2026 二十周年感恩記者會

親愛的瓢蟲家族成員，夥伴們：

今年，我們20歲了。這二十年，是無數病友、家屬、醫護與志工用勇氣與汗水堆疊出的生命厚度。在這麼重要的里程碑，我們選擇用一場「小而深刻」的方式來紀念——20周年感恩記者會「厚積而薄發 瓢蟲迎向新未來」，已於6月18日圓滿落幕。

這次，我們刻意沒有動員散居各地的會員病友。因為我們深知，舟車勞頓對TSC夥伴的身心負荷有多大。但也正因如此，我們更希望讓外界看見，即便沒有盛大場面，一個真實的生命故事就能打破1/6000的迷霧。

我們非常幸運，邀請到晚發型成年病友——晏如，一位精神科社工師。她親身經歷了腎臟3.2公斤巨瘤破裂、肺部轉移，以及回台後跨科流浪的徬徨，更坦露「為什麼是我」的憤怒與生育恐懼。她沒有扮演永遠堅強，而是示範了最勇敢的「直球對決」：正視恐懼、尋求心理諮商，把求助當成自我保健。

透過晏如，我們希望讓社會看見結節硬化症「千面」的複雜面貌——從嬰幼兒的癲癇，到成年人面臨的腎臟、肺部病變，以及心理衝擊。而協會二十年來推動的「一站式整合門診」，正是為了解除大家頭痛醫頭、腳痛醫腳的流浪命運。

沒有動員，不代表沒有連結；相反的，透過晏如的故事，我們把所有隱藏在角落的聲音，一起帶到了陽光下。

感謝每一位在不同角落發光的你。無論是否在場，你們都是這場盛典的主角。未來，讓我們繼續織好醫療、心理、社會三張網，接住每一個真實的需求。

20歲的瓢蟲家族，斑斕如昔，迎向新未來。

除了要感恩一路上支持我們的醫師與長期做公益的朋友與企業主外，
我們更要特別特別感恩 #異象醫藥公關有限公司

他們默默的在背後支持，總讓我們毫無所懼，勇往直前！(red heart)