「家屬，常是失智患者背後隱形的病人，」台南成大醫院神經科主任白明奇指出，很多家屬帶著患者就醫時，自己也順便掛號，「治療失智症的醫生，花在家屬身上的時間可能比照顧病人還多！」

原因是，當失智症患者發病，特別是喪失記憶和自我意識時，真正受苦的不是病人，而是負責照顧的家屬。失智症患者的家屬，需要自我調適，需要旁人的理解、安慰，更需要社會支援系統的協助。

「就算記憶消失了，我所過過的日子也不會消失；我失去的記憶，仍然會留在和我一起生活過的人們的腦海中......」──日本作家荻原浩《明日的記憶》

所以心痛、不捨，所以糾結、衝突，正是因為失智症患者家屬的不願接受與無法忘懷。

「阿茲海默症使我失去妻子，但它在我將邁入老年時，卻送給我一個排遣寂寥的小女兒。」李在敬在老婆罹患失智症後，感性地寫下這段深情但無奈的文字。然而，從互相扶持的另一半，退化到猶如一張白紙、必須照顧生活起居的小孩，其間的落差何其大。

「爸爸在失智中逐漸消失，取而代之的是另一個熟悉的陌生人，與我的生命相互撞擊，誤解，衝突......」眼看父親在疾病中改變、消失，另一位患者家屬林秀玲心中五味雜陳。

女兒的千斤重擔

「爸爸，到家了，下車了，別再付我車錢好嗎？」不同的「失智經」，不變的是那令人思之不寒而慄的黑色荒謬感。

「雖然我很愛她，但媽媽失智後完全忘了家道中落，仍堅持要過她年輕時代的好日子。每天面對無法溝通的她，常使我情緒失控，」中年喪偶、獨力照顧81歲中度失智老媽的張梅君，面容彷彿母親的影印版，相似度百分百。即使外表相似，但她對母親卻越來越不解，面對「不講理」、「選擇性失憶」的老媽，母女間爭執不斷，甚至忍不住抓狂。「我們家一天到晚大呼小叫，附近鄰居都習以為常了！」

「媽媽走得早，對爸爸的打擊很大。」今年29歲的袁茹鈺排行老二，為了照顧中度失智的老爸，3年前開始辭去正職，在安親班擔任兼職工作。

父親的病來得又快又急，袁茹鈺說，爸爸喜歡集郵、看報，當她發現父親對這些都失去興趣，甚至連教堂都不去了，而且越來越健忘，3分鐘前發生的事一下子就忘記，還不斷的重複詢問，立刻帶去就醫，醫師很快就診斷出是因為腦血管阻塞、小中風引發漸進式的失智。

發病後，老爸一些荒誕的行徑，在袁茹鈺眼中，其實是無力處理複雜情境的「簡化」結果，例如：隨手拿抹布擦臉，身上沒錢就直接去店裡拿東西，把果汁倒入火鍋裡等等；有時候還會突然腦袋「短路」，找不到回家的路。袁茹鈺說，爸爸走失過四、五次，回來後怎麼問他都不願再提，有一天突然有感而發地說：「我老了，你們要多注意！」

送爸爸去瑞智學堂參加藝術課程後，袁茹鈺發現爸爸的另一面。「他比以前可愛，」袁茹鈺說，86歲高齡的父親向來是個不苟言笑、一板一眼且不容易接近的人，失智之後卻像個孩子似的，有時候會笑得很開心。

一天36小時

失智症患者會不斷退化，行為舉止越發難以控制和理解，照顧上也就越加困難。

為了照顧一雙失智父母，原來在美國從事護理師工作的田嘉嘉（化名），4年前開始留職停薪、去年提早退休返台。

「我一個人可以照顧10位失能老人，卻搞不定一雙失智的父母，」田嘉嘉指出，中度失智症患者因仍具有「行動力」，必須一天24小時有人盯著，理想狀態是3個人輪班照顧。然而，當家40多年、向來大權一把抓的老媽媽，不但把回家照顧他們的女兒視為「侵犯領土」的入侵者，還把請來幫忙的看護趕走。

86歲的田爸爸（輕度）和82歲的田媽媽（中重度），行動自如、爬4層樓都不成問題；牙齒健全，飲食正常，看似比一般老人都健康，但出門迷途，不時得到派出所領人；妄想自己的女兒要謀財害命，毒死他們、捲款赴美；日夜顛倒作息大亂......，曾經讓田嘉嘉3個星期都沒能睡覺。「我簡直快瘋了！」田嘉嘉最後只好求助朋友幫忙，送媽媽去住院2天，再把症狀較輕微的父親送去日間照護一星期，才得以稍微喘息，沒有崩潰。

「講實話，這是一種沒有希望、沒有回報的照顧，」田嘉嘉說，躺在床上的植物人都還有一絲醒來的希望，但失智症不但沒有復原的機會，還只能眼睜睜地看著病人情況越來越糟。

「只要盡心盡力照顧他們的生活起居、安全和衛生，讓病人有尊嚴、自己沒有遺憾就好了，」59歲、單身的田嘉嘉，心中早有陪伴失智父母終老的準備，比較令她失望和憂心的是，台灣目前可以協助失智症照顧者的資源實在太少。

以居家服務為例，美國是派專業護理師到府評估，在台灣卻由沒有醫護背景的社工擔任。評估調查的項目也完全以「失能」為標準──要不要用柺杖？能不能自己吃飯？會不會上廁所？「這些失智者都沒問題，但是混亂起來，柺杖用來打人、晚飯吃了還說妳故意讓她挨餓，全部都走樣。」田嘉嘉指出，失智和失能有很大的差別，不能用同一套標準來評估服務的需要。

遺忘的幸福

另一位林伯伯因心血管疾病導致腦萎縮，引發血管性失智症。在醫院從事護理工作的二女兒，早在父親拿筷子的手開始抖動時就察覺不對勁，迅速帶他就醫治療，但因父親個性消極，沒有朋友也不願出門，病情仍快速惡化。

不過短短7年，林伯伯的病情就惡化到隨地大小便，藏食物、飲料，甚至把自己的糞便到處亂藏、亂抹，讓清理的人疲於奔命，有時還會開瓦斯爐燒乾鍋子、半夜點蠟燭等，令家人時時刻刻提心吊膽。

「爸爸彷彿退化回學齡前的兒童階段，白天睡覺、晚上徹夜玩鬧，」林玲說，4個都在工作的姊妹加上老媽被整得暈頭轉向，「妳能想像一個身高一百七十幾公分、體重八十幾公斤的大男人，行為舉止卻無法控制的情況嗎？」

為了安全考量，又擔心白天媽媽一個人無法應付，姊妹們甘冒被親友交相指責的壓力，決定將爸爸送進長庚醫院護理之家。「這種事，家裡人自己的想法最重要，旁人沒有權利說三道四。」林玲說，面對六親不識、無法溝通控制的病患，那種筋疲力竭，不是一句「愛」就可以化解的。

在護理之家5年來，林伯伯的病情仍持續惡化中，這兩年因肌肉已萎縮到無法行走。

「爸爸已經不會講話，但看到我們會笑；他雖然不認得我們，但依稀知道我們是對他友善的人。」林玲說，比起身體癱瘓、意識卻仍清楚的病人，「失去自我意識」、「失去記憶」的爸爸相對而言是幸福的。對林玲來說，爸爸的「無知無覺」、免於受苦，是她心頭最大的安慰，對其他的失智症家屬而言，亦復如此。

（本文節錄自台灣光華雜誌2008年09月號）