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2012/06/07 社團法人台灣腎友生活品質促進會會務通知

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好的護病關係，提升腎友的生活品質！

2012/06/07 社團法人台灣腎友生活品質促進會專稿

好的護病關係，提升腎友的生活品質！

作者：陳家如醫師



　　二十九歲的阿立將要結婚了，卻因為急性腎傷害，造成他終身要洗腎。一般要新婚的夫婦，家屬聽到這樣的消息，絕對反對到底，通常都會婚姻破裂。但年輕的小珍，卻還是堅持要嫁給阿立，細心地陪在他身邊，等待每一次繁瑣的治療，照顧著阿立。

需要洗腎者通常等不到腎臟移植，美國洗腎者，從現在年紀、再往後算的剩餘壽命，平均只有正常健康人剩餘壽命的三分之一。但因為台灣有一群第一線的醫護人員，非常認真致力在腎友的品質照護上，在國際上洗腎的醫療品質，是數一數二的，所以壽命還可以再往後延長一些。但每星期需洗腎三次，一次要四個小時，仍然是漫長之路。

如果你是小珍，知道阿立要終身洗腎、壽命也會縮短，還會願意嫁給他嗎？我看過一些富麗堂皇的王子與公主的愛情故事、閱讀過一些任性的男女主角的瓊瑤故事。但聽到這個女主角，最後決定還是要嫁給這位、註定要洗腎一輩子的男主角的故事，還是覺得好感動！或許這才是最無敵堅定美麗的愛情故事啊！平凡真實的貼近生活，打敗了遙遠的童話。

阿明是五十多歲的腎友，因糖尿病控制不好、造成腎臟失去功能而洗腎，而後眼睛病變進而失明。他七、八十歲的老母親，耳朵聽不見，每隔兩天就陪著兒子來醫院洗腎，兩個相依為命的中年和老年人，兒子靠著母親的眼睛、母親靠著兒子的耳朵。就像手跟口一樣，手痛了用口去吹；口痛了用手去撫。

但因為老人家知識沒有太長，且平常就只有兩個人相互依靠，阿明又有糖尿病，飲食控制不好，隨時都有生命危險，好幾次都因為低血糖昏倒在家裡。

這時護理人員不但要有專業醫護知識，還需居家生活的關心、營養衛教，連窮鄉僻壤的警察局都要混熟……不只是全人、還是超人！

原來醫治完一個疾病，從來不是最重要的！更重要的是長期衛教與關懷病人，讓他們未來的人生，可以維持好的生活品質。特魯迪醫師的名言：醫療只能偶爾治癒一個疾病；經常可以減輕一些痛苦；而永遠可以給病人的，是舒適與安慰。(To cure sometimes. To relief often.To comfort always.)

在忿怒的面孔背後，往往隱藏著一顆憂傷的心靈。無法想像護士荒的醫院，一人照顧二十床病人，病人能得到什麼樣的照護品質？負擔太多床了，就不會有心力去想，如何才能更提升腎友的生活品質？就算護理人員們，自己也很想幫助病人，卻心有餘而力不足。自己都忿怒、不開心了，又哪裡來的能力，讓病人的身心靈得到醫治？或更多生活上的衛教？

許多人晚上洗腎、白天照常工作，他們仍是社會很重要的支柱。像是有病人血磷指數始終控制不好，兩、三個月數字都在八、九之間擺盪，需要好幾個護理人員傷透腦筋、幫助病人控制飲食。其它長期也需要護理人員的衛教、與心理輔導，甚至積極協助病患，處理家庭與工作上的問題。

每星期需洗腎三次，一次要四個小時，對親身照顧他們的護理人員來說，有的比家人還要親。「我見到他們的時間，一星期加起來、比見到我爸的時間還多！」

因身體不能自動排水，腎友一天不能喝超過五百CC的水，護理人員在與他們衛教的過程中，就曾親眼看見面前的腎友，喝完飲料後，一個頭腫賬快變一個半大的頭，但護理人員仍舊耐心的衛教，教導病患要如何解決限水造成的口渴，像是吃止渴糖、含冰塊。雖然都是很小、很瑣碎細微的事，但對病人的生活品質、和壽命的延長，都是很重要的！

醫護人員真誠又透明的心與汗珠，織就成細線，把人生的缺憾一針一線縫補起來了。他們默默隱形在社會的背後，一點一滴幫忙需要幫助的人，讓苦痛的心得到溫柔與安慰；讓在人生黑暗期、命運沙漠中跋涉的病人，迎面而來一條清涼的毛巾。

錢或許可以解決醫療上的問題，但更重要的是醫護團隊的用心。真正讓病人們重新享受生活滋味、重回社會懷抱的，不只是藥物，更是醫護全心的站在病人這一邊想，與許多看不見的時間成本累積。一點一滴的推移，才能把病人推往向好的、正常的生活品質。就像慢慢教導洗腎的病人，如何控制飲食，才能讓血鈣、血磷電解質平衡；如何自我照顧洗腎廔管或人工血管，讓它使用的壽命延長。

用心的團隊會一直致力在如何有效的再提升、再提升腎友的生活品質。好的護病關係就是其中很重要的一環。台灣腎友生活品質促進會，2012才初成立，非營利組織，是由醫師、護理人員、腎友因共同理念發起組成。致力於讓這些腎友，得以擁有完整的心靈、生活與家庭，然後牢牢撐起社會底層的和諧與安定。希望醫護人員都能更努力的提升腎友之生活品質；也希望社會大眾能更體諒醫護人員的辛苦；更希望台灣的腎友，除了滿足延續生命的最基本需求，應該感覺更被重視、更有尊嚴、更快樂，並獲得更完整的生活照護。