（成為）感染者教我的事

2014-05-08　作者：B. Cheung

這題目原本是要寫「感染者最討厭被問的問題」，每個人都可能有心中脆弱的地方，在臺灣的整體社會充滿對愛滋污名與歧視的脈絡下，其實如果我們不能多花一點時間去設身處地般思考，所說出的言語其實都可能帶有一些力量，而這樣的力量其力道對應在接受承載的個體身上，其實有時候也許當下是表面的和平，但其實有些生命不可承受之輕的情緒，可能那些低潮是非感染者本身未必可理解的。所以成為感染者的路，雖然確實有些辛苦，但至少讓我更能體會這樣一個弱勢群體，所面臨的挑戰跟壓力可能會是什麼。

如同上週《五一狂想曲》所描述的，本人是個感染HIV兩年半的感染者，底下我嘗試用自身經驗以及與一些朋友聊過的想法，來跟大家談談，在我成為感染者後，其實有哪些問題可能不是那麼舒服；當然，我也必須講，每個感染者的主體各自的處境也都有差異性，我今後在這專欄所寫的會偏向我自己的觀察與遭遇，但我並不能代表整體感染者，不過還是希望能邊或多或少與大家分享，至少這是我個人的視角，所會面對的一些問題：

01. 「你是怎麼感染的？」這個問題基本上除非感染者自己願意分享，不然基本上這是一個二度傷害的回想過程。特別是大多數人在臺灣脈絡，其實並不是那麼在一開始得知自己成為感染者時，是可以完全沒有負面情緒的。

02.「你還能活嗎？」類似問句更經典的還有「你會死掉嗎？」

通常會問這個問題的，大概還停留在愛滋病在1980年代還沒有雞尾酒療法的那個年代，事實上依照現在的醫療技術，感染者如果有接受治療讓病情穩定的情況下，其實平均壽命只少於一般非感染者半年到一年。我對於後面那個問句真的印象超深刻，而且被問的時候真的一股憤怒的情緒，只差沒有回他：誰不會死。

03.「你吃藥了沒有？」

這個問題我真的經常被問，雖然這句話如果是在約砲的時候被對方問，那可能還表示對方有點sense，表示他可能大概還知道服藥影響病毒量的差異。可是大多數人一聽我是感染者問這問題，我以前常常內心OS：我是否有吃藥真的有那麼重要嗎？我不知道問的人的心態是什麼（尤其通常對方不是感染者的話），到底是有吃藥對他們來說比較嚴重，還是沒吃藥的病毒量比較高，他們在乎的會是什麼？還是那句話其實就跟一聽你是研究生，隨口問你論文寫到哪裡是一樣的呢。（也許從來不關他們的事）

04.「你家人知道嗎？」

有多少感染者，面臨跟家人出櫃是多大的關卡，而這問題其實是提醒了這件事情，我永遠忘記不了在我得知自己是感染者，雖然我讓自己很堅強，但我第一次哭泣，就是因為擔心讓家人知道對方的憂慮狀態，像我十六歲那年因為寫情書給高中隔壁班男生，結果那封情書被對方的家長看到，一狀告到學務處，然後學務處教官就連絡了我的母親，所以我是在那樣的情形下出了同志的身份櫃。雖然我的家人知道我的同志身分，但這十幾年來，他們最擔心除了我被欺負，不斷千萬交代的就是害怕我成為HIV感染者。從這邊也可以看到這個社會是怎麼去形塑這個疾病給人的印象，那讓多少感染者發覺自己身份時，就也被加上面對家庭的包袱。

05. 「那你有去看醫生嗎？」

如果是否吃藥相當於碩士生被問是否開始寫論文，那麼有無去看醫生對我來說很像是在問你是否有去找指導教授。當然感染者若能獲得良好的醫療品質照護是很重要的事情，但感染者自己是不是要去就醫，這其實並不能說有一定的標準答案。我選擇同理每個身邊的感染者朋友對於自己如何生活和生命的選擇。就像我從來不怪那些身邊不想好好服藥或就醫的朋友，醫學當然有根據，但人還是得自己活，強用理論或者知識去要求一個人做出什麼選擇或判斷，有時候對我來說都太過殘忍。

06.「你怎麼會這麼不小心？」

其實遇到就是遇到了，當一個感染者願意跟你出櫃，表示他對你投入相當的信任，他跟你出櫃並不會希望聽到的是責怪，因為感染者自身要面臨的辛苦，比起責怪的話語來得太多了，他會願意跟你說其實也是一種分享，有的時候也可能只是需要你的一點關心和理解，就這樣而已。

07.「那你現在做愛會戴套嗎？」

戴不戴套這件事情其實重點是取決於雙方彼此怎麼溝通，是否合意的情況，如果只因為是感染者就要被問，那其實感覺上是把責任給感染者扛，至於另一方好像都沒有責任，但性這件事情不是應該雙方一起去經營面對和對話的嗎？（關於無套又是一個可以寫很多的議題，這之後我們專欄有機會會提到）

08.「你會去報復別人嗎？」

感染者生病已經夠痛苦了，還要被當成罪犯彷彿總是報復心態是何其無辜，有聽過Ｂ肝感染者會希望別人最好也Ｂ肝嗎？雖然我不能說完全沒有感染者會出現不平衡的報復心態，或多或少可能會有少數，但換個角度我們也可以試著去想：是怎麼樣的社會結構，它給予一個人發現自己感染後如此巨大的壓力，會想要去報復。我記得我曾經被問這個問題，而其實我真的很難過，真的很難過。我自己的心態是，我會希望身邊的朋友能過得幸福順利，我從來不想要去害任何人。

我想我永遠忘記不了，當我發現自己是感染者的那刻，一整夜聽著萬芳的『愛，禁不起考驗』，我自己是不確定誰傳染給我，但我也不去責怪任何人，就像我一直強調的是，關於感染這件事情，不應該只有一方有責任。我以前一直在同志身分的出櫃上覺得沒什麼，但在剛成為感染者的那段時間，我真的彷彿又看到多了一層櫃子，或許那也讓我有了機會去體驗那些不太敢向外界出櫃的朋友那種害怕讓人知道的感受；我也體會到只要是被壓迫的，原來不只同志身分是個櫃子，感染者身分也是個櫃子，社會上性壓迫的其實也未嘗不是櫃子，性愉虐／戀物癖／使用娛樂性藥物，那些被汙名被視為性異常的事物原來也都是櫃子。

其實這樣讓我逐漸重新學習了一些勇敢，「如果看見地獄，我就不怕魔鬼。」人們總說這個疾病有多天大的恐怖，可是我知道只是另一種感染型的慢性病住進了我的身體。我知道我自己該怎麼面對這些，甚至也因為我成為了感染者，我可以有更多同理心去看待這樣的人生經驗，還有其他也是HIV＋的朋友。

這個病毒讓我學習很多也得到很多，我也因此多了些好朋友（而且比起我以前的朋友多了更多）；我也有幸接觸到同樣感染者的朋友，那除了讓我知道我不孤單以外，在感染者的社群討論，至少讓我知道有許多實際狀況，有什麼可以去處理解決的可能性。

有很多時候，弱勢的培力來自於成員之間的交流與互助，我不認為感染者一定要活得很可憐，用可憐的姿態博取別人同情，然後因此更疏離這個疾病的論述。感染者唯一的遺憾也許是來自於我因此在感染身份上，目前與家人在這身份隱瞞而出現的一種斷裂，也許這是我的課題。雖然我回到了櫃子內，至少面對外面我從不認為身為感染者是要感到羞愧的，我反而覺得至少這讓我學習到更多視野，應該還是有值得開心的地方。

這些年我常常思考，如果我沒有成為這些身份，我是否還能真的如此站在這樣的位置同理，因為在我還沒抽菸前，我對抽菸會反感，我還沒用過娛樂性藥物前，我會嘲諷用藥被抓的藝人，也反感電音歌曲被冠上搖頭兩字。我常常在思考，我是否因為是成為Insider，我才懂得去看這些事情？對愛滋當然如此。我常說，因為身為弱勢，所以也要自己同理弱勢，這是我會念性別所的初衷。

逐漸我也成為感染者的前輩，有更多朋友願意問我愛滋相關問題，他們會問我，是否不舒服，但其實我才更覺得他們缺乏資源和認識的機會。曾經聽說，愛滋十年內會有治癒的藥物正式出現。如果有一天能夠被治癒，雖然我有時約砲被打槍（因為我開始要求自己網上先提醒對方），但我覺得那是認識教育不足和社會污名有很多該被處理的，雖然，我有時會覺得，被提醒自己的身分跟一般人不一樣，但我覺得那是體制要爭取改善的地方。

其實我不會真的後悔自己有過這個位置，我說過，當我成為作曲家，我比一些人可以聽到更動聽的樂章。

生命裡有太多課題要學，我也是一直在學習如何同理別人的過程，我相信同情會是同理的起點，只要同情不是變成一種壓迫，同理不會是同質性或可以量化一致的，但那至少都會豐富啟發我們去看見更多事情。

PS.謹以本文記念感謝愛滋感染者權益促進會於臺灣立報刊登《感染者教我的事》專欄，愛滋運動是需要一起努力的。

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[F.S.週四專欄寫手介紹] B. Cheung

一隻習慣在盆地南端不眠的小貓頭鷹，

找尋自己在城市飛行的方式。

音樂與性愛各佔百分之五十的記事生活，

習慣藍色的綻放，夜行性擁抱資訊的溫馴動物，

歌詞是羽毛的保護色。

更多的B. Cheung專欄文章請見

https://sites.google.com/site/fashionsex1069/fs-zhuan-yuan-jie-shao/xing-qi-si

致謝：本文經作者同意，刊登於愛滋感染者權益促進會網站。

2014年5月14日

閱讀【感染者教我的事】專欄文章：http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=379

No.15

維他命

作者：小慧

回想起（民）102年被醫生告知我的CD4及病毒量指數，我開始與我的第一顆藥丸結識、抗戰到共存，自102年5月份開始，我投藥至今還不算太長的時間，但投藥後的副作用卻是明顯的感受到的。 

起先一開始，當醫生告知，勸說我要投藥時，我當下的第一個反應是，排斥、抗拒，因為長期的與藥丸對抗，會無時無刻的提醒著我，我有著與一般人還要不一樣的狀況，抵抗力甚至比一般人還要差，在經過幾次與護理人員溝通之後，我在心不甘情不願的情況下，與我的第一顆藥丸展開長期的抗戰了。 

在第一次服用雞尾酒療法時，我拿著那幾顆藥丸猶豫許久，但最後還是抵抗不住自己內心的遲疑，想想為了自己的健康著想，也為了不讓擔心我的人受累了，我還是鼓起極大的勇氣，一口吞下帶著許多無奈及夾雜著不甘願的苦口良藥。 

當天服下這藥丸時，身體的狀況就明顯地告知我了，真的一切不如想像中這麼簡單，它的副作用是真的由生理影響了心理，因為剛開始的不適應，導致我上吐下瀉，連一點食慾也沒有，也因為生理上有了這些極大極不舒服的反應，讓我間接的在心理上也跟著排斥起來，好幾次我也吵著跟醫生說，我不想投藥了，因為副作用讓我快負荷不了、快崩潰也憔悴了，但醫生為了我的健康著想，總是一直勸說及再三的叮嚀，最終我還是拗不過醫生的苦口婆心，繼續奮戰下去。

醫生開立搭配的藥丸，其中有一顆是名稱為「希寧」，這顆「希寧」真的是名符其實的雞尾「酒」啊！它的副作用會讓我暈頭轉向的，每每藥效起了作用時候，連睜著眼睛看天花板，也覺得它在因我而旋轉。

但由於醫生的細心，及用心的關切下，讓我不禁想著，醫者父母心，醫生都能用這般無私的愛為我們所治療了，我能不勇敢地為自己走下去的理由嗎？！這組療法，我足足與它對抗了一、二個月的日子，不曾妥協，也從未放棄；日子一天天過去之後，身體有漸漸好轉的趨勢，不，應該不是說好轉，而是我已抗戰成功了。 

服用雞尾酒替代療法後，我發現以往的無所適從不見了，取而代之的是，它對我來說，像一顆綜合維他命，在我最虛弱時，發揮了它最大的效用，把良好的健康再次建立起來，轉換個角度及心態去面對逆來的轉變，它未必是一種苦難，在經過幾次的「藥」堅強，如今我已不再排斥，也不屈不撓的按時間、按情況遵循、遵守醫師的處方及服藥時間，所謂苦口良藥，它現在顯然已成為我生活上每天的必需了，也是調劑我身、心理上的一顆「維他命」。

完