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權促會PRAA電子報
報主:中華民國愛滋感染者權益促進會
創刊日期:2005-06-06
發報頻率:雙週刊
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權促會PRAA電子報
發報時間: 2014-02-13 16:00:00 / 報主:愛滋權促會
[公益聯播]102年第四期休閒體適能班隊上課日程表
本期目錄
編者小語
最新活動訊息
權促會訊
感染者教我的事-專欄文章
與藥丸的第一次親密接觸
愛心專區
理事長祝大家元宵及情人節快樂!
編者小語

開工到現在就是冷冷冷阿~~~大家是否有做好保暖呢?

權促會新任理事長即將上任,碰巧今年元宵節跟西洋情人節是同一天,

特別拍張美照來祝賀大家,與情人、友人、家人過節日,

享受每一個黑皮的moment時,別忘了尊重感染者人權歐!

 

本期電子報將分享最新活動訊息及溫馨小文章,歡迎對愛滋教育有興趣的你一起加入我們,助人的方式有很多,捐助善款是一種、投入人力資源是一種、幫忙分享資訊也是一種,只要有心且願意用行動力實踐,就是最好的證明!別小看你的力量,權促會歡迎你。

 

 

最新活動訊息

● 【權益小學堂】病歷隱私大哉問02/15在三總

最新活動訊息

 

● 【培訓課程】103年度國高中校園愛滋防治教育培訓課程,歡迎踴躍報名參加

 

權促會訊

● 【公告】本會2013年12月工作報告

● 【公告】2013年12月捐款芳名錄

感染者教我的事-專欄文章

愛的路上我陪你 – 2014/2/11

 

感染者教我的事-專欄文章

蔡旻光 / 愛滋感染者權益促進會諮詢專員

 

兩年多前,我對於HIV(愛滋病毒)的了解,停留在感染途徑與預防方法等基本知識,此外一無所知;投入愛滋工作初期,認識一位剛發現感染的朋友,這一路陪伴他的點點滴滴,恰好讓我真實經驗到,原來增加了「感染者」的新身份,原本不是問題的,都不得不謹慎處理,最好還能隨時吸收新知新訊,展開新生活運動。

當他經過確認檢驗,第一次看醫生後,手上拿著一張單子走出門診,嘴上喃喃:「這上面的事都做得到,不要說感染者啦,連一般人都可以百毒不侵吧!」

我看了一下,上面寫著:建議保持良好運動習慣以提高免疫力,避免游泳因為生菌數多;避免生冷食物以免造成腸胃不適;不要抽菸、喝酒、熬夜、作息不正常;保持愉快的心情,避免壓力過大…等等,總共十幾條生活建議,我的感想與他完全一樣,這些養生之道,現代社會大概很少人可以完全做到。

生活瑣事之外,因為他還沒服兵役,需要辦手續取得免役證明,這事說來不複雜,但實際進行起來實在頗瑣碎。 

手續很簡單,但前後的準備工作不能少。得先確定戶籍所在地的兵役課承辦人員是誰,承辦人對感染者的隱私保障法規是否清楚,太久沒收到通知,要主動詢問處理進度,態度要親切有禮,以免被討厭。

每一個步驟都要再三確認,才能安心,實在是因為不確定承辦人對感染者的態度,以及對處理愛滋免役流程的熟悉程度,為了避免節外生枝得付出更多代價,每個手續都如履薄冰戰戰兢兢。 

拿到免服兵役證明的那天,他才總算是鬆了一口氣。 

對於感染者生活上可能會面臨到的大小問題,因為他,我越來越了解,也比較清楚怎樣的處理方式,才能夠真正解決問題。重要原則是,雖然有些狀況目前沒有發生,但最好能夠未雨綢繆,提早做好準備,萬一真的發生,才不會措手不及。 

所以,他乖乖去辦了「撤銷器官捐贈意願申請」;也在就診幾次後,去查了自己健保卡的就醫紀錄;然後,把我的手機號碼設定快速撥號。

兩年多了,他實在算是模範生,雖然那些養生之道根本做不到,但不管遇到什麼問題,就算一開始想逃避,或者還有點厭倦,最後還是願意積極面對處理。

我一直沒有謝謝他,因為他對我的信任,才讓我有機會一路相陪。

與藥丸的第一次親密接觸

No.19 別人行,我也一定行/糖漿

 

人的一生可以活得精彩,活得心安理得,活得有尊嚴,只可惜!我卻是選擇了一條最糟糕的不歸路。

(民)94年間,我因案羈押於看守所,禁見期間,主管通知我收拾東西轉獨居舍房,因為我被驗到HIV。當時還以為是愚人節的玩笑,但總得面對事實,我的心萬念俱灰,頹喪不已,太多的思緒糾結在一起無法釐清,愛滋病將永遠伴隨我一生,叫我該如何接受呢? 

第一次抽血檢驗報告出來時,CD4216,醫師告知我剩兩、三年可活,要我服藥,心想刑期十幾年,剩兩、三年可活,服藥有何意義呢?所以我拒絕服藥。 

不知不覺已服刑五年多了,在監獄每三個月醫師都會幫我安排抽血檢驗,CD4從沒有超過300,都在170260之間遊走。醫師勸我服藥,他說,依你的狀況與刑期評估,若不服藥很難維持到假釋出獄,我竟回他一句「這句話五年前醫師就已經跟我說過了」。

直到有一天,我得了帶狀性皰疹,肝指數三百多,CD4剩下134,我才體會出,當初醫師的苦口婆心,決定開始服藥。 

剛開始,我服用瑞塔滋一天一次,每次2顆,搭配卡貝滋,服用後身體非常不舒服,體重在半年左右降了十公斤,食慾不振,黃疸非常嚴重,全身發黃,甚至臉色發黑。去年,醫生建議我停藥,要幫我換藥,但我不想服藥了,我在去年停藥。因為無法忍受那種痛苦。

今年又換了一個主治醫師,他說,你已經服刑8年多了,應該好好珍惜自己的身體,是否考慮再次嘗試看看,有幾位同學服藥後身體也都維持的很好,所以我再度服藥,這次服用卡貝滋和希寧,剛開始兩三天我就後悔了,因為頭暈、作夢、幻想,但同學鼓勵我,一定要堅持,一星期左右就會適應了,心想,別人行,我一定也行,果然,情況開始好轉,現在CD4接近三百,肝指數也降下來了。

其實我沒有資格自暴自棄,如今雖然體內流著HIV的血液,但我不懼怕,只要保持愉快的心情,多運動,下定決心持續依醫師指示接受治療,安排定期檢查,按時服藥,我不斷地告訴自己:要剛強,相信明天會更好。也祝福所有感染者都能笑退病魔。

 

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