人生中的兩次樂透

換個角度想想，
也許上天是想告訴我，
這幾千幾百萬分之一的機率
是祂賜與我，別有用心的幸運。

我常說，我的人生中了兩次樂透。一次，是罹患了ＬＡＭ這個罕見疾病，另一次是得到了一位全心全意照顧我的男友。

因為男友，在不幸之中，我仍舊保有一份難能可貴的幸福和幸運，即使我得到了這麼棘手的疾病，但我還是會珍惜這份愛，好好的活下去！

曾經有人告訴我；『神不會擲骰子。』上天的每項安排都有祂的意義，因此，我試著說服自己：『我會生病，一定有它的意義；而那些出現在我身邊的人事物，也都有著它的意義。』

生病之後，我有很多時間去思索。想想以前，我沒有好好孝順父母親，沒有好好地對待哥哥和妹妹，沒有好好照顧因為癌症而住院的婆婆（男友的媽媽），沒有好好的和親戚來往，但我現在卻得到他們那麼多的幫助、關心和照顧。

如果沒有生病，我會在網路上遇到同病相憐的病友嗎？如果沒有生病，我會深刻體會所謂的生老病死嗎？我能體會到住院、生活起居得靠別人幫助、失去尊嚴的心情嗎？如果沒有生病，我會關心弱勢團體嗎？如果沒有生病，我會感受到人生無常，是明天先到還是無常先到嗎？

其實，想開一點，這一切都是老天爺要我用心體會的安排，所以，我會更加珍惜生命！

謝謝這場病，讓我領悟到別人無法體會的一切，只是，我領悟過了，可以讓我恢復健康了嗎？

它是什麼？

親愛的ＬＡＭ：

為了讓大家更認識陪伴了我五年的你，不介意我簡單地介紹一下你的基本資料吧？
你的房東育宜

什麼是ＬＡＭ呢？就是英文Lymphangioleiomyomatosis的簡寫，中文病名為『肺淋巴管平滑肌增生症』。

當我第一次聽到這個病名時，我的反應是：『醫生，你能不能換個我聽得懂的話來說呢？』但這樣的要求還真的挺為難他們的，因為，罹患這個病的人很少，全世界加起來不到三百個，而全台灣也不到二十個，是罕見疾病的一種。每個得到ＬＡＭ的人，因為肺功能不健全，所以每天必須很用力地喘著氣呼吸，才能活命。

簡單解釋，ＬＡＭ就是在肺部與淋巴管的血管外面的平滑肌上，會增生很多血管，將肺泡捅出很多空洞，讓換氣、呼吸因此變得很困難。於是，得病的人就會一直喘，急著要呼吸足夠的氧氣，但也因為身體需要一直用力呼吸，所以體力很快就會消耗殆盡，變得虛弱。

說來奇怪，因為這種病只好發在二十到五十歲生育期間的婦女身上，是女生才有的專門權利，男生還無福消受呢！而且，它是一種進行性的疾病，意思就是說，它會不斷改變，無法根治，也可能發生在不一樣的地方，因此，醫生也對它束手無策。

更神奇的是，就連ＬＡＭ的發病原因也是一個謎。到目前為止，醫學上不但找不出病因，也找不到有效的治療方式！除非換肺，否則是無藥可醫的。但是，即使換了肺，也有可能會復發。一般來說，罹患ＬＡＭ的患者，大約有十到十五年的存活期。

目前，大部份治療ＬＡＭ的方式都和治療氣喘差不多，因為醫界懷疑這個疾病和女性荷爾蒙有關，於是就以吃黃體素藥物使月經停止的方式來治療，也有醫師會在初期建議病人割除卵巢，不過效果因人而異。

另一方面，因為醫界還沒有找到任何一種可以百分之百抑制平滑肌增生的方法，再加上平滑肌增生的部位，在肺部變成到處都有的肌瘤，無法開刀一一割除，所以，最後只能靠換肺一途來改善喘的症狀。

─ 本文摘自 張育宜《住在月亮上的女孩》TOP