暫時放下專業吧!!自閉的照顧之鑰~愛與敏銳─愛星園─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · November 30,2015照顧之鑰~愛與敏銳 上帝關了自閉兒許多扇窗,以人為本的專業照護,為他們開啟另一扇窗…
看著芯琪(代名-取新奇之意)安靜的翻書,對我們而言真是一件新奇的事。資深的老師微笑著說:「這是我們芯琪嗎?沒看過她這麼安靜。真好!」。此時淚水已在眼眶中打轉,好久了吧?這份愛終於開花了~
火爆星星公主 因"愛"解開"礙"
照顧中心剛接觸到芯琪時,她的情緒躁動無時無刻就像剛丟進熱鍋中被煮的蝦子那般的急躁,三不五時就出現的跳躍、拉扯衣服、猛力拍手的出軌行為,甚至連大高雄地區的精神科醫師都對她舉白旗投降。某些情緒藥物對自閉症者的助益相當有限,但不管再好的藥物,對芯琪每到三個月藥物療效就自動失效的,倒也真是罕見!?納悶,讓我們決定不斷的觀察她躁動的情況。
經長期的觀察後,發覺原來芯琪怕熱和餓,於是一早就開冷氣讓她覺得舒服,定時提供食物不讓她餓著,溝通家長讓她穿更舒適的衣物,我們想著能為她降低一分就一分吧!但情況似乎沒有那麼單純,在家長和我們都盡了力,卻還是得不著片刻的安寧。終於在偶然一次的出遊中,發現了她為塵蟎過敏所苦,二隻眼睛像二顆雞蛋大的紅腫,準是徹夜被塵蟎懊惱透了。
至此,照顧中心合理懷疑過敏原的問題是躁動的原因之一,經過篩檢過敏原, 才發現這女孩的過敏原除了塵蟎,還有其他二種生活無可避免的過敏原,而且指數都破表了。至此,家長開始讓她服用過敏的藥物,我們也一起在環境處理的做了更抗敏的措施。
因一點點的納悶所觸發的敏銳、一點點想讓孩子舒服點的心意,這些一點點在芯琪身上像展開了不可思議的奇幻旅程,半個月後孩子穩定下來了。躁動的時間少了非常的多。所以老師微笑的說:「這是我們芯琪嗎?沒看過她這麼安靜。真好!」
真好,是嗎?是的,那是絕對肯定的。那淚水何來呢?她~服用十多年的精神科藥物這樣用藥歷程對她的影響是什麼我們不得而知;那麼多的精神科醫師、那麼多的教師、教保、社工、與她一起成長的家長還有其他家長,我們怎麼讓她受這麼久的苦,這到底是體制的錯還是人的疏失和習以為常呢?這是我覺得虧欠的緣由。也讓我深深的重新思想醫療和支持的體制。
歸零再出發 專業以愛以人
現行醫療的體制,是我們自己做醫生。我們因為自閉兒就有情緒困擾在認知和教導中成為了必然的判斷,所以我們去看精神科;而精神科醫師也因為我們自己走進去,所以拿了情緒用藥給自閉兒服用;至此,不知有沒有看見習慣和體制的錯謬呢?我們對自閉症認知的必然、自己做看診科別診斷的習慣、走進去後醫師就用個人專業的限制開下了處方。我們讓習慣替代了專業判斷嗎?實是值得我們醒思。
如果我們能以人為本、以愛為先,超越專業習慣和制度的鴻溝,在以生理病痛不適來瞭解自閉者情緒的可能原因外;無論「星兒」幾歲了、「星兒」經過了多少專業人員的評估,我們是否可以用新的眼光來看身邊照護的「星兒」?或許又是不一樣的星情與效果。