https://enews.url.com.tw/public/images/index/logo.jpg https://enews.url.com.tw/rss 肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病，邀請大家一起看見肌萎症天使不同生命的色彩，即使身體逐漸在萎縮，但心靈的力量卻是能夠無限的擴張！ zh-TW Sat, 06 Jun 2026 09:17:08 +0800 https://enews.url.com.tw/tmda/89110 蒐集各個肌萎病友與家屬或朋友的故事，期待讓更多人更瞭解，透過文字，我們的故事，在某個環節或影子與你似曾相似。撇開疾病的枷鎖，人與人之間可以更貼近。 在活著的當下所經歷的人與事物，每年、每月、每天、每分秒，將成為回憶，不論究其好與壞。 ********************************************【故事一】我是沂庭，歡迎來到我的創作花園 作者/吳沂庭 *********************************... Fri, 30 Nov 2018 12:37:40 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/6e/11/6e1100a252ddc59d9fafe93523b22adc_m.jpg https://enews.url.com.tw/tmda/88626 <img title="100元的支持 將是病友生命的重要力量" alt="100元的支持 將是病友生命的重要力量" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/6e/11/6e1100a252ddc59d9fafe93523b22adc_m.jpg"/><br>【100元的支持 將是病友生命的重要力量】 「肌萎縮症」：我想出門，但我買不起輪椅　 今年高中畢業的小俊，是裘馨氏肌萎縮症的極重度病友，全身僅剩手指還有些微力氣的他，日常生活許多事情都需要他人協助，雖然健康及體力愈變愈差，但他非常喜歡上學、外出，喜歡操作電動輪椅在外面「行走」，看看外頭的風景。 因為就學階段向教育局借用的輪椅，在小俊畢業後就必須歸還，他將面臨無輪椅可使用的情況，沒有了如同雙腳的輪椅，小俊哪裡也不能去&hellip;..。 預看小俊... Sat, 25 Aug 2018 18:37:17 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/0f/a9/0fa9d340e9c8a93c5e4f6cf1c099d588_m.jpg https://enews.url.com.tw/tmda/88623 <img title="【100元的支持 將是病友生命的重要力量】" alt="【100元的支持 將是病友生命的重要力量】" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/0f/a9/0fa9d340e9c8a93c5e4f6cf1c099d588_m.jpg"/><br>【100元的支持 將是病友生命的重要力量】 「肌萎縮症」病友小故事：我想出門，但我買不起輪椅　今年高中畢業的小俊，是裘馨氏肌萎縮症的極重度病友，全身僅剩手指還有些微力氣的他，日常生活許多事情都需要他人協助，雖然健康及體力愈變愈差，但他非常喜歡上學、外出，喜歡操作電動輪椅在外面「行走」，看看外頭的風景。 因為就學階段向教育局借用的輪椅，在小俊畢業後就必須歸還，他將面臨無輪椅可使用的情況，沒有了如同雙腳的輪椅，小俊哪裡也不能去&hellip;..。 ... Sat, 25 Aug 2018 16:52:58 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/ec/18/ec188a62fe341e6920597944718e4847_m.jpg https://enews.url.com.tw/tmda/88153 <img title="生命的熱情 永不萎縮" alt="生命的熱情 永不萎縮" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/ec/18/ec188a62fe341e6920597944718e4847_m.jpg"/><br>生命的熱情 永不萎縮 棟棟，是肌萎協會服務的許多肌萎家庭中的其中一位病友，因為協會的陪伴與協助,大大改善了棟棟家的生活與照顧品質，讓他有機會過的多姿多采且有餘力完成夢想。 讓我們一起來回顧肌萎病友棟棟的精采一生:愛的故事館... Sun, 27 May 2018 13:55:30 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/77/f7/77f73d25e2a47e65690b6a09dea20fcf_m.jpg https://enews.url.com.tw/tmda/87791 <img title="您點閱哥捐款 邀您一指做公益" alt="您點閱哥捐款 邀您一指做公益" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/77/f7/77f73d25e2a47e65690b6a09dea20fcf_m.jpg"/><br>您點閱哥捐款 邀請您一指做公益 誠摯邀請點閱及分享 肌萎協會首部公益微電影 : 【那些生命中的小事】:https://youtu.be/icIq4Q17thU 你我習以為常的小事，卻是他們無法支配的遺憾... 因疾病導致身體功能受限，內心恐懼徬徨，想往前邁進卻頻頻卻步.... 肌萎協會目前服務全台近600位像片中女主角這樣的肌萎家庭 用愛陪伴病友家庭勇敢面對疾病，進而穩定病友家庭狀況 。 我們努力想為肌... Fri, 16 Mar 2018 14:14:13 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/a2/92/a2926503a1750bc3ef7f2ace144275ea_m.jpg https://enews.url.com.tw/tmda/87550 <img title="有你的陪伴 我不再孤單 ~ 肌萎縮症病友協會" alt="有你的陪伴 我不再孤單 ~ 肌萎縮症病友協會" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/a2/92/a2926503a1750bc3ef7f2ace144275ea_m.jpg"/><br>有你的陪伴 我不再孤單 肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病，早些年醫學較不發達，社會大眾對此病症非常陌生，罹病的病友及家屬需面對疾病的折磨，還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。 以下這篇故事的主角 小蘭，從小嘗盡苦頭，從磨難淬鍊中學習，一切靠自己，其堅強與獨立的性情，讓人佩服；也希望藉由小蘭的故事分享能激勵受挫及生病的朋友們，用正面的態度面對未來的困境與挑戰。 在彰化火車站前的某個角落，有位坐在電動... Wed, 17 Jan 2018 16:25:09 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/22/0c/220c1883814d6178b1aad355a8afb8fb_m.jpg https://enews.url.com.tw/tmda/87491 <img title="肌萎同學 -94狂任務大挑戰" alt="肌萎同學 -94狂任務大挑戰" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/22/0c/220c1883814d6178b1aad355a8afb8fb_m.jpg"/><br>肌萎同學 -94狂任務大挑戰 每個人都擁有獨特的能力及優勢，不論是與生俱來亦或是因家庭學校、社會環境等後天培養而來。但這些能力及優勢，需要有適合的舞台供其發揮成長，才能逐漸壯大，成為理想中的樣子。2017年帶著這樣的想法構思規劃，在火燙燙的夏季，邀請目前就讀國小到高中的肌萎同學，參加94狂任務大挑戰。活動主旨從為自己做決定開始，「自己點餐」：選擇餐食種類、控制預算、到實際點餐。「學習團隊合作」，一起決定想去的地方、挑戰請路人幫忙完成指定任務等。 ... Mon, 08 Jan 2018 13:53:16 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/57/44/5744b1867dbe0ceeda6eb3e8a088b8db_m.jpg https://enews.url.com.tw/tmda/87277 <img title="【手機捐款】愛心當助力 肌萎更有力" alt="【手機捐款】愛心當助力 肌萎更有力" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/57/44/5744b1867dbe0ceeda6eb3e8a088b8db_m.jpg"/><br>愛心當助力 肌萎更有力【肌肉萎縮症介紹】 學齡時期活動力正強的時候，對多數肌萎症的孩子來說，卻已經逐漸喪失行走能力，必須倚靠輪椅；多數人到老年才會面臨的長期照顧問題，肌萎家庭卻在幼兒、青少年、壯年等各階段就要面對這漫長且艱辛的歷程。肌萎症是一種基因缺損或異常造成的疾病，患者從四肢逐漸萎縮、無法活動自如，常造成各關節攣縮變形，甚至癱瘓、器官衰竭，到目前為止仍沒有藥物或醫療方式能控制病情的惡化。因基因病變的不同而有各種類型，分為原發性肌肉病變，例如... Mon, 04 Dec 2017 15:42:45 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/4f/2a/4f2ab7092a1b0c0fc594eb5ce6b523ad_m.jpg https://enews.url.com.tw/tmda/87110 <img title="從無藥可醫到一線生“肌”～ 停止萎縮的可能" alt="從無藥可醫到一線生“肌”～ 停止萎縮的可能" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/4f/2a/4f2ab7092a1b0c0fc594eb5ce6b523ad_m.jpg"/><br>從無藥可醫到一線生&ldquo;肌&rdquo;～ 停止萎縮的可能 【肌肉萎縮症介紹】學齡時期活動力正強的時候，對多數肌萎症的孩子來說，卻已經逐漸喪失行走能力，必須倚靠輪椅；多數人到老年才會面臨的長期照顧問題，肌萎家庭卻在幼兒、青少年、壯年等各階段就要面對這漫長且艱辛的歷程。 肌萎症是一種基因缺損或異常造成的疾病，患者從四肢逐漸萎縮、無法活動自如，常造成各關節攣縮變形，甚至癱瘓、器官衰竭，到目前為止仍沒有藥物或醫療方式能控制病情的惡化。因基因病變... Tue, 31 Oct 2017 16:38:59 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/be/33/be33b9cd86ba0fed8273577037d1c529_m.jpg https://enews.url.com.tw/tmda/86842 <img title="我家有位神力女超人" alt="我家有位神力女超人" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/be/33/be33b9cd86ba0fed8273577037d1c529_m.jpg"/><br>我家有位神力女超人 肌萎家庭面臨的照顧考驗，其實很難用言語形容。 在台中，有位神力女超人&mdash;君仔，她生育三個兒子，卻有兩個罹患重度肌肉萎縮症，長子大寶和三子小寶，都已經發病逾十年。隨著病程退化的影響，大寶夜裡已需戴呼吸器輔助睡眠。平時堅強的君仔很少對外訴苦。但，大寶的「呼吸器面罩」事件，竟讓君仔險些束手無策；原來是因為大寶身形瘦弱，戴面罩時很難服貼著全臉，易從縫隙處漏氣。所以，戴沒幾分鐘就會感到極不舒服。君仔靠著過人的體力及照顧經驗，邊... Fri, 15 Sep 2017 14:34:38 +0800