 《絕地花園》
罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透 枯地上 依然遍開繁花
書中有七個故事，記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們不只是一群「醫界孤兒」，也是人間孤兒，承擔了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發生的瑕疵。他們在病榻之中，對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。
天下文化出版公司與罕見疾病基金會合作將這些故事出版，希望喚起社會大眾對罕見疾病患者的尊重與關注。在本書出版之後，接到許多迴響，為了讓罕見疾病及早獲得診斷，以適當的治療照護方式讓罕病病友健康長大，我們協助罕見疾病基金會推廣「預約健康寶寶：推動二代新生兒篩檢先導計劃」。凡購買《絕地花園》500冊，提撥每冊30元回饋給基金會，作為補助新生兒使用串聯質譜儀，篩檢罕見代謝遺傳疾病的費用，建立罕見遺傳疾病防治的第一道防線。
※我們邀請您一起響應，如果您有意，請電洽02-25173688*909 王小姐
……《進來看看這本書》
精彩書摘：在黑暗中漫舞 —─亨丁頓舞蹈症的幻影人生
◎ 作者：鄭慧卿
纖纖十指，柔若無骨，讓人忍不住從她握杯的手，看上她整個的人，長髮如瀑，身段窈窕，跳起舞來一定很美。
「是啊，以前還真是愛跳舞。」梨花（化名）回答，聲音很低，意緒消沈。 以前，是還沒有發病的五年前。而今，「舞蹈」兩字如夢魘隨形，時不時的，梨花都在舞蹈中，十隻腳趾會不由自主伸展跳動，上身每過幾分鐘就會往上抽一抽，喉嚨也因肺部的退化不自禁嗯嗯咳咳，開始在馬路上踩空摔跤……。「手指現在還好，還沒怎麼動。」只是，一年前，騎摩托車已把不穩龍頭，從前來去自如的媒體工作者，改以公車代步，梨花憂鬱的時間愈來愈長，脾氣也愈來愈暴躁，因為健忘，所有事情都要記筆記，梨花知道，這些性情和身體症狀，隨著腦細胞的神經原持續退化，會愈來愈加重。
家族秘辛幾年後的自己，梨花已經預見。因為，每一回想到母親生前，就是頭低低、兩手漫空舞劃的景象；她也看到阿姨生命末期時，身體左右交錯晃動的辛苦；甚至遠溯到外婆，印象中也是舞動不停，家人原以為外婆是稍早盲腸開刀時，開壞了，留下奇怪的後遺症。一直到一九八四年，晴空一聲霹靂，才由二十三歲的梨花揭開了這一段無人知解的家族秘辛。……《進來看看這篇文章》
《基因聖戰》
為什麼有些兒童彷彿被下了詛咒似的，還不曾學步，肌肉就開始萎縮，苦撐到二十歲上下終告不治？
為什麼許多人飲食有節，卻仍然躲不過癌症致命的侵襲？有些人每日運動，還是逃不掉冠狀動脈心臟病要命的追擊？
又為什麼祖上有人精神失常，子孫裏總有人會步上後塵？酒鬼的子女一出生便給好人家領養了去，為什麼長大後居然也嗜酒如命？
原來，答案就藏在基因裏！人體中的十萬個基因，牢牢牽繫著每個人、每個家族的命與運。我們能擺脫這遺傳的宿命嗎？我們能掌握自己的命運嗎？
一項雄心足以媲美曼哈坦原子彈計畫、阿波羅登月計畫的「解讀人類基因地圖」大計畫，已經展開。科學家正發動一場追獵致病基因的聖戰，矢志搜尋出三千種遺傳疾病的基因缺陷，並一一殲滅。
這場戰役，關係著你我以及下一代的未來，沒有人能置身事外！
……《進來看看這本書》
|
