相當重視。英國醫療體系中,不但訂有申訴系統;甚至訂定病患憲章,明訂病患權益;並有病患、市民,官方代表與專業人士共同組成組成的監督委員會進行監察與審核醫療品質與資源使用。在這些機制的協助下,病患能成為醫療領域的第四種力量,具體參與醫療品質與醫療資源利用的監督。如洗腎等長期病患,由於他們長期接觸醫療服務,對相關事務有具體經驗與知識,且醫療品質與其切身相關,這些長期病患組成的團體經常在類似監督機制中佔有重要地位。
制度設計的介入,將使病患由過去受業界、醫界,與政府所決定的被動地位,轉化為主動、協助政府監督業界,提升醫療品質的集體力量。目前,健保局正與腎臟醫學會協商,即將首次擬定洗腎體質規範與監督機制,與此同時出現的腎友會調查,則是洗腎病患首次要求參與監督的行動。這兩個事件可以相輔相成,成為改善洗腎醫療的重要契機。若要使洗腎資源合理應用,又要善盡照顧病患美意,健保局應該思考的不單是如何加強與醫界、業界溝通,更應該思考如何將病患的集體發聲與行動能力,更進一步納為制度性監督與規劃管道中。藉此,賦予病患參與的權利與權力,使病患成為輔助健保資源合理使用、提升洗腎品質的第四種力量。
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