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編者小語
美麗的鋼鐵人(感染者教我的事─專欄文章之一)
台灣的感染者性別比例相當懸殊,至今女性感染者所累積的通報數為1759人,僅佔整體比例的6.6%左右。
女性感染者,有著不同於男性的問題與困難,然而因疾病的污名以及傳統社會價值觀的影響,使得女性如果遇到問題,多半不願意出面爭取權益或是主動尋求協助,往往選擇隱忍與獨自面對。
在我們所接觸的女性朋友當中,不難發現,各自有各自的苦與壓力,但她們就彷彿一位「美麗的鋼鐵人」,溫柔的外表之下有著令人心疼的堅毅與韌性,從來不為自己想,盡力扮演自己身為媽媽、太太、女兒的角色。
本期電子報,為您分享工作者從女性感染者身上所看到與學到的,以及女性感染者第一次服藥的心路歷程,讓大家能夠更加體會社會上女性感染者的處境,並能夠理解及給予更多的支持。
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與藥丸的第一次親密接觸
No.10 藥丸的啟示 / 作者:心怡
感染HIV已有九年多的時間,在每一天的生活裡我總是細心呵護著體內每一個細胞,對於這個不速之客沒有抗拒的理由,只能選擇與它和平共處。
在監服刑的日子裡,充足的睡眠、正常的作息,讓我有足夠的本錢來強化自己的身體,但萬萬沒想到,在(民國)101年的1月我在固定抽血檢驗之下,病毒量竟高達5萬多,至於CD4也只剩下251,在醫生的建議之下開始服用我的第一顆藥丸的生活,當時的我相當恐懼服藥後的我會是如何,為了生命我提起勇氣來面對心理障礙。
第一次服藥醫生為我調配卡貝滋與快利佳組合,記得剛服藥時,我每天過著忐忑不安的生活,害怕無法適應副作用,服藥的那幾天讓我安然平穩的渡過,心裡想著應該過得了這關才對!可就在服藥的第十天,一早起床發現全身紅疹,心想不妙,大概是抗病毒起了變化呈現副作用了吧!不舒服的感覺湧上心頭,抵抗不過這些藥物致使轉而發燒,經過求醫服藥後,便將那些討厭的副作用驅逐我的體內,讓我恢復正常的作息。
經過3個月後,來到了固定追蹤的時間,醫生按照慣例詢問是否有不適之處,我告訴醫生我的手指關節發黑,燃燒起一種不自在感,便要求醫生換藥,醫生二話不說幫我調換成克為滋與快利佳,就在換藥數天後,藥物在我體內產生巨大的副作用,它使我全身發麻更是發燒至43度,持續五天的痛苦煎熬,著實僵持不下這份難耐,才轉而戒護外醫住院治療。
在住院治療中醫生將我服用的抗病毒藥停掉觀察後續狀況,住院5天後慢慢減緩身體上的不適因而出院,一直過了半年之久,又到了定期追蹤的時間,醫生要求我抽血檢驗,一個月後報告出爐,病毒量竟驚人飆到18萬,在醫生的相勸下我再度的服藥,坦白說對於服藥這碼事讓我因前車之鑑有了莫大的恐懼,更是再三猶豫,唉~可是別無選擇只能提起勇氣再相信醫生一次,這一次醫生為我調配第三組藥物是現在所服用的速汰滋與惠立妥,在這組服藥的過程裡已有九個多月了,它讓我很快地去適應,幾乎是沒有任何身體上的不適。
自從開始服用抗病毒藥物以來,這幾顆超大藥丸給了我許多啟示,真的是要性命就要忍耐吞下去,然而這一顆顆的藥丸保住了我脆弱的生命,讓我有強韌的另一面對抗未來的人生,而今也已習慣服藥的生活了,也讓我勇敢地去接受它給我的磨練,更讓我對自己的生命多了一份珍惜,在此我要勉勵服藥的朋友們,堅持就有希望,人生不會因為服藥而變黑白,勇敢接受生命的挑戰才是色彩,加油!
「感染者教我的事」專欄介紹與文章
台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年,感染人數超過2萬5千人。
在愛滋的領域內,有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助,在這個具體而微的小社會,感染者很少自願現身,社會大眾也不太願意主動靠近,明明在同一個社會共存,卻彷彿是兩個獨立運作的宇宙。
「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆,隔週2陪你穿梭「那個」宇宙,拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。
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