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──醫學院生的「進入」、「互動與瞭解」、「反思」、「集結」、「行動」
作者：張馨文（青年樂生營營長）
※ 總是有人問，這是怎麼開始的？
這篇文章，就是要告訴你，這一切從何而來 ※
新莊頂坡角，門牌「台北縣新莊市中正路七百九十四號」處，住了一家族。話說是 1930 年代，在日本人猛地抽起武士刀一揮下誕生（註
1）。三十八頃土地，鐵絲網一圍，阿兵哥一站，他們，注定沒有出來的一日，注定一塊兒被冠上不名譽卻怎麼也洗脫不去的名 ─ 苔疙（痲瘋）（註
2）。
嘉義市社區營造與城市意象研討會
（嘉義市社區營造協會） |
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嘉義市社區營造協會承辦嘉義市文化局委託之「嘉義市社區營造中心執行計劃」，將於本月26日(五)假再耕園會議廳舉辦「嘉義市社區營造與城市意象研討會」，報名額滿熱烈，超過百人，來自嘉義市八個社區營造點工作幹部、各社區居民、旅外鄉親、社區工作者與NPO團體；齊聚一堂，共同探討嘉義市的社區營造與城市發展脈絡及永續經營面面談。
（詳情請按此）
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因為得苔疙，他們搬到七百九十四號，變成鄰居。細菌吃掉他們的眉毛，他們的肌肉，他們的神經（註 3）。手腳指彎曲了麻木了，壞了，截掉了；眼瞼閉不上了，發炎了，看不清了；朋友遠離了親人也走了。苔疙一族，撐不下去的自殺了（註
4），撐下來的，在七百九十四號大門內，種花、種草、養狗、養鳥、結婚、生子，病房布置成家，鄰居當作親人，醫院成為自給自足苦中作樂的痲瘋村。一年年過去，人也老了，親人，一個個凋零了…到了
2004 年 3 月 15 日，阿扁總統大駕光臨，說，你們是「抗癩鬥士」！終於！脫去了苔疙的名。
不過，很抱歉！七百九十四號，我要拆掉，不能再是你家。
「樂生療養院」，成立於日據時期 1930 年，是台灣最大最古老最重要的痲瘋病院。要拆了，就在今年。
◆ 進入
「我的老師告訴我，在學生口試場合，他突然知道樂生院已經挖掉一半，當場潸然淚下，他打電話給我，叫我一定要作點什麼」，台科大歷史所范燕秋老師說著為什麼她來，「我碩士論文寫台灣公共衛生史，我知道這地方，它對台灣太重要了」。
沒有社會運動經驗的她，找上北投生態文史工作室陳林頌，一個熱衷於社區營造與社區古蹟指定的青年。他說，要匯集三方力量，始能有所作為：一是學者專家（空間與歷史專業），二是社區（註
5），三是醫學生。為什麼有醫學生？他說，社區懼怕的痲瘋病，我們需要醫學專業站在樂生理性的告訴大家正確的觀念，破除恐懼，這樣才有可能擴大社會參與。於是，醫學生在概念裡，佔據了獨一無二的運動位置。
范老師於是找上高醫阿修，2004 年 1 月 15 日舉行一場樂生療養院巡禮，阿修約了我，雖然我們僅有一面之緣，但他一句「希望能找北部同學來關心」讓我一口答應下來。當日有，陽明醫學院的小翰、輔大樂生服務隊，新莊文史工作會與林頌，在樂生院謝副院長導覽下一遊樂生院。樂生院太令人吃驚了，老樹老房子還有不時滑過身際的痲瘋病爺爺奶奶，每一個角落都逼我不得不重遊那段痲瘋肆虐的過去。
「我們能為它作什麼？」在樂生院佛堂裡，范老師問，「辦小朋友樂生寫生活動如何」有人說，「不會有人參加的，家長會怕，沒有人會報名的」回答的是一位國小校長，「對啊，樂生院連老樹搬到公園都會有人怕，根本不用想讓小朋友來」附和者應。我不禁嘆一口氣，原來，樂生院是這樣的被社區排斥！
咦？何不從醫學生開始呢？介修說「我們來辦營隊讓更多醫學生參加吧」，「住」在裡面，告訴社區，不要怕。
說辦就辦！阿修連夜趕出營隊企畫書，找到高醫學弟妹，長庚小華，小華積極徵人，我急召同學與學弟妹，隨即分工，營長、課程、文書、總務、活動、行政六組組長組員出爐，營隊在二月一日正式展開籌備，在三次籌備會一次行前會後，二月十三日「青年樂生營」正式上路。
在「危機號召」下，工作團隊瞬間從四面八方聚集組織，沒有人真正明白什麼是痲瘋病，為什麼要保存樂生院，只知道「答應要幫忙就作到底」。
一直到營隊開始，工作人員才與學員一起上課一起訪談，一起從無到有的開始認識痲瘋病與樂生療養院，一同思考「我們還能作什麼」。
⊙ 那「學員」為何而來「進入」樂生院呢？
美麗的小禎說，才從印度痲瘋病患庇護所歸來，發現這營隊，驚覺原來台灣也有痲瘋病院，二話不說就報名了。切格瓦拉一句「真正想瞭解一個地方，就要去看他的監獄、精神病院和痲瘋病院」讓阿志義不容辭的投入，阿晨被拉來當攝影師，還有很多被「痲瘋病」三個神秘的字吸引，有人因為「只要是台灣的事都應該關心」，當然更有在友情攻勢下動員，搖搖擺擺出現在營隊當中。
◆ 互動與瞭解
營隊課程是這樣規劃與安排──
「第一天在簡介「痲瘋病」醫學資料後，緊接著透過演講與實地史蹟考察的方式，一步一腳印的在這個「台灣現存」「唯一的」「日據時期傳染病療養院」，身歷其境的探索「台灣近百年公共衛生發展史」與「台灣防疫史」意義。這天下午還特別舉辦了和院民同歡的卡拉
ok 大賽！晚上則有讀書討論，希望透過閱讀討論將各位引入與痲瘋病相關的從個人到國際視野的各式議題。
第二天各位要學習「傾聽樂生院民的心聲」了。長期以來，院民飽受孤立與隔離，外界鮮少聽見他們的聲音。我們要在這一天，透過傾聽，將心比心的理解他們走過的「寒森」歲月，這是一段病友的歷史，也是台灣的一段辛酸史。
第三天，我們將進入新莊社區，透過實地訪查，瞭解「社區歧視」的本土意義，看它是如何發生在台灣這塊土地上的」（註 6）
安排歸安排，實際情形究竟如何呢？在此無法在這樣有限的篇幅重現全貌，只能抓住一些情緒，輕描淡寫的帶過。
⊙ 同樂
超乎想像！卡拉 ok 賽大轟動，「醫學生要來！」的消息早已傳遍上上下下，不僅音樂一放，大家從四面八方聚集過來，連樂生院的行政人員也都來了，爺爺奶奶說「從來沒有那麼多醫學生來樂生院過，大家都很歡喜」。他們用兩個手掌拿麥克風，唱的好極了！
⊙ 淚水與期待
金伯伯是樂生院佛教會會長，棲蓮精舍是他帶著院民填土一磚一瓦搭起的，學員們在佛堂坐妥，已經中風的金伯伯需要兩位大力士抬來上課。佛堂很靜，金伯伯操著厚重口音很費力的說著對醫師的期待、痲瘋病人的處境，和一個理想的長期照顧機構應該注重的地方（註
7）。林葉阿姨在一旁，說她自己是一個病人，今天用病人的角度告訴大家「作良醫而不是名醫」、「醫病還得醫心」。林葉阿姨最後唱歌給大家聽，歌詞講著寬恕與體諒，從一生飽受苦痛與歧視的阿姨口中唱出，許多人都不禁掉下了眼淚。
⊙ 障礙
訪談不容易，第二天吳長老帶一小群一小群醫學生拜訪院民。阿伯講話帶著很重口音，有人說他們聊了五分鐘卻完全沒聽懂，後來漸漸才知道原來阿伯在講以前打仗的事。另外，有人好奇阿嬤得病的故事，總是不禁想問以前日子怎麼過，誰知阿嬤巧妙的迴避了，她滔滔不絕的說著現在的「好」，兒子孝順孫子多可愛，過去的痛苦，不想提了。那個下午，在屋裡、樹下、病房都可以看見大家努力跌跌撞撞的克服障礙，建立關係，看到對方的生命故事。
⊙ 困惑、進還是退
應和著營隊舉辦的初衷，關於樂生院古蹟保存的討論是免不了的重點課程之一。誰知，樂生院長在課堂上，脫稿演出，用遵遵教誨的口氣告訴學員：「事情已經沒有可能了。」，當天下午，另外一堂課上，林頌提出反駁：「古蹟指定的程序始終沒有被啟動，樂生院的價值從來沒有被好好討論，怎麼說不可能，我們需要一個環境，讓空間與歷史專家客觀的討論，他，有沒有價值？該不該保存？這樣的行動，為的不只是現在的你們，為的是二十年三十年一百年後的子孫。」。
關於樂生院的古蹟保存，有人勸進有人勸退，學員呢？答案在每人的心裡。
◆ 反思
儘管營隊的起點意志是單一，但樂生院所衝擊出來的反思卻出乎意料的豐富多元。
最後一日，舉辦一場與衛生署陳建仁署長的會談，學員和工作人員們，你一言我一語搶麥克風，分享感想或提出建言──（註 8）
⊙ 愛與關懷 ─ 比健康人更富有
「署長各位長官前輩好，我是長庚大學醫學系一年級，我想分享一些事情，昨天在訪問林葉女士與金伯伯的時候，我感受到他們的愛的精神。像在九二一的時候，他們每個月才領到六千多塊錢，但是他們大家一樣能夠把錢聚集起來，然後能夠在九二一的時候把錢捐出去，把自己的愛心散播處去給災民，從被幫助的人便成幫助別人的人，我覺得非常感動，因為我覺得，雖然他們比我們遭遇到更多的不幸，但他們卻有這麼可貴的精神，我覺得非常感動。」
⊙ 什麼是人權的具體落實？ ─ 杯子與吸管
「我對人權有個感想，一直以來，拿病友來講，他們沒有了手指頭，所以他們不能拿東西不能握東西，所以每次他們喝水都用兩個掌心夾著，歪歪斜斜用全身力量和肌肉才喝的到，常常拿不穩，又摔了。那，為什麼我們不給他們吸管呢？如果我們能夠給他一根吸管，讓他很方便去吸，對他來講不就是一個更方便更習慣他去操作的東西嗎？為什麼我們不給他呢？這個東西牽涉到，到底我們要怎麼樣去看待一個人，如果說我們不知道什麼東西對他是好的，不從他的生活他的角度去瞭解他，我們會不停一廂情願的給杯子，連一個小小的吸管都忘了提供。因此在這裡，我認為應該要更具體化去談人權和政策。」
「扣連到昨天老師講過，在日本，痲瘋病友可以作自主管理，他們組織自己病友團體，這讓我衝擊很大，對我們來說，我們在走向人權的路上是一條長遠的到路，日本的經驗是很值得省思的。」
⊙ 對老邁殘疾患友搬遷安置的憂心 ─ 院民的無奈、眾說紛紜、不安與不捨
「我是長庚的同學，我關心院民搬遷後續處理的問題，由於他們心中充滿了大愛，覺得不要計較，退一步讓別人過的更好，所以對於搬遷普遍表示不想爭什麼的心情接受。但透過實際瞭解，院民對於後續安置，目前還是眾說紛紜，訪問到不同的人就有不同的講法，沒有一個統一的說法，確切情況到底如何呢？」
「昨天林葉女士提到，他們年輕的時候大家可以互相幫助，可是到現在最年輕的也七十幾歲了，他們還能作什麼，他們真的缺少看護，如果有小偷進來或壞人進來，院方最多就是廣播叫大家注意有壞人進來，沒有人來看他們，沒有人說會處理，就只有叫大家小心，這樣有什麼幫助呢？我不懂。還有一些人說他們真的需要的是關心和真正的照顧，因為最年輕的也七十幾歲了，那卡拉
ok 和更多的娛樂活動可能也老邁不能參加了，那我們是不是能夠真的聆聽他們的需求，開放更多的管道來知道他們的需要。」
「在營隊中，我聽到爺爺奶奶談到一個故事，讓我很衝擊，她說，過去那一次搬遷後，有幾個病友往生了，他們說『如果沒搬，應該會多活幾年』，雖然沒有科學數據能證明這兩者有直接因果關係，但是，他們心中的鬱卒與不捨是鄰居與親人們有目共睹的。另外就是還有聽到一些說法，我們無法證實，但我很好奇，就是有人擔心搬過去會從一個個人式的家變成病房和病床，可能會除了幾件衣服以外什麼自己珍視習慣用的東西都不能帶過去，他們很煩惱，我也很憂心。」
⊙ 樂生院歷史空間保存對醫學人文的意義
「大家好我是高醫六年級的學生，兩年前我到法國旅行，看到他們的精神病院，那是梵谷待過所以被留下來，裡面有很都過去治療方法的痕跡，譬如水療室等等，留下來，這個真的是公衛教育或者是醫學教育的活教材啊，相當相當重要，但我覺得很可惜如果樂生院拆了在台灣就沒有一個這樣的教材可以讓我領受了。另外，談到醫療史，我們常常以名人或名醫為中心來談，很少以病為中心來談的，思及此，讓我感到樂生院這樣一個痲瘋病院就格外重要了。」
「我們台灣有五百多個古蹟，但是跟衛生和醫療相關的古蹟只有六個，第一個就是台大醫院，然後就是那幾個日式建築，但是樂生院不一樣，他是一個完整的傳染病隔離空間，也是痲瘋病人經營出來的村落，我們在裡面學到的真的太多太多，如果他被拆了，真的太可惜。」
「雖然我不是醫學生，但我也關心這個問題，我想講一點，就歷史的部分，數百年來，人類不斷聽到一種想法，就是忘掉仇恨迎向陽光，那我總覺得這樣的語言意涵著是必須要忘記一些事情或不要看到一些事情，那古蹟保存用意很重要的一點並不是留給我們現在看到醜惡或黑暗的那一面，而是留給二十年五十年一百年以後的人看到現在的文明怎麼樣去思考這樣的問題，這是之所以我們用文化保存或古蹟概念來看這個事情，並不是給現在的人看然後看的很難過，而是要讓以後的人看到我們怎麼面對這樣的事情。」
各種衝擊迴盪在每個人的心中，這樣的正式場合還有許多想法沒有敢說出來，然而，光是這個應該是不足不夠的分享，就已然豐富璀璨了。那麼，藏在心裡那塊難以言喻的情感，想必會在可期的未來昇華為一種新的認同，孕育全新的以醫學生為主體的集體行動吧。
◆ 集結與行動
學員加上樂生營的工作人員，「青年樂生聯盟」誕生了，就在 2004 年 2 月 13 日，世界痲瘋人權日當天。
反思是多元的，創造的組織與行動也同樣豐富。
那天我們在樂生療養院世川紀念館二樓，在白板上畫了又畫，目標、方法、策略，畫過來畫過去，寫上新的撕下舊的。終於，有了譜了。
樂生聯盟分成三組運作──「社區組」（進行社區痲瘋教育與加強社區對樂生院關懷與參與）、「資訊組」（負責蒐集樂生院捷運工程相關資訊，並運作古蹟保存的各層面運動）和「編輯組」（負責經營媒體與出版刊物讓更多人認識與關心），推舉長庚林志錚同學為總召，在爽朗的答應下，他圓圓的身軀和厚厚的肩膀將擔下大家長的工作，和兩位美麗幹練的秘書與一位資深學長作副召，一同分擔組織間聯繫與計畫執行的工作。
我們不是說說而已，我們也不會回了家就忘了，「營隊」催生了「聯盟」，真正的關懷與行動才正要開始呢…
◆ 附註：
1. 里長在課堂上說，社區的人傳言，樂生院之所以畫了這麼大的地，就是有一天，日本人來，拔出武士刀，畫了一個圈圈，這一塊就是樂生院的用地了。
2. 苔疙病就是民間對於痲瘋病的稱呼，「苔疙苔疙」是病友們最不願意聽到的，總是有人說，以前聽到人家叫她們苔疙，眼淚就掉下來了。
3. 有病友用「被細菌吃掉」來形容自己的病情的惡化。
4. 在樂生院過去，常有病人上吊自殺，或者一次吞下過量的藥，一心尋死。
5. 社區的部分范老師和林頌四處拜訪，找到新莊文史工作會，由一群新莊的老師校長組成的地方文史團體，對樂生院主動表示關心與願意投入。
6. 修改自營手冊「營長的話」一文
7. 青年樂生聯盟網站將會放置金伯伯與林葉阿姨演講的紀錄
8. 修改自營隊錄音逐字稿
◆ 加入我們
青年樂生聯盟的網站： http://ecomuseum.org.tw/heritage/lsy/
青年樂生聯盟聯絡人：
總召：林志錚 0933715857 b9002042@stmail2.cgu.edu.tw
秘書：胡安蓁 0917600495 engine@ms50.url.com.tw
青年樂生聯盟 BBS：
ptt：140.112.30.142【Lo-Sheng】（國家研究院 → 歷史研究院）
青年樂生聯盟捐款劃撥：
固定活動時間地點：
時間：每星期日下午輪替舉辦工作會議與讀書討論會
地點：台灣科技大學人文社會學院八樓會議室
（臺北市基隆路四段 43 號）
◆ 答客問
Q：我可以怎麼加入？
A：你可以先在 bbs 版或用 e-mail 寫一封（篇）自我介紹，然後在每個星期日的定期聚會出現，參加討論，瞭解狀況，然後，你就是我們的好伙伴了！或者已有意願加入哪一組，先和組頭聯絡也行。
Q：如果我不是醫學生，可以參加嗎？
A：沒問題！現在聯盟已經有各領域的朋友了。
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