https://enews.url.com.tw/public/images/index/logo.jpg https://enews.url.com.tw/rss 本電子報為本會的活動訊息及心情故事，與大家分享我們的故事，邀請您一起與結節家庭，迎向陽光！ zh-TW Wed, 11 Mar 2026 15:55:52 +0800 https://enews.url.com.tw/ttsc/96051 文/樂玲秘書長門外一陣細碎聲響傳來，好奇地開了門，映入眼簾的是樓下保全，以及拄著拐杖九十四歲的陳楊阿姨。 每年的歲末，她總會不預警地出現。高齡使她行動不便，她卻「樂於」搭乘Uber，親自前來，彷彿這是一場年年約定的行程。 我們辦公室在八樓，雖有電梯，入口處卻有三級臺階。這三級階梯，對於我們是尋常，於她，卻是需要攙扶與勇氣才能完成。保全說，阿姨在一樓打了有點久的電話，但總是對不上線。問清原委，原來她手寫紙條上那清秀的資料中，電話號碼寫顛倒了。我誇她... Thu, 15 Jan 2026 11:47:48 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/11/ef/11efa86b045e268dc8f4d51c53087fe1_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96049 <img title="【瓢蟲天空電子報第136期】2025享愛音樂會" alt="【瓢蟲天空電子報第136期】2025享愛音樂會" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/11/ef/11efa86b045e268dc8f4d51c53087fe1_m.jpg"/><br>文/李正德 12/19 好不平靜的一夜 但我只想記住那些美好與感動 音樂會在舞台燈光 一盞一盞暗下後結束 這一夜的溫暖卻未曾熄滅 它靜靜地留在每個人心底 開演前的志工們 將汗水與笑聲交織成最美的前奏 接著為十週年也為阿山老師 Spark Chen 的生日 二三十人擁簇在小小的休息室 生日快樂歌充盈滿室 在寒冷的冬季夜裡 悄悄迎來一室暖心的祝福 受突發的社會事故影響 與幾位老朋友錯失當面致謝的機會 心中難免留下深深的遺憾 但你們的祝福我們都一一收到... Thu, 15 Jan 2026 11:37:57 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/c1/df/c1dfd97d790ac71f994f09946f7afb55_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/95735 <img title="【公益活動分享】2025享愛音樂會" alt="【公益活動分享】2025享愛音樂會" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/c1/df/c1dfd97d790ac71f994f09946f7afb55_m.jpg"/><br>琴聲 舞影 歌未央聽十年花開的聲音十年來，他們在琴聲與舞影中，唱著屬於自己的樂章。從青澀到自信，從孤單到光亮，每一個音符，都是一次花開，每一次花開，都是一次重生。這十年，他們並非孤單而行，在他們的背後，有家人的守護、有醫護的陪伴、有志工的付出，還有您 一路以來不離不棄的掌聲與支持。因為這份愛，他們才能把苦痛化作歌聲，把眼淚化作希望，在舞台上，綻放最真摯自信的自己。第十屆享愛公益音樂會，是他們十年的印記，更是愛與感恩的循環。十年之歌，因你而完整，聲... Thu, 04 Sep 2025 11:55:45 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/b0/18/b018cb95408bed0a45f52ad42a342edd_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/95732 <img title="【瓢蟲天空電子報第135期】2025繪本手作趣味坊" alt="【瓢蟲天空電子報第135期】2025繪本手作趣味坊" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/b0/18/b018cb95408bed0a45f52ad42a342edd_m.jpg"/><br>文/陳怡芯 在2025年上半年，「繪本手作趣味坊」帶領孩子們展開了一場充滿驚喜的閱讀與創作之旅。這不僅是單純的說故事時間，更是一場讓孩子們動手實作、用心體驗的冒險。每一堂課，孩子們都在閱讀、思考與創作中，讓故事角色與精神真正活在心中，點亮屬於自己的想像小宇宙。 從故事到創作，讓閱讀更有溫度 我們的旅程從《花豹公車失業了》開始。這本書講述了一位面臨改變卻不放棄自我的花豹司機。瓢蟲與手足們用牛奶紙盒做成屬於自己的公車，畫上心愛的動物與人物當乘客，讓創... Thu, 04 Sep 2025 11:42:40 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/a8/fe/a8fe51f72d4fa4c4cdc2ed725042d0cb_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/95729 <img title="我們換了新衣 全新改版 「響應」每一顆心" alt="我們換了新衣 全新改版 「響應」每一顆心" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/a8/fe/a8fe51f72d4fa4c4cdc2ed725042d0cb_m.jpg"/><br>19 年來我們歷經幾次改版，在有限的人力下持續努力耕耘，隨著網路時代的演進，我們也一步步與時俱進。在新的網站裡，依然希望成為所有病友的心靈依託，所有支持者的信賴。期待舊雨新知，能給我們更多的鼓勵支持與指教。感謝一路以來陪伴我們的您19 年有您 未來再一起# ttsc.org.tw... Thu, 04 Sep 2025 11:34:53 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/53/48/53487f8e12be696671271403be01ada4_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/95727 <img title="『台大醫院整合門診』114/10/6(一)停診1次" alt="『台大醫院整合門診』114/10/6(一)停診1次" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/53/48/53487f8e12be696671271403be01ada4_m.jpg"/><br>『台大醫院整合門診』114/10/6(一)停診1次，請改為11/3(一)看診，謝謝您！... Thu, 04 Sep 2025 11:29:02 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/39/14/391429ac7cdce7b6740c70ff840690fd_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/95588 <img title="【瓢蟲天空電子報第134期】南區年終聯誼餐會" alt="【瓢蟲天空電子報第134期】南區年終聯誼餐會" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/39/14/391429ac7cdce7b6740c70ff840690fd_m.jpg"/><br>2024最後的一場聚會，我們風塵僕僕地來到高雄小港淨園農場。 休閒廣場、機場咖啡、可愛動物互動、戶外婚禮，備有無障礙設施、哺乳室、活動場地、可攜帶寵物...光看這樣的服務項目琳瑯滿目，多去幾次又何妨！ 沒錯，這次是我們第三次光臨綠色農場。 今年多增加了可愛的水豚君，看到「水豚」胖胖的外型，還以為水豚是一種豬，其實不然！ 水豚為囓齒目豚鼠科的一員，也是體型最大的囓齒類動物唷！就不過是一隻大老鼠，小朋友卻都很喜歡。我看我還是離遠一點，原來是大老鼠，快... Tue, 22 Jul 2025 11:21:07 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/3f/d0/3fd070782f33fcffd696b8f297d37e3a_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/95509 <img title="【瓢蟲天空電子報第133期】櫻花祭慈善公益園遊會" alt="【瓢蟲天空電子報第133期】櫻花祭慈善公益園遊會" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/3f/d0/3fd070782f33fcffd696b8f297d37e3a_m.jpg"/><br>20250323 文/李正德 臺北大學第二屆 櫻花祭慈善公益園遊會 今天真是個特別的日子 為什麼這一天會讓人感覺這麼美好 是因為陽光灑在櫻花上的樣子太美 還是因為大家臉上的笑容太溫暖 亦或是因為熱氣球終於升起來了 有一種觸動， 是「人與人之間的連結」 一句「今天天氣真好」 就能開啟陌生人聊天模式 有位騎單車的附近居民 見到我們的樂器裝備 開始閒聊起來 分享他一杯咖啡後聊得更起勁 聊起許多國外經典搖滾樂團 還介紹了北大在此的歷程 有一種感恩 是北... Thu, 26 Jun 2025 15:18:49 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/e8/b9/e8b92ccd93a0dd8fd77964639beb70b3_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/95450 <img title="【瓢蟲天空電子報第132期】第六屆第三次會員大會暨藥物衛教講座" alt="【瓢蟲天空電子報第132期】第六屆第三次會員大會暨藥物衛教講座" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/e8/b9/e8b92ccd93a0dd8fd77964639beb70b3_m.jpg"/><br>我們今年的會員大會已於3/22順利完成，這不僅是會員們相聚交流的重要時刻，也是確保協會發展方向與目標一致的關鍵時刻。在會議中，會員們認真聆聽、大家一起檢視過去一年的成果，並共同期望來年的穩定運作。有些會員雖然平時忙碌或是特殊原因，較少與協會實體互動，但在最重要時刻也很願意走出來共襄盛舉，進一步提升協會的的凝聚力與影響力，讓人感動。此外，我們特別安排了一堂「正確用藥」講座，感謝台大兒童醫院的張香瑩與郭姝岑藥師應邀前來。透過專業講師的指導，大家能夠更... Wed, 07 May 2025 09:21:15 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/dd/da/dddac56d1e06046e6109110548eed049_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/95302 <img title="【用愛解開結節硬化症記者會】" alt="【用愛解開結節硬化症記者會】" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/dd/da/dddac56d1e06046e6109110548eed049_m.jpg"/><br>2/10的上午協會被動的協辦了一場記者會 擺脫了多日的天寒地凍，老天給了一個短暫回暖的日子，讓我們相信有愛總會有奇蹟。天時地利人和的這場記者會成功又感人。非常謝謝異象公關公司的李總 靜蘭，因為她，我們得以再次為結節硬化症宇宙發聲。28家媒體39位記者採訪，協會已經很久很久沒有參與這樣宣導的大場面了，特別是完全脫離醫療用藥的壓力與悲情。相信我們內心的溫暖與感動會永遠不散！當媒體露出後的下午開始有點忙碌，一封新加坡來的mail提到若返台定居，自己7歲... Fri, 21 Feb 2025 10:33:22 +0800