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【法規】醫事人員發現人類免疫缺乏病毒感染者通報辦法

【函釋】學校諮商師不負擔法定通報責任 – 2014/3/26

感染者教我的事

夢幻的陰影，希望的光影

林宜慧 / 愛滋感染者權益促進會秘書長 

最近美國出現第二例「愛滋寶寶治癒」新聞；同一時間，美籍台裔科學家何大一博士也發表愛滋治療最新研究方向，長效型針劑的研發已有初步成果；南非則有科學家表示，找到對不同病毒株都能有效的愛滋病毒抗體，有助於愛滋疫苗的研發。 

早幾年，大家津津樂道的，是「柏林病人」的案例。這位「柏林病人」，本是愛滋感染者，因為發現罹患血癌，做了骨髓移植手術，手術後，竟然發現體內的愛滋病毒消失，意外成為全球首例獲得「治癒」的愛滋感染者。 

這一類的新聞，在我的經驗中，是感染者最關心、最願意閱讀瞭解的議題，不論男性女性、不論異性戀同性戀、不論感染原因是什麼，也不論自己現在與愛滋共存的情形好不好。 

這些科學發展的報導，帶給感染者很大的希望，讓感染者有可能回到「非感染」的生命，不需要再服藥、不需要在生活的各個層面小心翼翼、不需要在某些時候時欲言又止，不只身體輕鬆了，心靈的桎梏也得到解除，所有與愛滋有關的隱藏或佯裝，都不再存在。 

只不過，這些新聞，內容常常被醫學專有名詞填滿，而標題卻常常被誇大，結果是造成民眾被誤導。例如：「柏林病人」的驚天案例之後，儘管啟發了新的治療方向，也確實有人投入研究，醫療界卻再也沒有出現第二例。 

美國「愛滋寶寶治癒」第二案，生母是沒有投藥的感染者，因此，對新生兒的立即性投藥是必須的，但其實無法肯定新生兒是否真有受到母親的垂直感染，新生兒是否果真因為即早投藥而「治癒」；第一例的情形也大約如此。

關鍵是，這個治療方向即便有進展，要能夠嘉惠到已經感染有年的一般感染者，可能需要更長的時間。 

而前文所指長效型針劑的研發，其實不能「治癒」愛滋。而是將目前需每日服藥的情形，改變為一段期間接受一次藥物注射。 

真正朝「解藥」方向研發的，是南非宣稱找到的愛滋病毒廣譜抗體。過往「解藥」的研究，多數受限於愛滋病毒的高變異性而失敗，若真有廣譜抗體存在，並且人體試驗成功，對於感染者而言，才是真正理想中的完美解藥。 

研發過程常常發生許多不預期的變化，讓人始終懷抱希望，又擔心希望變成夢幻。我喜歡早期愛滋工作者，即使處在污名化嚴重、而絕大多數感染者正向心理能量貧瘠未發的年代，仍然展現出的人性智慧，他們總是說，「不管怎麼樣，保持妳/你的身體健康，才有機會等到解藥。」

p.s 因台灣立報改版，陪了大家8個月左右的「感染者教我的事」專欄文章即刻起宣告停刊，未來或許會透過其他管道繼續發表，請注意本會官網及電子報。

其他專欄文章可至http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=379閱讀與欣賞。

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與藥丸的第一次親密接觸

國庫吃緊，為何感染者也藥跟著吃驚！？/ 小發

在台灣，愛滋病的汙名至今依舊存在，對於感染者而言，這是另一個櫃子的開始。 

2013年7月26日再次回診看抽血報告，在這之前皮膚濕疹狀況差、一個急性腸胃炎引起的感冒久未癒等各種身體警訊頻繁出現，便開始思考服藥的可能性與開始做心理建設，開始與其他感染者交流，洽詢服務於相關機關朋友的專業意見，深知初期服藥可能會有副作用，且一旦服用就須跟著一輩子用下去，對於抗拒和厭惡服用西藥的我而言，內心拉扯不已，要不是男友、好友們的鼓勵與支持，可能會逃避用藥。 

這天報告出來了！CD4是232，病毒數兩萬多，醫生毫不考慮也不問用藥與否，直接拿出藥：「惠立妥、衛滋、速汰滋、希寧」兩組套餐組合，簡述衛滋與希寧的副作用，要我選擇吃那一組，於是抉擇「惠立妥、衛滋、速汰滋」。 

起初，疲累與四肢無力、食慾不振、噁心想吐、頭痛、嘴角破等皆產生，前十天已嚴重影響工作品質，但也漸漸適應藥物的副作用，兩星期的藥服用完畢。 

8月9日回診，醫生見我身體有起紅疹，說要換另一組藥，我當下提出：若是紅疹只由衛滋所造成，何不更換別顆藥丸就好？要重新換一組，不是要重新再適應副作用而引起的難受？這些副作用對我生活已造成不便了！萬一另一組又不適應怎辦？ 

醫生竟回我說，這是政府用價格定的組合，若要更換非組合的藥物，因價格的關係，要上公文才能用（感覺醫生不想這麼做），還跟我說有一組聽說副作用很少，我隨口問為何不用這個就好，他回說「因為台灣還沒進來」。 

我又提出：難道就要我們病人當白老鼠去試這些政策才可以？他回我說：要是你兩年前服用就沒有這個顧慮了！心裡很想跟醫生說，您這兩個回應都是毫無幫助的。 

個管師還跟我說，因為感染者的年齡逐年下降且人數更多，擔心這些沒有經濟能力的未成年因藥物高而不願意服用，於是政府以價格考量定此政策，當下覺得有道理就不再抱怨。便服用另一組藥：卡貝滋和希寧。

再適應新藥的副作用：體溫容易偏高、頭暈、多夢影響睡眠品質差、腹瀉、易累，工作上也開始被主管念品質差，甚至要求我，若繼續如此要請我走人，更加影響我的心情，連不知我感染的母親都開始注意了！ 

服用後的第九天，身體開始起紅疹並發癢，且面積不斷擴散全身，去電個管師，停止服藥，並趕於隔天早上請假回診，換另一位醫生看診，他推斷某一種類型的藥物我不能再服用，且明顯過敏與這類（非核苷類反轉錄酶抑制劑）有關，於是先幫我打抗過敏針，並願意上公文申請適合我的藥物，心情雖較好，但也開始反思，為何病人的反應，醫生要換第二組藥才相信患者呢？又為何個管師與醫生均以特殊案例看待，難道人體對藥物的過敏只有量化與分類？於過程中工作受到影響而失業，或家人不諒解等，誰來賠償經濟上與精神上的損失？這也會影響醫病關係的信任，及患者和個管師的關係。若有患者害怕而不敢使用後來的藥物，是否也會延誤並影響他們的身心健康？此外，價格限制使用藥物的彈性只是將感染者當作白老鼠實驗，卻毫無根據與人性可言，對於一個有按時繳稅的老百姓，無法苟同並深感痛心，中華民國以亞洲最講求人權的民主國家自居，但在醫療上的政策卻無法說服民眾，其負面影響可能不止於此，期盼政府能正視之，勿因國庫的吃緊而犧牲了人民的權益和健康。