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權促會PRAA電子報
報主:中華民國愛滋感染者權益促進會
創刊日期:2005-06-06
發報頻率:雙週刊
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權促會PRAA電子報
發報時間: 2014-12-23 16:00:00 / 報主:中華民國愛滋感染者權益促進會
[公益聯播]化妝品真相大公開社群
本期目錄
權促會訊
最新權益訊息
專欄文章
與藥丸的第一次親密接觸
權促會訊

2014年12月19日,權促會舉辦了「2014年台灣愛滋感染者受侵權現況調查結果暨感染者安就養困境發表記者會」,一部分公布受侵權調查結果之外,也同時針對愛滋感染者安就養的議題,邀請一位家屬透過影片現身/聲說法,更將雙北地區安就養機構接受感染者入住的情形作調查。

就結果來看,感染者權益議題仍有一大段路要持續努力下去!有興趣的朋友,也歡迎閱讀下列記者會的相關資訊,與權促會一起加油!

 

【新聞稿】2014年台灣愛滋感染者受侵權現況調查結果發表

【新聞稿】『架空的權利 愛滋患者安養照顧的天梯』雙北地區安就養機構接受感染者申請入住情形調查

【影片】他是我父親,他是愛滋感染者!一位女兒為愛滋父親尋找安養機構的心情分享

【影片】2014年台灣愛滋感染者受侵權現況調查結果暨感染者安就養困境發表記者會現場影片

最新權益訊息

【公告】不可不知的「TB檢驗HIV」

【公告】全家便利商店員工體檢不包含HIV – 2014/12/4

 

 

專欄文章

【文章】還能回來台灣嗎?一位外籍感染者被迫遣返的孤獨/羅一鈞 – 2014/12/3

 

還能回來台灣嗎?一位外籍感染者被迫遣返的孤獨

 

Web only2014.12.03 作者:疾病管制署首席防疫醫師 羅一鈞

 

選舉激情過後的台灣,有些事改變了,有些事卻沒變。比方說,台灣還是全世界少數違反人權,限制外籍愛滋感染者出入境的國家。

過去8年內,台灣一共發現949位外籍愛滋感染者,只有48人因為成功證明是因配偶或醫療程序感染,得以留在台灣,其他901位外籍感染者,都已經被強制要求離境。

這些被遣返的外籍人士,他們在台灣也有心愛家人、多年打拼的事業,他們熱愛台灣,就像你我。

事實上,沒有證據顯示「限制外籍感染者入出境」能防治愛滋,這反而是聯合國人權委員會所譴責的做法,也違反我國簽署的兩公約精神。

為回應國際人權趨勢,我國已研擬刪除「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」中有關遣返的規定。法案正躺在立法院待審,無數外籍感染者和他們的台灣親友,望穿秋水的等著。

疾病管制署首席防疫醫師羅一鈞,以溫柔的筆觸記下一位外籍感染者被迫遣返的心情故事,並希望社會大眾在選舉激情過後,一起關心愛滋修法進度。

* * * * * * * * * * 

【前所未有的孤獨】
他牽著小狗,慌亂地走遍一家又一家寵物店、獸醫院。

 

「有幫小狗安樂死嗎?」他用不熟練的國語問著,總招來店家懷疑的目光。我們不做這種事喔,老闆不耐煩的說著。

 

來台灣二十多年,孑然一身。陪伴已久的狗無處託付,想買個解脫,卻求助無門。此刻,他牽著狗,佇立在台北街頭,熙來攘往的人潮,都成無聲風景。背脊一涼。城市之大,竟已無容身之處。

* * * * * * * * * * 
兩星期前,他接到從貴族醫院健檢中心撥來的電話,回去複檢。

 

「HIV檢驗異常,你同意再抽血檢驗確認?」醫師用不確定的口吻問著。

 

「有異常,當然要確認啊。」他簽下同意書。結果,西方墨點法陽性。

 

「我們要通報。外國人感染了HIV會被遣返,移民官會跟你聯絡。」

 

「我們沒辦法給你任何幫助。」貴族醫院的醫師用冷淡的語氣說著。

 

他驚魂未定,不曉得是如何走出診間的。不明白簽下一紙同意書,就等於親手畫下自己在台灣的句點。而醫師的冷漠態度,讓他覺得彷彿是顆被踢出場外的球,沒有人在乎。

* * * * * * * * * * 
台北市衛生局的護理師,是第一位願意好好傾聽、用心說明的人。「我們很遺憾,按照法律你必須離開台灣,但這是可以控制的疾病,只要吃藥,就可以維持健康。請你回國務必去看醫生,好好照顧自己。」

 

年過半百,他雖然一直試圖保持冷靜,此刻再也忍不住,落下淚來。不是難過,而是一份終於獲得尊重的感動。

 

這秘密他只透露給一位閱歷豐富的朋友。朋友介紹他到「愛滋感染者權益促進會」,簡稱權促會,一個服務過眾多本國籍和外國籍HIV感染者的民間團體。

 

權促會的社工,是第二位讓他感動的人。見面聊了很久,他懂得更多了,權促會社工不但幫他打聽回國可以去求助的資源,還陪伴他去移民署辦手續。

 

移民官提供他兩個選擇:依法被遣返,或是較光彩的「自動離境」。他選擇保有那僅存的小小尊嚴。

* * * * * * * * * * 
寬限一個月的時間,收拾行囊。他通知老家的親人:「我結束台灣的工作,要回來了。」年邁的母親開心的說,我這裡還空著你的房間,儘管回來沒關係。

 

他向同事、朋友道別,許許多多的難言之隱,自然無法說出口。錯愕、不捨,擁抱、送行,離情依依。這不是你最喜歡的地方嗎?怎麼突然要走了。有空要回來看我們啊,台灣朋友這樣說。

 

抱歉,不是故意隱瞞,是不想讓你們擔心。因為我要帶病離開了,下一站也許就是人生終點,不知道還能回來台灣嗎?

* * * * * * * * * * 
【春暖花開再相見】
來自權促會電子郵件的邀約,週六下午兩點半,門診結束後,我在咖啡館,與這位西裝筆挺的中年人碰面,細說從頭。

 

他將返回一個四季皆夏、純樸保守的國度,老家在以農漁業為主的熱帶島嶼。他打聽過,有醫院可以看愛滋,但是能保密嗎?民情熱絡、喜探隱私,親人還是鎮上的醫生,讓他更加憂慮身份會迅速曝光。

 

更何況,離家二十多年,那裡比台北更不熟悉。回去要怎麼重新開始?
還是乾脆什麼都不做,反正來日無多?

* * * * * * * * * * 
事情沒有你想的那麼糟糕。
你去年驗過沒事,今年才變成陽性、沒有症狀,這樣還在早期。只要好好吃藥,就不會發病。身體會保持健康,外觀辨認不出來,壽命預估只比一般人差個半年到一年。想開店、想種田、想蓋摩天大樓、想環遊世界,你都可以去計畫,不應該因此受到影響。

現在就要開始吃藥嗎?
不一定,看你的CD4多少。CD4是免疫力指標。通常CD4下降到接近350顆,會建議吃藥。藥物有很多種,各自有不同的副作用,例如有的會頭暈、噁心、腹瀉、黃疸、過敏,不是每個人都會發生,很多人都沒有出現副作用,要試過才知道。假如發生副作用難以忍受,可以換別種藥物,直到可以接受為止。

我可以檢查CD4、可以取得藥物嗎?
外籍感染者,在台灣無法享有免費愛滋醫療,但是可以用自費身份,檢驗CD4和病毒量(合計約5,500~6,000元),也可以自費購買HIV藥物,價格視處方種類而定。在台灣是原廠藥,價格每個月大約15,000~22,000元。許多開發中國家(例如泰國)有提供學名藥,價格會更便宜,每個月幾千元左右。

我不想讓母親看著我死去。
只要你不自殺、不發生意外,你一定會活得比你母親更久,請放心。

我會不會傳染給家人?
即使同住一個屋簷下,日常生活的接觸也不會傳染,請放心。

謝謝你的時間。我該付多少諮商費?
不用,這是免費的。

醫生,其實我出得起,你不用客氣。
呵呵,謝謝你,有錢你可以捐給權促會,讓他們幫助更多人。(註)

* * * * * * * * * * 
初次檢驗;CD4 = 480,病毒量 = 50000。

 

擔心回國後不敢去就醫,他決定在台灣自費買藥,先吃看看。希寧造成頭暈、甚至白天有點恍神,好在服藥滿一週之後,逐漸淡去,第二週也沒有發生過敏,一切平安。

 

服藥第四週:CD4 = 630,病毒量 = 12500,都有改善。原本長期失眠,吃藥後反而睡得很好,更有精神,對身體有信心。

 

狗狗找到了安頓之處,有好心的台灣朋友願意收留。另一位認識很久的朋友,堅持開車載他逛北海岸,說要讓他留下對台灣最好的印象。

 

移民官多寬限10天。那個週末,台北第十屆同志大遊行,6萬5千人,伴他微笑告別這塊傷心地。他說回去後想用積蓄做點投資、弄個小生意。
「醫生,請給我一個理由,讓我有勇氣再回來看看。」

 

短短兩個月,經歷人情冷暖、絕望憂傷。你會重新站穩腳跟,但離開工作了二十多年的地方,很多情感和回憶,無法一筆勾銷。台灣帶去的藥終究會吃完,還有每3-6個月應該要抽血追蹤。如果島上就醫困難、或是難以克服心理障礙,歡迎你申請短期簽證,回台灣來就醫,順便訪友。

 

希望明年春天,你再度踏上這片土地,健康而自信,對我們述說故事的續集。

 

註:愛滋感染者權益促進會面臨財務困境,請讀者踴躍提供具名或匿名的愛心捐款,更多資訊請看權促會網站。

<本文刊登於 心之谷 關於傳染病的點點滴滴,授權康健雜誌使用。>

< 本專欄反映專家意見,不代表本社立場 >

 出處:康健雜誌http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=69657

 

與藥丸的第一次親密接觸

【我的第一顆藥丸/2013】毒品都打了,不敢吃藥,笑死人了/苦桑

 

《我的第一顆丸》2013年全新版

No.18

毒品都打了,不敢吃藥,笑死人了

 

作者:苦桑

 

回首從一路走來,虛耗了多少青春歲月於囹圄,吞蝕了多少美好前程和抱負!但可曾想到,我把爹娘的心刺得多深、傷得多痛。

 

    民國933月,正是春暖花開的好季節,無奈從血液檢驗報告中,得知我感染了「人類免疫缺乏病毒」,俗稱「HIV」。坦白說,我內心並沒有太大的起伏和驚訝!畢竟這是長期以來與毒共吻的結晶,稍一不慎它就會趁虛而入,所謂「歡喜做,甘願受」。事實已擺在眼前,只有默默承受這一切,半點不由人。

 

95年我在監獄,當時CD4數值是315,病毒量一萬多,醫生叫我服藥,但我不肯,因為看太多監所同學因服藥後產生腹瀉、嘔吐、頭暈、疲憊、過敏、發燒……等等,太多的副作用了,所以我拒絕服藥。

 

96年我再度入獄,雖然我是一位愛滋感染者,但我與一般人無異,我沒有因此放棄自己,並且我也在悄悄編築我自己的夢想,每天寫毛筆,對於未來我仍然充滿期待,充滿希望,過去的我不知愛惜自己,在染病之後我才開始注意自己的身體健康。

 

父親於兩年前往生,母親則在慈濟當志工,每次與母親會面時,她總是支持、鼓勵我,叫我永遠不要放棄自己,就有希望。

 

1006月,我的CD4降到260,醫生在與我討論病情時,建議我可服藥、也可以不服藥,因為我平時都有在運動;當時心想,毒品都在注射了,抗病毒藥不敢吃,有點諷刺,笑死人了,所以我開始服用「希寧」搭配「卡貝滋」,才服用三天我的血壓降到45,醫生就讓我暫停服藥,這藥讓我身體無法適應,所以我就停藥了。不過我每三個月都定時抽血檢驗,也持續適量運動,C4維持不錯,都在四百上下。

 

這些年來非常感謝監所各級長官,在管理上他們並沒有用有色的眼光來看待我們,在醫學上也安排了一些有關病毒的資訊,更感謝那些默默奉獻的社會志工,在我最無助、最軟弱的時候,伸出了溫馨的雙手,往後我一定會不時和醫護人員全力配合,才不會浪費國家資源,最後,為了母親,再苦,再男我都要堅持下去,正所謂身體髮膚受之父母,為愛我、和我愛的人,好好愛我自己,好好的活下去才不會辜負關心我的人。

《我的第一顆丸》2013年全新版

出版訊息與推薦序:http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=424

線上閱讀連結一覽表:http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=425

 

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