最新活動報導

【聲援】2014/3/16「多元家庭，一樣幸福」街頭宣講行動

愛滋感染者權益促進會的葉珈語社工，分享她所服務的愛滋感染者們，有些是同志朋友、有些是異性戀朋友。但這些感染者朋友都經常面對原生家庭的決裂，自己得努力透過各種方式建立自己的家，這些家人也許是朋友、也許是其他感染者、也許是接納自己的伴侶、配偶。

微紀錄片─說愛，一五一十

說愛，一五一十

15位愛滋工作者訪談微紀錄片聯合獻映

當感染者遭遇到了像是羅一鈞醫師在訪談中所提到：「當他自己確定得到了愛滋之後，他就像被迫通過一個輸送帶，就輸送到另外一個小島……」而無法安心現身的情況下，對於從未與感染者相處過、但卻有著天馬行空想像的您，要如何才能有畫面地聽到，並切身地感受到，許多發生在感染者身上的真實生命故事？

透過15位第一線愛滋工作者與感染者密切接觸後的生動描繪，社團法人中華民國台灣愛滋感染者權益促進會以間接的方式，將這些故事紀錄了下來。 

2013年間，我們扛著攝影機，在半年間，從台北移動到桃園、苗栗、台中及高雄，走進15位受訪者平常工作的世界，試圖捕捉一些畫面，讓感染者朋友們在此與愛滋工作者會談時所留下的足跡，也能進入您腦海中，進而想像感染者與工作者之間的各種關係。 

我們與每一位工作者進行2到3小時的深入訪談。雖然都是在聊工作者眼中的感染者，但每一位受訪者都有著屬於自己的人生經驗與個人特質，與感染者朋友們之間產生的關係與連結也非常多樣，這使得愛滋工作者與感染者朋友共同交織而成的故事更顯生動及獨特。

昆明院區張曉慧個管師永遠難以忘懷的受針扎與預防性投藥經驗

竹南衛生所公衛張章裕醫檢師鍥而不捨的精神讓他找回失聯已久的個案

露德協會藍元亨關懷員在感染者朋友旁的陪伴與傾聽

初老青春性愛滋工作者蔡春美對女性感染者的深刻感受

台大醫院內科羅一鈞兼任醫師搭起了感染者的對外連結

本會葉珈語社工師與外籍配偶的姊妹情深

關愛之家協會楊朝琳護理師帶給感染者的似家關懷；

三總陳伶雅個管師與感染者間稱兄道弟般的情誼；

中山醫院李原地醫師注意感染者的身體狀況同時，也關心他們的工作情形；

希望工作坊前關懷員阿緯投入社群的助人工作經驗；

義大醫院林錫勳醫師憶起當年在車上進行愛滋篩檢的一段插曲；

亞東醫院李幸娟個管師看到了一個非關愛滋，只問親情的生命故事；

旗山區衛生所李依蓉醫檢師所投注的在地關懷；

台中榮總謝佳吟個管師為拉近與感染者關係的兩年漫長等待；

其他訪談片段歡迎上youtube官網搜尋【說愛，一五一十】觀賞。

與藥丸的第一次親密接觸

國庫吃緊，為何感染者也藥跟著吃驚！? / 小發

在台灣，愛滋病的汙名至今依舊存在，對於感染者而言，這是另一個櫃子的開始。

2013年7月26日再次回診看抽血報告，在這之前皮膚濕疹狀況差、一個急性腸胃炎引起的感冒久未癒等各種身體警訊頻繁出現，便開始思考服藥的可能性與開始做心理建設，開始與其他感染者交流，洽詢服務於相關機關朋友的專業意見，深知初期服藥可能會有副作用，且一旦服用就須跟著一輩子用下去，對於抗拒和厭惡服用西藥的我而言，內心拉扯不已，要不是男友、好友們的鼓勵與支持，可能會逃避用藥。 

這天報告出來了！CD4是232，病毒數兩萬多，醫生毫不考慮也不問用藥與否，直接拿出藥：「惠立妥、衛滋、速汰滋、希寧」兩組套餐組合，簡述衛滋與希寧的副作用，要我選擇吃那一組，於是抉擇「惠立妥、衛滋、速汰滋」。 

起初，疲累與四肢無力、食慾不振、噁心想吐、頭痛、嘴角破等皆產生，前十天已嚴重影響工作品質，但也漸漸適應藥物的副作用，兩星期的藥服用完畢。

8月9日回診，醫生見我身體有起紅疹，說要換另一組藥，我當下提出：若是紅疹只由衛滋所造成，何不更換別顆藥丸就好？要重新換一組，不是要重新再適應副作用而引起的難受？這些副作用對我生活已造成不便了！萬一另一組又不適應怎辦？ 

醫生竟回我說，這是政府用價格定的組合，若要更換非組合的藥物，因價格的關係，要上公文才能用（感覺醫生不想這麼做），還跟我說有一組聽說副作用很少，我隨口問為何不用這個就好，他回說「因為台灣還沒進來」。 

我又提出：難道就要我們病人當白老鼠去試這些政策才可以？他回我說：要是你兩年前服用就沒有這個顧慮了！心裡很想跟醫生說，您這兩個回應都是毫無幫助的。 

個管師還跟我說，因為感染者的年齡逐年下降且人數更多，擔心這些沒有經濟能力的未成年因藥物高而不願意服用，於是政府以價格考量定此政策，當下覺得有道理就不再抱怨。便服用另一組藥：卡貝滋和希寧。 

再適應新藥的副作用：體溫容易偏高、頭暈、多夢影響睡眠品質差、腹瀉、易累，工作上也開始被主管念品質差，甚至要求我，若繼續如此要請我走人，更加影響我的心情，連不知我感染的母親都開始注意了！

服用後的第九天，身體開始起紅疹並發癢，且面積不斷擴散全身，去電個管師，停止服藥，並趕於隔天早上請假回診，換另一位醫生看診，他推斷某一種類型的藥物我不能再服用，且明顯過敏與這類（非核苷類反轉錄酶抑制劑）有關，於是先幫我打抗過敏針，並願意上公文申請適合我的藥物，心情雖較好，但也開始反思，為何病人的反應，醫生要換第二組藥才相信患者呢？又為何個管師與醫生均以特殊案例看待，難道人體對藥物的過敏只有量化與分類？於過程中工作受到影響而失業，或家人不諒解等，誰來賠償經濟上與精神上的損失？這也會影響醫病關係的信任，及患者和個管師的關係。若有患者害怕而不敢使用後來的藥物，是否也會延誤並影響他們的身心健康？此外，價格限制使用藥物的彈性只是將感染者當作白老鼠實驗，卻毫無根據與人性可言，對於一個有按時繳稅的老百姓，無法苟同並深感痛心，中華民國以亞洲最講求人權的民主國家自居，但在醫療上的政策卻無法說服民眾，其負面影響可能不止於此，期盼政府能正視之，勿因國庫的吃緊而犧牲了人民的權益和健康。

權促會訊

【公告】本會2014年01月工作報告

【教育宣導】愛滋防治教育校園宣導課程，歡迎有需要的國、高中職校園踴躍提出申請！

【新聞稿】針對「高雄陳先生於醫院未經同意被驗愛滋」之聯合聲明暨連署 – 2014/3/07

【公告】疾管署回應：熱線與本會發起「高雄陳先生於醫院未經同意被驗愛滋」聲明 – 2014/3/17

【公告】本會2014年02月捐款芳名錄

感染者教我的事

白璧有瑕

林宜慧 / 愛滋感染者權益促進會秘書長 

她

幾年前的一個夜裡，我接到她的來電，聲音裡有成熟女人的知書達禮，和緩平靜的、沒有太多背景說明的，低語般的，一逕說著她的苦悶。

「我沒有人可以說，我不可能跟同事講這件事，親戚朋友也不可能。」「每天上班，我都像行屍走肉，只是把該做的事做好，但心裡一直很苦。」「晚上回家，就算很累了，我幾乎很難睡著。」

「我一輩子一直教我的孩子，要堂堂正正的做人，但是現在我自己都做不到，我不知道怎麼面對他。」

我一直聽她說話，很自然的，不需要太多回應，她當下需要的，是一個也許安全的暫時性出口。

我幾乎沒有問她任何問題，那通電話之後，我只知道，她是一個辦公室白領，有一個唸大學的兒子，她不願意就醫，因為走進醫院代表她承認自己有病。

他

他是我認識多年的朋友，積極上進，有研究所學歷，有收入頗豐的工作，有一雙不成材的父母，他一個人負擔全家的所有開銷，包含房貸。

他很優秀，聰明絕頂，常識豐富，從文史哲理、國際趨勢到時尚精品，無一不通，有時候跟他聊天像金頭腦比賽，刺激有趣。

愛滋是他生命中的陰影。好多個夜裡，我們叨叨絮絮的聊，他問我，有沒有可能，有一天，他能夠完全不在意身體內這個不速之客，我笑著回他「以你的個性，大概不太可能完全當它不存在」，「雖然它現在大得像一輛卡車，但是，我們可以慢慢慢慢把它變小，小到可以放進一個珠寶盒中，再把那個珠寶盒收在一個安全的地方；想到了，拿出來擦擦乾淨，再放回去。」他也笑了，他完全瞭解我的意思。

他們

幾年後，我又接到她的電話，她住院了。聲音有點喘，虛弱但急切的：「能不能拜託妳，請醫院幫我保密？」她簡單的解釋：「我跟醫事體系很熟，我知道醫院會怎麼做。」對於她的身體狀況或家庭工作，她一概沒提。我則盡所能達成她唯一的要求。

他們互不相識，一位是專業白領單親媽媽，一位是年輕秀異男同志，但在他們與愛滋共存的生命中，我看到一種相似度極高的痛苦。

或許因為他們一輩子都太優秀太聰明，而愛滋卻是所有錯誤與恥辱的集大成，太接近完美的生命，便幾無愛滋可安身之處，他們被迫不斷追尋自身與愛滋的共存之道，不斷自我質疑交互辯證，卻終究敗在白璧有瑕的執念上。

對他們來說，除非玉碎，無以兩全。

這種純粹內在的痛苦，反覆循環，越是思考，越是煎熬；而塑造他們優異一生的敏智，卻催促著他們無法不思考不感受，進退兩難。

無可救贖，不可逆返，生命回不到沒有愛滋的時候，最是難受。 

沒有解方，但有一只神奇的珠寶盒，供那瑕疵安息，於是，痛苦可以收藏。