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enews.url.com.tw · April 13,2018感染者教我的事─專欄文章
林宜慧 / 愛滋感染者權益促進會秘書長
最近媒體報導仍然有人透過捐血來檢驗愛滋,造成一人受到感染。媒體報導模式與以往幾乎沒有不同,輿論反應亦與過往幾乎如出一轍,感染者社群反彈的情緒也仍然很大。
事實上,台灣自2013年起,全面改用NAT(去氧核醣核酸檢驗法)篩檢捐血中心收集到的民眾獻血,已經縮短檢驗空窗期為11天,意指,這些使捐血中心誤信為安全可用、而實際上已經感染愛滋病毒的血液,當事人受到感染的時間點,必定不超過11天。
因此,這些落在NAT檢驗空窗期的人,就算曾經自行在其他管道做過愛滋檢驗,檢驗結果也不太可能是陽性。或許有人因此而誤信自己沒有感染,仍然可以安心捐血,其實忽略了NAT已較一般愛滋檢驗的空窗期短上許多,一般愛滋檢驗的陰性結果,只代表自己在大約兩個月前一定沒有受到感染,但最近兩個月是否受到感染,無法獲得保證。
不論實際情形如何,可以肯定的是,這些捐血中心沒有能夠驗出血液不可使用、甚至使受血人受到感染的血液來源,事前確實都不知道自己已經感染愛滋病毒,也都不在疾病管制署的愛滋名單中。
對照某些媒體在描述這些細節時,使用「『堅稱』捐血時不知已遭感染」的文句,暗指捐血人自知卻隱瞞的惡意自我防衛行為,不難想見,當事人會有多麼沮喪絕望。
另一方面,這些人確實在該次捐血行為前,自我認定或檢驗結果,都顯示他們並非愛滋感染者,而媒體總是大筆一揮標上「愛滋病患捐血害人」,一巴掌打盡所有感染者,社群常常因此憤怒反彈,自己已經淪為媒體追求新聞爆點的操弄對象,成為民怨的代罪羔羊。
所有的感染者都知道,已經診斷確認感染、受到法定通報的人,是不可能捐血的,即便意圖闖關,捐血中心資料庫勾稽之下,血液馬上會被剔除銷毀,而當事人則會吃上官司或被罰款。
但是這些檢驗知識、空窗期長短、法定通報限制與相關法規,一般民眾很少人全盤清楚,更少人會承認自己不清楚,進而積極追查正確資訊;輿論一面倒的指責愛滋感染者,感染者自覺委屈或憤怒,雙邊對立再次白熱化,瞭解接納丟一邊去。
人人未來可能都需要接受輸血幫助,不論是不是感染者,用血安全能夠獲得保障,是每個人共同的希望。
這些捐血而誤使人受到感染的,本身已經承擔極深的自我譴責;尤其媒體提到,有人是長期固定捐血人,在沒有發生這個悲劇前,這些人可能都是你我身邊認定的好公民,熱心於對社會盡一份力;這件事的發生,將他們打入萬劫不復的地獄。受血人不幸,受血人的家屬心疼有怨,而捐血人也絕不好過。
我們都希望這一類的事件不再發生,所以在法規之外,捐血中心有良心回電單的設計,讓自覺血液可能不安全的人,可以在捐血事後回電提醒;捐血說明單上也列出不適宜捐血的情形;不斷呼籲民眾愛滋檢驗有匿篩管道等等。
然而,最近的這兩個案例,讓我們看到,人們的自我認定或檢驗結果,可能還是與實際是否有受到感染的真實存在落差。在現今檢驗科技的限制之下,如何拉近落差的間距,更進一步保障用血安全,或許必須仰賴更專業的捐血前諮詢,不論捐血人是否是熱心公民,都務必儘量確認捐血人在NAT空窗期間,是否仍有發生可能感染的行為。
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權促會訊
【募款】103年度提升愛滋知識與權益教育服務計畫獲得衛福部勸募核准許可!
與藥丸的第一次親密接觸
本來以為,癌症已經是人生的最低谷。
2012年,我檢驗出癌症,是淋巴癌,於是我開啟了化療之旅。2013年3月,化療還只做到一半的階段,突然某天呼吸急促,情況逐漸嚴重,於是飛奔前往急診,經醫師診斷,我感染了急性肺炎。到這一刻為止,我對於後來可能發生的事,還是全無頭緒。醫師先是下了處方,要我連續一周施打抗生素,以便對抗急性肺炎。
當時並未住院,而是每天往返醫院施打這一連七天的抗生素。第七天施打完畢後,照樣回家休息。第八天,早上還感覺正常。不料到了傍晚,呼吸急促現象再度來襲,生命彷彿逐漸萎縮,最後連走路都是問題,約半夜十二點,我的另一半強迫我去掛急診。
在急診待了四天,二十四小時全天候點滴與供應氧氣。後來終於等到病房,可是在病房治療期間,呼吸情況仍不是很樂觀,氧氣完全吸不進肺裡,我的生命正在枯竭。於是強迫插管,並且終於發現事情並不單純,我的淋巴球太低了,一切超乎常態,於是馬上抽血,送專門檢驗。
檢驗結果出爐,我感染了。
原來急性肺炎是HIV造成的。於是從2013年4月中開始,我的生命從此有愛滋藥丸相隨,一輩子永遠相隨。
醫生群告訴我,由於我原來就有B肝,也正服用B肝藥物,因此愛滋用藥以「速汰滋」、「惠立妥」與「衛滋」為組合,每日定時服用兩次。其實沒什麼特別的感覺,只是天曉得,我的白血球與CD4數量回復得奇慢無比,病毒量也下降得奇慢無比,吃了藥甚麼都沒有變好,我和原來一樣脆弱。
醫生說,可能是剛開始服藥,效果還沒出現。我想大概也是吧,我還能怎麼想呢。
然而到了5月中,我全身關節和骨頭痠痛了起來,造成走路竟變得一拐一拐的,甚至必須施打刺激白血球生長劑,否則三長兩短,危險。終於,個管師與醫師決定做抗藥性測試。接下來的一個月,等待。
7月底,抗藥性測試報告出爐。我原先的藥物組合完全是無效的,病毒早有抗藥性,吃了三個月都是吃心酸的--那一株病毒,還沒進入我的身體,便早已是身經百戰--從4月中到7月底,我抱著希望用藥,到頭來一切白忙一場。我的生命處於極端脆弱的懸崖,藥物卻無效,病毒其實一直還在侵蝕著我,這樣的白忙一場,我一時間連感想都空白了。
人生哪,究竟能有多少次的白忙一場。人生在世,能有多少種白忙一場的方式,哪一種方式又比較令人失望呢。我的整個人生,是否也是白忙一場呢?
我學習樂觀。於是馬上換了藥,新的組合是「諾億亞」、「瑞塔滋」、「宜昇瑞」與「卡貝茲」。服用新藥後的幾天內,骨頭與關節痠痛逐漸減少了。我的身體,是否已經停止走向腐敗?這一串的藥名,這次能不能給我帶來真正的希望呢。
目前,我等著9月的復診,再抽血看結果如何,往後的我又會如何。
最新活動訊息
【活動】「讓你,再靠近我一點」---愛滋感染者與一線愛滋工作者談話會
愛滋感染者與衛生局/所愛滋工作者間,關係總是微妙的
一方面礙於法令的規定,工作者不得不「定期追蹤」被通報的感染個案
一方面這樣的追蹤,卻又顯得探人隱私與突兀
在出自於「關心」的本質下,如何讓工作者的服務更貼近感染者的需要
感染者的真實需求,是需要被聽見的。
歡迎愛滋業務第一線工作者與本會合作,一起來了解感染者真實的感受及需求,拉近彼此的距離。
【培訓】「徵求友善師 走踏入校園」---愛滋友善校園種子講師培訓課程(for大專院校)
2013年,本會完成微電影作品「說不 說」,從中探討愛滋感染者的社會處境(工作場域、醫療),以及面對朋友與親密伴侶間的告知議題;今年權促會將需要一群對於愛滋友善的種子講師,帶著這部片進入各大專院校課堂,透過影像與專業性口說的帶領,讓愛滋感染者不再只是在螢光幕後的2D樣貌,而是拉近感染者就在你我身邊的距離。
目前只剩中部及南部場次尚有名額,歡迎有興趣成為本會講師的你,踴躍報名喔!