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報主:中華民國愛滋感染者權益促進會
創刊日期:2005-06-06
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權促會PRAA電子報
發報時間: 2014-04-03 11:00:00 / 報主:愛滋權促會
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本期目錄
權促會訊
最新權益資訊
感染者教我的事
與藥丸的第一次親密接觸
愛心專區
權促會訊

【公告】本會2014年02月工作報告

【活動】2014年權益小學堂活動 開放各縣市衛生局與愛滋病指定醫院提出申請

【公告】本會2014年02月捐款芳名錄

 

【文宣】停止偏見,從你開始!校園版愛滋宣導單張歡迎索取(需付郵)。電詢:02-25561383 蔡先生

權促會訊

最新權益資訊

【法規】醫事人員發現人類免疫缺乏病毒感染者通報辦法

【函釋】學校諮商師不負擔法定通報責任 – 2014/3/26

 

感染者教我的事

 

夢幻的陰影,希望的光影

林宜慧 / 愛滋感染者權益促進會秘書長 

 

最近美國出現第二例「愛滋寶寶治癒」新聞;同一時間,美籍台裔科學家何大一博士也發表愛滋治療最新研究方向,長效型針劑的研發已有初步成果;南非則有科學家表示,找到對不同病毒株都能有效的愛滋病毒抗體,有助於愛滋疫苗的研發。 

早幾年,大家津津樂道的,是「柏林病人」的案例。這位「柏林病人」,本是愛滋感染者,因為發現罹患血癌,做了骨髓移植手術,手術後,竟然發現體內的愛滋病毒消失,意外成為全球首例獲得「治癒」的愛滋感染者。 

這一類的新聞,在我的經驗中,是感染者最關心、最願意閱讀瞭解的議題,不論男性女性、不論異性戀同性戀、不論感染原因是什麼,也不論自己現在與愛滋共存的情形好不好。 

這些科學發展的報導,帶給感染者很大的希望,讓感染者有可能回到「非感染」的生命,不需要再服藥、不需要在生活的各個層面小心翼翼、不需要在某些時候時欲言又止,不只身體輕鬆了,心靈的桎梏也得到解除,所有與愛滋有關的隱藏或佯裝,都不再存在。 

只不過,這些新聞,內容常常被醫學專有名詞填滿,而標題卻常常被誇大,結果是造成民眾被誤導。例如:「柏林病人」的驚天案例之後,儘管啟發了新的治療方向,也確實有人投入研究,醫療界卻再也沒有出現第二例。 

美國「愛滋寶寶治癒」第二案,生母是沒有投藥的感染者,因此,對新生兒的立即性投藥是必須的,但其實無法肯定新生兒是否真有受到母親的垂直感染,新生兒是否果真因為即早投藥而「治癒」;第一例的情形也大約如此。

關鍵是,這個治療方向即便有進展,要能夠嘉惠到已經感染有年的一般感染者,可能需要更長的時間。 

而前文所指長效型針劑的研發,其實不能「治癒」愛滋。而是將目前需每日服藥的情形,改變為一段期間接受一次藥物注射。 

真正朝「解藥」方向研發的,是南非宣稱找到的愛滋病毒廣譜抗體。過往「解藥」的研究,多數受限於愛滋病毒的高變異性而失敗,若真有廣譜抗體存在,並且人體試驗成功,對於感染者而言,才是真正理想中的完美解藥。 

研發過程常常發生許多不預期的變化,讓人始終懷抱希望,又擔心希望變成夢幻。我喜歡早期愛滋工作者,即使處在污名化嚴重、而絕大多數感染者正向心理能量貧瘠未發的年代,仍然展現出的人性智慧,他們總是說,「不管怎麼樣,保持妳/你的身體健康,才有機會等到解藥。」

 

 

p.s 因台灣立報改版,陪了大家8個月左右的「感染者教我的事」專欄文章即刻起宣告停刊,未來或許會透過其他管道繼續發表,請注意本會官網及電子報。

其他專欄文章可至http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=379閱讀與欣賞。

與藥丸的第一次親密接觸

國庫吃緊,為何感染者也藥跟著吃驚!?/ 小發

 

在台灣,愛滋病的汙名至今依舊存在,對於感染者而言,這是另一個櫃子的開始。 

2013年7月26日再次回診看抽血報告,在這之前皮膚濕疹狀況差、一個急性腸胃炎引起的感冒久未癒等各種身體警訊頻繁出現,便開始思考服藥的可能性與開始做心理建設,開始與其他感染者交流,洽詢服務於相關機關朋友的專業意見,深知初期服藥可能會有副作用,且一旦服用就須跟著一輩子用下去,對於抗拒和厭惡服用西藥的我而言,內心拉扯不已,要不是男友、好友們的鼓勵與支持,可能會逃避用藥。 

這天報告出來了!CD4是232,病毒數兩萬多,醫生毫不考慮也不問用藥與否,直接拿出藥:「惠立妥、衛滋、速汰滋、希寧」兩組套餐組合,簡述衛滋與希寧的副作用,要我選擇吃那一組,於是抉擇「惠立妥、衛滋、速汰滋」。 

起初,疲累與四肢無力、食慾不振、噁心想吐、頭痛、嘴角破等皆產生,前十天已嚴重影響工作品質,但也漸漸適應藥物的副作用,兩星期的藥服用完畢。 

8月9日回診,醫生見我身體有起紅疹,說要換另一組藥,我當下提出:若是紅疹只由衛滋所造成,何不更換別顆藥丸就好?要重新換一組,不是要重新再適應副作用而引起的難受?這些副作用對我生活已造成不便了!萬一另一組又不適應怎辦? 

醫生竟回我說,這是政府用價格定的組合,若要更換非組合的藥物,因價格的關係,要上公文才能用(感覺醫生不想這麼做),還跟我說有一組聽說副作用很少,我隨口問為何不用這個就好,他回說「因為台灣還沒進來」。 

我又提出:難道就要我們病人當白老鼠去試這些政策才可以?他回我說:要是你兩年前服用就沒有這個顧慮了!心裡很想跟醫生說,您這兩個回應都是毫無幫助的。 

個管師還跟我說,因為感染者的年齡逐年下降且人數更多,擔心這些沒有經濟能力的未成年因藥物高而不願意服用,於是政府以價格考量定此政策,當下覺得有道理就不再抱怨。便服用另一組藥:卡貝滋和希寧。

再適應新藥的副作用:體溫容易偏高、頭暈、多夢影響睡眠品質差、腹瀉、易累,工作上也開始被主管念品質差,甚至要求我,若繼續如此要請我走人,更加影響我的心情,連不知我感染的母親都開始注意了! 

服用後的第九天,身體開始起紅疹並發癢,且面積不斷擴散全身,去電個管師,停止服藥,並趕於隔天早上請假回診,換另一位醫生看診,他推斷某一種類型的藥物我不能再服用,且明顯過敏與這類(非核苷類反轉錄酶抑制劑)有關,於是先幫我打抗過敏針,並願意上公文申請適合我的藥物,心情雖較好,但也開始反思,為何病人的反應,醫生要換第二組藥才相信患者呢?又為何個管師與醫生均以特殊案例看待,難道人體對藥物的過敏只有量化與分類?於過程中工作受到影響而失業,或家人不諒解等,誰來賠償經濟上與精神上的損失?這也會影響醫病關係的信任,及患者和個管師的關係。若有患者害怕而不敢使用後來的藥物,是否也會延誤並影響他們的身心健康?此外,價格限制使用藥物的彈性只是將感染者當作白老鼠實驗,卻毫無根據與人性可言,對於一個有按時繳稅的老百姓,無法苟同並深感痛心,中華民國以亞洲最講求人權的民主國家自居,但在醫療上的政策卻無法說服民眾,其負面影響可能不止於此,期盼政府能正視之,勿因國庫的吃緊而犧牲了人民的權益和健康。

 

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