No.04

一輩子的伴侶

作者：小張

2010年底，感染滿一周年，身體撐不了。抽血檢查CD4低於250、病毒量高於30萬，嘴巴皰疹加莫名發燒，與醫生討論後決定隔年農曆年後開始服藥。

第一組藥「希寧、克為滋」，是醫生直接開立，那時候我完全看不懂單張上的藥名，儘管個管師告知希寧會有頭暈、睡眠障礙等副作用，但還是比想像中嚴重：頭腦暈眩全身無力、生活作息完全顛倒，心裡更是疑惑：要正常上班上課的人如何能去適應？加上我睡眠品質原本就不好，服藥後因為作息顛倒元氣大傷，直到第三周全身冒出紅疹，醫生判斷藥物過敏才決定換藥。

    由於第一組藥的副作用太強，我對個管師提出疑惑：醫生是如何評估用藥組合與優先順序，病人是否能參與討論？個管師回應醫生有其專業評估，且一定是優先開較好的藥。但後來認識同個醫生看病的病友後，發現開藥組合與順序都一樣，也沒有和病人討論，難道大家的身體狀況與需求都相同？可是面對陌生的藥名，病人在討論上常處於弱勢，為了能夠具備足夠討論的背景知識，我決定自行作功課，但雞尾酒藥物實在太複雜，還沒搞懂醫生就開立第二組藥「卡貝滋、瑞塔滋」，這次是黃疸，醫生認為只是外觀問題不影響健康，儘管身邊的親友難免好奇詢問造成困擾和懷疑，但隨著病毒量降到測不到、CD4回升，也就沒有再爭取換藥的想法。

直到數月後，因故發現合併感染C肝且著手治療，兩邊藥物交互影響：卡貝滋造成貧血惡化、瑞塔滋與C肝口服藥合併讓黃疸升高到危險值，於是醫生緊急將瑞塔滋換成「快利佳」，藥如其名，服藥後我也上吐下瀉的又快又犀利，最後醫生決定暫停雞尾酒藥物，專心治療C肝。

    利用半年的C肝療程，我慢慢搞懂各種雞尾酒藥物的副作用，如果單張的副作用描述過於籠統，就自己進一步搜尋相關的資料如露德協會、心之谷，甚至是醫學文獻的統計資料，加上身邊有愛滋領域的工作者朋友，也常把握機會詢問各種藥物的優缺點。

在結束C肝療程後，我主動向醫生提出我的需求：不影響作息、可空腹吃、不造成血脂肪、膽固醇、肝功能、腎功能異常、避開易造成脂肪移位的處方，由於愛滋藥費逐年緊縮，也事先了解哪些處方是醫生的權限、哪些需要疾管局核准，在幾經協商溝通後，換成現在的組合「克為滋、衛滋」，很幸運目前沒有任何副作用，另外也可能是我表現出積極的態度，醫師看診的回答也越來越詳細。

    雞尾酒藥物一旦開始就不能停止，副作用也是病人承擔，就像要走一輩子的伴侶，如果真的處不來無法忍受一定要鼓起勇氣尋找解決方案，在資源不足的情況下只能先靠自己摸索，但也期待哪天資訊能越來越充分、醫病關係越來越平等，新的感染者可以不必再重複走這些冤枉路。

完

《我的第一顆藥丸》2013年全新版

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