https://enews.url.com.tw/public/images/index/logo.jpg https://enews.url.com.tw/rss 本電子報為本會的活動訊息及心情故事，與大家分享我們的故事，邀請您一起與結節家庭，迎向陽光！ zh-TW Sun, 18 Oct 2026 09:22:32 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/c7/f6/c7f67e835eb7a843d96ec956aa1ad2f7_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96461 <img title="2025 公益邀約(前進大巨蛋)" alt="2025 公益邀約(前進大巨蛋)" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/c7/f6/c7f67e835eb7a843d96ec956aa1ad2f7_m.jpg"/><br>公益看棒球、前進大巨蛋，我看見了「沒有選擇的愛」】很多年前，我曾看到一位棒球主播在直播中激動落淚，喊著「好想贏韓國」，那一幕既熱血又有點可愛。說來有點不好意思，我並不是一個非常熱愛棒球的人，但那種「贏的感覺」那種為同一件事沸騰的瞬間，卻總是讓我莫名感動。台灣人到底有多愛棒球？直到這天，我親眼見證了一個家庭對棒球的熱愛，才真正嘆為觀止。一般球迷總有支持的主隊，但這家人，卻是一種純粹而堅定「沒有選擇的愛」。幾週前，接到遠雄人壽的公益邀約，邀請我們帶病... Wed, 23 Sep 2026 14:12:59 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/8a/5e/8a5e46ff28d9b71920d69834a3af704c_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96460 <img title="【瓢蟲天空電子報第140期】職業探索(二)" alt="【瓢蟲天空電子報第140期】職業探索(二)" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/8a/5e/8a5e46ff28d9b71920d69834a3af704c_m.jpg"/><br>終於等到7月4日，這天是協會安排的「結伴來職業探索」第二堂課。我們再次來到熟悉的郭元益台北士林館，讓病友們在友善且充滿古禮文化氣息中，再次體驗烘焙職的樂趣。不同於上一堂課探索的糕點，這次大家挑戰的是臺灣最具代表性的伴手禮之一──鳳梨酥。活動一開始，老師先向大家介紹鳳梨酥的基本知識。市面上的鳳梨酥並不只有一種，有些採用純鳳梨餡，吃得到鳳梨纖維與微酸的果香；有些則加入冬瓜餡調和口感，風味更加香甜滑順。除了內餡不同，外皮的酥鬆程度、奶香比例，也讓每一款... Wed, 23 Sep 2026 13:57:57 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/5e/8f/5e8f5e30fe71d2072baf4f6e76cd761d_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96459 <img title="【瓢蟲天空電子報第139期】結伴來玩打擊樂" alt="【瓢蟲天空電子報第139期】結伴來玩打擊樂" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/5e/8f/5e8f5e30fe71d2072baf4f6e76cd761d_m.jpg"/><br>酷暑擋不住打擊魂！「結伴來玩打擊樂」開課囉！今天一起來用垃圾桶跟木箱鼓嗨翻秋老虎。儘管時序已入秋，但太陽公公顯然還在放暑假，用盡全力散發著「最後的波紋」。然而，這股炎熱完全敵不過結節硬化症病友家庭們心中的熱情！即便大夥兒好一陣子沒見，今天在「結伴來玩打擊樂」的教室裡，重逢的喜悅，瞬間讓悶熱的空氣都跟著沸騰起來。「B O BB OB∣-B O BB O」活動一開始，老師就秀了一些最熟悉的手勢打法，讓大家慢慢恢復打擊記憶。除了照例的基本選曲外，其實最... Wed, 23 Sep 2026 11:58:28 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/7c/91/7c9176c3587d8f896ac3f47b4193463c_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96458 <img title="【瓢蟲天空電子報第138期】職業探索課" alt="【瓢蟲天空電子報第138期】職業探索課" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/7c/91/7c9176c3587d8f896ac3f47b4193463c_m.jpg"/><br>揉入愛與餅香： 病友與照顧者的共學之旅 今年協會的聯勸方案安排了兩場別具特色的「職業探索」課程，透過最簡單的烘焙活動，帶領病友與照顧者共同參與。地點選在郭元益台北士林館，活動內容豐富多元： 1. 專人導覽糕餅博物館 2. 師傅示範教學 3. 學員親手實作、照顧者從旁協作 課程中深入介紹許多與糕餅相關的古禮，讓參與者增廣見聞。融合參觀、教學與實作，將糕餅的歷史與文化禮俗做了深入且生動的詮釋。整體活動寓教於樂，極具參與價值。 在等待成品烘烤的空檔，還... Wed, 23 Sep 2026 11:46:10 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/35/30/3530c895504bb4b85381942fd8c972c5_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96275 <img title="2025 公益邀約(愛麗絲沉浸之旅)" alt="2025 公益邀約(愛麗絲沉浸之旅)" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/35/30/3530c895504bb4b85381942fd8c972c5_m.jpg"/><br>走進展場的那一刻，都市的喧囂突然被隔絕在外，如何拯救仙境又如何拯救地球？大家都引頸期盼。愛麗絲童話帷幕緩緩拉開，我們每個人都成為掉進兔子洞的愛麗絲。只是這次，既真實又夢幻。我們遇見白兔、瘋帽子、柴郡貓，紅心皇后....沉浸式的劇場，結合 AR 拍照與互動裝置，帶來前所未有的震撼感官享受。安排了上下兩層樓，穿越了11個展區，感受了視覺、聽覺、嗅覺的多重饗宴。最好玩的是透過互動的任務，將故事化為真實的啟發，看到改變的力量。感謝遠雄人壽以人為本，展現出... Mon, 29 Jun 2026 09:09:12 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/cd/92/cd927157c202ecfbb9c678c348572f3d_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96272 <img title="2026 結伴來職業探索(一)" alt="2026 結伴來職業探索(一)" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/cd/92/cd927157c202ecfbb9c678c348572f3d_m.jpg"/><br>揉入愛與餅香：病友與照顧者的共學之旅今年協會的聯勸方案安排了兩場別具特色的「職業探索」課程，透過最簡單的烘焙活動，帶領病友與照顧者共同參與。地點選在郭元益台北士林館，活動內容豐富多元：1. 專人導覽糕餅博物館2. 師傅示範教學3. 學員親手實作、照顧者從旁協作課程中深入介紹許多與糕餅相關的古禮，讓參與者增廣見聞。融合參觀、教學與實作，將糕餅的歷史與文化禮俗做了深入且生動的詮釋。整體活動寓教於樂，極具參與價值。在等待成品烘烤的空檔，還安排了早期童玩... Mon, 29 Jun 2026 09:03:02 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/c5/78/c578e4d316a42409fd5a292b73b24750_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96270 <img title="2026 會員大會暨專題講座" alt="2026 會員大會暨專題講座" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/c5/78/c578e4d316a42409fd5a292b73b24750_m.jpg"/><br>攜手向前，守護未來TSC協會於 2026/03/21 上午，假 [伯朗咖啡中山店] 圓滿舉辦了年度會員大會。本次大會分為兩個階段：以嚴謹的會務報告與前瞻的生命議題探討，凝聚會員共識，並為病友及家屬帶來深具啟發的觀念革新。第一場：制式會員大會，確立年度發展方向會中，理事長首先致詞，感謝所有會員及理監事們一年來的付出與支持，並回顧了過去一年協會在各方面的努力。隨後秘書長進行了詳盡的年度工作報告、財務收支決算及來年工作計畫說明，每一項報告皆獲得與會會員... Fri, 26 Jun 2026 15:26:10 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/71/59/715929e4cc35bd0b1728fd65bd26318c_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96268 <img title="2026 二十周年感恩記者會" alt="2026 二十周年感恩記者會" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/71/59/715929e4cc35bd0b1728fd65bd26318c_m.jpg"/><br>親愛的瓢蟲家族成員，夥伴們：今年，我們20歲了。這二十年，是無數病友、家屬、醫護與志工用勇氣與汗水堆疊出的生命厚度。在這麼重要的里程碑，我們選擇用一場「小而深刻」的方式來紀念&mdash;&mdash;20周年感恩記者會「厚積而薄發 瓢蟲迎向新未來」，已於6月18日圓滿落幕。這次，我們刻意沒有動員散居各地的會員病友。因為我們深知，舟車勞頓對TSC夥伴的身心負荷有多大。但也正因如此，我們更希望讓外界看見，即便沒有盛大場面，一個真實的生命故事就能打破... Fri, 26 Jun 2026 15:16:11 +0800 https://enews.url.com.tw/ttsc/96051 文/樂玲秘書長門外一陣細碎聲響傳來，好奇地開了門，映入眼簾的是樓下保全，以及拄著拐杖九十四歲的陳楊阿姨。 每年的歲末，她總會不預警地出現。高齡使她行動不便，她卻「樂於」搭乘Uber，親自前來，彷彿這是一場年年約定的行程。 我們辦公室在八樓，雖有電梯，入口處卻有三級臺階。這三級階梯，對於我們是尋常，於她，卻是需要攙扶與勇氣才能完成。保全說，阿姨在一樓打了有點久的電話，但總是對不上線。問清原委，原來她手寫紙條上那清秀的資料中，電話號碼寫顛倒了。我誇她... Thu, 15 Jan 2026 11:47:48 +0800 https://asset2.url.com.tw/public/11/ef/11efa86b045e268dc8f4d51c53087fe1_m.jpg https://enews.url.com.tw/ttsc/96049 <img title="【瓢蟲天空電子報第136期】2025享愛音樂會" alt="【瓢蟲天空電子報第136期】2025享愛音樂會" style="max-width:150px;;max-height:150px;" src="https://asset2.url.com.tw/public/11/ef/11efa86b045e268dc8f4d51c53087fe1_m.jpg"/><br>文/李正德 12/19 好不平靜的一夜 但我只想記住那些美好與感動 音樂會在舞台燈光 一盞一盞暗下後結束 這一夜的溫暖卻未曾熄滅 它靜靜地留在每個人心底 開演前的志工們 將汗水與笑聲交織成最美的前奏 接著為十週年也為阿山老師 Spark Chen 的生日 二三十人擁簇在小小的休息室 生日快樂歌充盈滿室 在寒冷的冬季夜裡 悄悄迎來一室暖心的祝福 受突發的社會事故影響 與幾位老朋友錯失當面致謝的機會 心中難免留下深深的遺憾 但你們的祝福我們都一一收到... Thu, 15 Jan 2026 11:37:57 +0800