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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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瓢蟲天空
發報時間: 2025-04-11 16:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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2024中區年終聯誼餐會
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2024中區年終聯誼餐會

協會每年的中區年終聯誼餐會總是在中山醫院舉辦,這個慣例是再自然也不過了。但今年我們有機會走出醫院,選擇來到西屯區日祥生機園地蔬食餐廳。這蔡政道醫師的提議與廠商的配合,才能促成此一美事。在過於繁華的都市中,有這樣一塊寶地,可以遠離塵囂、享受大自然,吃得安心又健康的蔬食餐,真是幸福!

今天除了餐會聯誼外,最重要還有一件可以長知識與造福病友的重要醫學新知要報給大家知道。

結節硬化症的患者,自小就被癲癇所苦,病患中有超過25%為「難治型癲癇」,使用現行藥物治療不彰後,頻繁發病恐造成認知功能下降、智力受損外,也讓家人身心俱疲。衛福部今年初(2024)已開放「大麻二酚(CBD)」藥品許可證及健保給付,希望能造福難治癲癇病人。目前在台灣,診斷為結節硬化症或卓飛症候群病人可透過醫院向食藥署提出大麻二酚Epidiolex 用藥申請。

CBD藥物被使用在臨床上已超過10年,卻因"大麻"名稱讓人卻步。其實CBD(大麻二酚)不等同大麻禁藥,去除了致幻的大麻成分(THC),當然不會讓人「嗨」卻能醫病,全台已有50名病患透過恩慈療法率先用藥,近8成發作強度、次數減少,最可怕的送急診次數也相對減少了。

今天的餐點與座談讓出席的家庭既滿足又滿意,希望日後年年的聯誼活動都能飽足了口腹,又能豐富了知識。

Epidiolex

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