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愛星園
報主:星星兒社會福利基金會
創刊日期:2015-08-26
發報頻率:月刊
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2015-10-06 11:00:00/ 報主:星星兒社會福利基金會
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家有星星兒!首做10件事情助你一臂之力
[公益聯播]切膚之愛基金會魏愛倫學苑志工招募
家有星星兒,家庭資源中心提供多元的教養資源與諮詢的服務。
家有星星兒!首做10件事情助你一臂之力

當孩子被『診斷』為自閉症時,父母親通常慌亂不知所措,服務自閉症已有15年的星星兒基金會,建議家長了解首先要做的10件事情,將對於孩子教養資訊的了解和安排治療有相當的幫助。

第一件:弄清楚孩子的診斷是什麼?

了解孩子大約在自閉家譜(ASD)的哪一部份作為開始尋求有效治療的開始。假如這個醫師無法為你排解疑問趕快再找另外一位直到你充分了解不是某些其他疾病引起自閉症狀,你和醫生才有辦法尋求最有效的治療。否則錯誤的診斷與錯誤的治療,後果可想而知。
有一個很有名的例子(雖然這種機會很小)一個被診斷為自閉的孩子,是因為腦神經元對牛奶某些成分過敏,而產生自閉行為的現象。後來當移除奶類食物後,自閉現象就沒了。問問你的醫生有什麼其他的疾病或症候群會引發自閉行為現象。因為這關係著你孩子的未來,趁還來得及的時候問,仍然還有機會。
假如你真的不知道該從哪裡問起先去問問其他自閉家庭的父母,了解一些別人的經驗真的會很有幫助。


第二件事情:有悲傷的權利。

情緒的抒發是很重要的事情。大部分人當確定自己的孩子貼上自閉家譜的標籤時,總是悲痛萬分。不要去責怪配偶對方的悲傷心情現在得重新訂定生涯規劃。每個人紓解情緒的方法不一樣有人選擇拼命的工作,適時的紓解情緒有助於看清楚未來。
在傷痛之餘,要提醒您兩件事情:
1.
自閉症不是宣判死刑他仍就是你的寶貝小孩在診斷前和診斷後並沒有兩樣只是他比以前更需要您吧。
2.
不要因傷痛而癱瘓了行動。


第三件事情:與自閉症研究機構接觸,獲取最新資訊與諮詢。
ARI
的創辦人Bernard Rimland博士身兼研究科學家與自閉症小孩的父親從事研究已經有四十多年的經驗。ARI創立於1967募集資金集聘請科學家投入研究並將成果公開給其他專家與自閉症家長參考現在已成為世界性的自閉症資訊網路中心。在www.autism.com/ariwww.autism.org/ 都可以找到最新的資訊。還有其他例如www.naar.org/也可以獲得很多很新的資料。

第四件事情:與自閉症組織團體聯繫
向當地的社會局查詢全國性或地方性的自閉協會這裡有很多有經驗而且很熱心幫助自閉症家庭的人士。親自去拜訪她們或者打電話請教她們都很熱心的提供有用的資訊。能夠讓你在最短時間裡有最好的選擇。
家有星星兒!首做10件事情助你一臂之力
第五件:登記各種治療

起初我們都不太清楚『感覺統合治療』是幹什麼用的『職能治療』又是什麼? 什麼是ABA? 什麼又是TEACCH? 還有很多包含音樂藝術舞蹈治療等等。自閉症的治療沒有單一處方或一致性的看法因為個案的差異實在很大。同時也沒有單一的人士可以告訴你所有的資訊因此和相關協會保持聯繫與其他自閉家庭保持聯絡,參加網路上討論群與通信網,保持能夠了解最新資訊的管道給小孩帶來最好的治療。例如對於挑食問題,會有很多有經驗的家長很熱心的提供他們的經驗供你嚐試。總之不是讓小孩接受某種治療,小孩就會好起來唯有家長與家庭成員共同努力配合各種方式的教導,才能對小孩有幫助的。

家有星星兒!首做10件事情助你一臂之力

第六件:趕快申請補助
在美國有MA(Medical Assistant)card.在台灣有重大傷病卡身心障礙卡等,經過醫師簽證社會局審核獲准即可請領得到不分經濟狀況針對重大傷病者都可以申請,在接受治療時有及時雨的幫助。自閉症屬於多重的障礙可分為輕度中度與重度三個等級這些補助可以多安排一些治療課程。

第七件事情:把孩子的一切錄影紀錄

對治療中的自閉兒童而言,紀錄其行為狀況是很重要的事。詳細紀錄好的壞的接受某項課程前與後的比較還有提供治療師仔細觀察小孩應該加強的部分,或是在接受治療時上課的情況回家以後可以配合該項教育方式加強輔導。

第八件事:接觸其他家庭

在當地的自閉協會會有一些自閉家長群體設法去加入他們。因為你才剛開始走,而有些家庭已經走了很長的一段路了你可以從中得到很多幫助。例如推薦好的醫生好的治療師或有效的課程活動等等。

家有星星兒!首做10件事情助你一臂之力

第九件事情:延後疫苗接種

有越來越多的證據顯示嬰兒時期的疫苗注射引發自閉症與相關其他症狀使得醫學界與家長們重新檢討嬰兒疫苗注射的風險。自從1988Andrew Walefield在英國有聲望的The Lancet上發表,MMR(measles-mumps-rubella)注射後引起腸胃問題進而引發自閉症狀後雖然爭議不斷,同時促成醫學界投入疫苗安全研究的熱潮。

第十件事情:考慮試試維他命B6DMG 

B6 & DMG 這兩種補充劑很安全而且不貴,對部分自閉兒童常有意想不到的改善的效果。不妨詳細了解這兩種產品的資訊。

星星兒社會福利基金會,即將於今(104)年底,於高雄市六合路二路成設高雄地區第一個專針對自閉症及照顧家庭服務的「家庭資源中心」,在這個溫暖的空間中,將提供星星兒與各位星爸、星媽包括,教養書籍、視聽教材、社交技巧、讀書會、成長團體等多元活動,以及專業的諮詢服務。

服務電話:07-2235879                             服務信箱:aut_starlet@yahoo.com.tw

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