【用愛解開結節硬化症記者會】

2/10的上午協會被動的協辦了一場記者會
擺脫了多日的天寒地凍，老天給了一個短暫回暖的日子，讓我們相信有愛總會有奇蹟。

天時地利人和的這場記者會成功又感人。非常謝謝異象公關公司的李總 靜蘭，因為她，我們得以再次為結節硬化症宇宙發聲。28家媒體39位記者採訪，協會已經很久很久沒有參與這樣宣導的大場面了，特別是完全脫離醫療用藥的壓力與悲情。相信我們內心的溫暖與感動會永遠不散！

當媒體露出後的下午開始有點忙碌，一封新加坡來的mail提到若返台定居，自己7歲的病童所涉及的醫療健保與就學相關問題有那些？也有一位高雄在地的父親想要多了解結節就診資訊，因為他也有一個結節孩子。更有一些會內家長給予鼓勵與打氣，這種”愛”不孤必有鄰的感受，是動力也是責任。

想想協會的服務功能常常來的突然，雖然不是常態，但就是得備著。
以下敘述了這場記者會的故事原貌如下，請大家慢慢品味。

新聞

因為愛，所以跨越血緣與疾病界線，6歲男童『柴柴罹患結節硬化症與多重障礙疾病』，因家庭脆弱功能不全下多次住院。單身的中山醫學大學附設醫院新生兒科王杏安醫師，在治療的過程中被柴柴的天真笑容所融化，萌發母愛，堅信『這世界上沒有人比我更適合當他的媽媽』，決心收養。歷經三年繁瑣程序，終於在去年成為合法母子，太令人感動了。特別是同為TSC父母的我們。

#愛就是在別人的需求裡看見自己的責任

#異象公關有限公司 #中山醫學大學附設醫院 #財團法人罕見疾病基金會 #社團法人台灣結節硬化症協會