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台灣纖維肌痛症關懷協會電子報
報主:台灣纖維肌痛症關懷協會
創刊日期:2017-10-13
發報頻率:月刊
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台灣纖維肌痛症關懷協會電子報
發報時間: 2018-07-25 05:00:00 / 報主:台灣纖維肌痛症關懷協會
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本期目錄
「台灣纖維肌痛症關懷協會」名譽理事及醫療顧問團 授證記者會新聞稿
「台灣纖維肌痛症關懷協會」名譽理事及醫療顧問團 授證記者會新聞稿

疼惜神秘的疼痛~

「台灣纖維肌痛症關懷協會」名譽理事及醫療顧問團

授證記者會

新聞稿

 

一、時間:107725()上午10:00-10:40

二、地點:立法院中興樓101會議室

三、主辦單位:台灣纖維肌痛症關懷協會

四、協辦單位:高潞.以用立委辦公室

五、流程:

  1. 1.  開場、影片
  2. 2.  授證醫療顧問及名譽理事聘書
  3. 3.  協會代表致詞/魏嘉伶執行長
  4. 4.  名譽理事致詞/高潞.以用立委
  5. 5.  顧問代表致詞/陳建成醫師(台北振興醫院復健科)
  6. 6.  全體呼口號:

纖維肌痛症 需要被關懷

衛福莫忽視 疼痛要分制

醫研要進步 患者有福利

  1. 7.  媒體拍照聯訪

 

六、主旨:

20179月女神卡卡因為病痛不得不取消世界巡迴演唱會,而這個讓巨星飽受疼痛折磨的疾病,就是纖維肌痛症,而纖維肌痛症在全世界約有1600-4000萬的高罹患人口,實在不容小看!

 

在台灣,每100位成年人約有2位纖維肌痛症患者,女性罹患機率稍高。患者有超過11個以上痛點,在長期全身性肌肉疼痛下,嚴重者可能影響心情、認知與睡眠,合併睡眠障礙、憂鬱等症狀,但因為患者外觀如常人一般,所以病友們以隱形痛來稱呼這個病症。

 

而自105年起為了能幫助病友與相互關懷,由病友組成籌備會,經過多方奔走與關懷病友的家屬支持下,106611日成立了全國性協會「台灣纖維肌痛症關懷協會」,以朝向提升病友的福祉、提供就醫資訊及交流等為創會宗旨,希望讓病友們在抗病的路上不至於孤單無援。

 

10512月在高潞以用立委及吳玉琴立委的協助下,促成了衛福部與ICF召開現制身心障礙鑑定基準修訂第二類第二次專家會議,希望能參照美國照顧患者的制度,為病友們爭取擁有殘障手冊的權利,但因為疼痛無法有客觀的評估機制,所以會議結論是目前並無法讓「纖維肌痛徵候群」通過列入身障評估。

 

但是許多症狀嚴重的患者仍需要政府給予生活及醫療上的輔助,因此本會希望能政府多重視慢性疼痛中的最棘手、且需要長期治療與協助的【纖維肌痛症】,並再次建議政府參考各國作法,盡速成立專門的醫療研究團隊。

 

協會在此非常感謝名譽理事為病友的醫權及福利爭取上給予協助,也特地聘請了長期照護纖維肌痛症相關的醫師群,成為本會的醫療顧問。希望透過授證的儀式,表示感謝,並希冀醫療顧問及榮譽理事持續秉持無私精神,繼續為本協會及病友們提供支持與關懷的力量。

 

協會也將於7/28上午9:00在台北教師會館召開第一屆第二次會員大會,會中特別邀請顧問石惠美副教授針對纖維肌痛症的自我照護」進行演說,也歡迎各位病友及家屬們能到場參與交流,讓我們一起攜手相互扶持、疼惜神秘的疼痛!

 

七、協會代表致詞/魏嘉伶執行長:

七年前,我的家人因為莫名的疼痛開始求醫,歷經了半年多,轉診超過六科醫師才確診罹患了「纖維肌痛症」,所以我深切的體認到這個病帶給病友身體上、精神上與生活上有著非常大的影響。協會在許多病友的努力下在106611日成立,在此也非常感謝高潞以用立委及吳玉琴立委為病友的醫權及福利爭取上給予的許多協助。承蒙醫師們的關懷與支持,願意成為我們的醫療顧問,今天很榮幸邀請到陳建成醫師代表出席。這是一個需要長期與之對抗的病痛,我們協會雖小,但是我們會盡力成為關懷病友的力量,未來我們也會繼續朝爭取病友就醫資源的目標而努力。

 


 

八、影片內容:

協會志工協助拜訪了幾位今日無法到場的醫療顧問,希望藉由影片給予協會、會員及病友們支持與鼓勵。

 

台中榮總疼痛科主任 吳志成醫師

台灣纖維肌痛症關懷協會的會員大家早安!纖維肌痛症是一個令我們很不舒服的症狀和疾病,可是只要吃一些調整藥物和做一些復健等等,生活品質必定有所改善的。這是個比較慢性長期的病症,我想還是有辦法能夠協助各位改善症狀,請各位要有耐心!

 

台中榮總風濕免疫科 譚國棟醫師

也很榮幸能夠加入大家的行列,一起來關懷纖維肌痛症這個比較少人去注意的疾病!其實病友都會有一些心酸的地方、在生活上有些不便之處,這個也都不是旁人可以了解的,我身為治療纖維肌痛症的醫師很能體會這樣的心情,也希望在大家的努力之下,讓協會有一個完整的發揚,讓各位病友能夠得到更多的支持。

 

台中榮總傳統醫學科 康玉典醫師

很榮幸能夠擔任協會的醫療顧問!之前我在中榮服務的時候也有許多纖維肌痛症的患者,所以相當了解這些患者的不舒服及全身疼痛的情形,其實這些不舒服在很多方面是可以給予幫助的,包括西醫的幫助,而在中醫的方面我們可以給藥物的幫助,加上一些針灸或是一些手法,相信這樣會有更好的生活品質。希望各位纖維肌痛症的病友可以多多加油!

 

台中榮總復健科 程遠揚醫師

纖維肌痛症真的是一個十分困擾人的疾病,對人的生活品質會有很大的影響。纖維肌痛症的治療除了藥物之外,其中有一個很大的部分就是運動,提昇自己的心率、做一些大肌肉的訓練和柔軟度的拉筋操,相信對於纖維肌痛症的症狀及藥物的輔助效果方面都會有很大的幫助。

 


 

中山醫學大學附設中興院區復健科 林傳朝醫師

各位病友很多時候會發現身體是很不舒服的,當然沒有人願意發生這樣的事情。復建上以慢走或是快走都可以,慢慢的把自己體適能提高,事實上對大家的疾病是有幫助的。我想跟大家說:大家加油!

 

中國醫藥大學附設醫院針灸科 黃明正醫師

很榮幸協會能聘任我擔任顧問一職,也很榮幸能為我們這些病友們付出心力。各位病友要有耐心,配合你們的中醫師找到問題的根源,對症下藥、針灸或是上課的方式,做一些進一步部的處理,相信在這樣的配合之下,可以幫助各位病友達到良好的疼痛控制,有效的改善病情。

 

 

~感謝媒體朋友刊登及蒞臨採訪~

 

新聞聯絡人:魏嘉伶 0911-212-972

Emailtfa1060611@gmail.com

官網:http://tfacare.org.tw/

電子報:https://enews.url.com.tw/TFA/88247


 

 

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