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權促會PRAA電子報
報主:中華民國愛滋感染者權益促進會
創刊日期:2005-06-06
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權促會PRAA電子報
發報時間: 2014-06-27 11:00:00 / 報主:愛滋權促會
[公益聯播]103年第二期休閒及體適能班隊開始報名囉
本期目錄
權促會訊
與藥丸的第一次親密接觸
文章賞析
感染者心情園地
支持權促
本會葉珈語社工師代表出席CEDAW第二次國際審查會議。
權促會訊

【權通訊No.21】希望到未來─邀您一起關注愛滋條例修法動態

【公告】台灣首例開罰:未經同意檢驗愛滋 – 2014/6/16

權促會訊

與藥丸的第一次親密接觸

《我的第一顆丸》2013年全新版

No.06

終於撥雲見日

 

作者:小羊

 

    每一個人的內心都會有深植於心中一生都無法忘懷的回憶。

 

    每想起某段時候的我,也就是在掙扎是否要投藥─HIV三合一雞尾酒療法,以及開始吃藥後所帶來的恐懼與害怕,至今總能讓我清晰地想起那一幕幕使自己也哭笑不得的過程。

 

    在此需解釋一下為何我會未吃就怕在等的悲觀想法,因為目前是在服刑中,全舍同學都是跟我一樣HIV患者,當中已有幾位因CD4指數偏低而陸續開始投藥,部分的幾名是在我見證中看著他們受副作用之苦,甚至有嚴重到需要戒護外醫,本來都還生龍活虎的他們,卻在投藥後的幾天後,副作用一一體現在他們身上;當然也並非每個人都是如此,有幾個是完全沒有感到任何不適的,令人感到羨慕的幸運兒吃藥像吃糖般快樂,但羨慕歸羨慕,我還是逼迫自己重新與它好好的認識一下,為自己心理重新建設一番。

   

    至於我的第一帖藥,記得是在201112月份吧,期待的驗血報告出來,CD4指數還是只有二百多而已,在醫師與同學的鼓勵之下,我終於開始過著與藥為伍的日子,所服的藥是速汰滋2顆,惠立妥1顆及希寧1顆,四顆三種藥的副作用林林總總加總起來共十幾樣之多,當中包括頭痛、疲倦、胃部不適、手腳指麻痺、腹瀉、噁心嘔吐、腎功能受損、骨質疏鬆、皮疹等等。每天服藥後就在煩惱接下來的副作用會是什麼?那每天驚恐的心情至今還銘記於心,不敢或忘。

 

    如今,投藥已快兩年,身體狀況也愈來愈好,雖然當初很掙扎、害怕,在試著勇敢去面對以後,最終終於撥雲見日,每天都很陽光的生活著,會想撰寫此文章是想告知跟我相同的病友們,在現今醫療技術發達且健全地環境中生活的我們是幸福的,它並不可怕,可怕的是我們對自己信心的缺乏,因而影響到自己的抉擇,甚而拖累身旁的親人,我深感慶幸,因為每天與它相伴,讓我更珍惜自己,願以此文,與在恐懼中掙扎的病友們共勉勵!

 

 

《我的第一顆丸》2013年全新版

出版訊息與推薦序:http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=424

線上閱讀連結一覽表:http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=425

 

文章賞析

舊文新刊

 

最近HBO「血熱之心」(或譯『平常心』,The Normal Heart)影片上映,呈現最早期的人們如何面對愛滋,許多情節與對話,即使時空移轉,仍然引人深思。

 

影片背景是80年代美國紐約,愛滋感染者權益促進會分享舊文一篇。

 

2014624

雷根的沈默 愛滋的吶喊

 

◎林宜慧(愛滋感染者權益促進會秘書長)

2004.06.12 中國時報

 

美國總統雷根因病辭世,所有西方與親西方世界一片哀悼,雷根之喪,可謂哀榮。但他這個接近完美的形象,其實受到許多弱勢團體的挑戰。

 

一九八一年美國出現第一個愛滋病例,很快的發展為國家的危機。一九八四年四月,美國疾病管制中心統計愛滋病例為4177位,死亡病例快速增加到1807位,雷根始終不願為愛滋發言,雷根的沈默引起美國同志團體與其他同情團體的高度不滿,同年在舊金山發起超過十萬人的遊行,要求政府投入經費研究愛滋、推廣愛滋教育、並提供治療給愛滋病人。

 

雷根對愛滋的忽視,直到一九八七年第二任總統任滿才首度打破。雷根出席在華盛頓舉辦的第三屆國際愛滋會議,發表談話。那時美國的愛滋病例已經攀升到三萬六千人,死亡病例為二萬八百人,雷根對愛滋的沈默,不止令美國人付出了慘痛的代價,全世界至今超過四千萬的愛滋感染者,也同時背負著雷根的沈默之惡。

 

雷根對愛滋議題不只是單純的沈默,他的外科醫師更公開發言表示「愛滋是同性戀與藥物濫用少數者的問題,他們是罪有應得」,推波助瀾下,雷根任內前五年,愛滋議題在白宮的屋簷下完全沒有討論空間,這些發言卻深深強化了愛滋的污名,更無遠弗屆的散播全球各地,直到二○○三年,聯合國鎖定的跨年度愛滋防治方向「去污名、反歧視」,都還是在致力平反這已淪肌浹髓的負向價值。

 

雷根離開人世,一生功過自留各家論斷;而百般盛讚之餘,我們深深遺憾他對愛滋的不作為與污名,沈默無異助長死亡,他欠所有因愛滋而受苦的人們一個道歉。

 

投稿原文:雷根的沈默  愛滋的遺憾

 

美國總統雷根因病辭世,所有西方與親西方世界一片哀悼,雷根之喪,可為哀榮。眾家媒體緊急趕製雷根紀念專輯,大篇幅刊載雷根伉儷情深的模樣以及幽默風趣的語言,對於他任內許多被評為欺貧助富的政策、堅化冷戰期間西方世界與共產國家對立態勢、甚至弱化美國國內社會福利等真正與民生相關、影響廣泛長遠的保守作為,反而著墨不多,雷根在後人心目中的形象堪稱完美。

 

這接近完美的形象,其實受到許多弱勢團體的挑戰。雷根作為首位進入白宮的工會領袖,上任後卻與工會對立;雷根也拒絕面對美國國內許多新興的社會議題,其中影響堪稱重大的就是愛滋。

 

1981年美國出現第一個愛滋病例,很快的發展為國家的危機。19832月,美國的愛滋病例急速增加到1025位,死亡病例到394位;19844月,美國疾病管制中心統計愛滋病例為4177位,死亡病例快速增加到1807位,雷根始終不願為愛滋發言,雷根的沈默引起美國同志團體與其他同情團體的高度不滿,同年在舊金山發起超過十萬人的遊行,要求政府投入經費研究愛滋、推廣愛滋教育、並提供治療給愛滋病人。

 

雷根對愛滋的忽視,直到1987年才首度打破,已屆他第二任總統任滿之際。雷根出席在華盛頓舉辦的第三屆國際愛滋會議,發表談話。那時美國的愛滋病例已經攀升到36千人,死亡病例為28百人,雷根對愛滋的沈默,不止令美國人付出了慘痛的代價,全世界至今超過4千萬的愛滋感染者,也同時背負著雷根的沈默之惡。

 

雷根對愛滋議題不只是單純的沈默,他的外科醫師更公開發言表示「愛滋是同性戀與藥物濫用少數者的問題,他們是罪有應得(They are only getting what they justly deserve.)」,推波助瀾下,雷根任內前五年,愛滋議題在白宮的屋簷下完全沒有討論空間,這些發言卻深深強化了愛滋的污名,更無遠弗屆的散播全球各地,直到2003年,聯合國鎖定的跨年度愛滋防治方向—「去污名、反歧視」,都還是在致力平反這已淪肌浹髓的負向價值,副總統呂秀蓮去年底一席天譴說,殘酷的提醒我們,愛滋的道德枷鎖經歷20年還牢牢綑綁著。

 

雷根離開人世,一生功過自留各家論斷;而百般盛讚之餘,我們深深遺憾他對愛滋的不作為與污名,沈默無異助長死亡,他欠所有因愛滋而受苦的人們一個道歉。

 

 

感染者心情園地

希望到未來

By KC

         由得知感染到現在不知不覺已過了半年,回想當初的那種心情,心裡還是一陣陣的害怕與痛苦。

  抱著定期檢查的心態去匿篩,帶來的卻是意外的結果,發現原來自己跟傳言中的「恐懼」這麼近。等待結果的期間其實早有心理準備,被告知是陽性後,真正讓我崩潰的是:外藉人士如果感染且通報了,是要被遣返回國的。一切一切都被打亂了,亂的一個不可重組的地步,想好的計劃,當兵、研究所升學、留台工作,都被這法律給擋了下來,也成了不可能的事。

  台灣,一個大家口中的友善之國,「最美麗的風景是人」的地方,實在難以想像,在這卻存在著如此不人性且充滿歧視殘忍又落後的法律。仔細的了解發現非常的不合理,根本是條讓人家離子散,伴侶強迫分離的奇怪法律。如果回過頭去想,為什麼?我唯二想到的就是為了要讓政府的醫療跟健保經費減少開支,怕外籍人士為了要使用或濫用台灣經費;或者因為怕留了這群感染者會造就更多的感染者,但其實想想,這法條真的能達到防疫跟減少開支的目的嗎?我找不到更合理的理由去承認這法規。但近日聽到這法律會重新修法,這段期間我一直在留意新聞,只要看到新聞,都會在心中燃起一絲絲的希望。

  這個經驗,我當成是人生中的一種學習,雖然學費昂貴,但我知道沒保護好自己也不能怪誰,只希望在將來,台灣這寶島能有更開明的法制,也希冀著這疾病能有被治癒的一日。有位朋友跟我說:「科技這麼發達,你看十年前,看二十年前能想到今天是長這個樣子嗎?帶著希望跟照顧好自己的身體,迎接未來吧!」也讓我帶著希望到未來。

 

本文收錄於20144月出版之《權通訊No.21》,歡迎至http://praatw.org/public.asp下載閱讀。

 

支持權促

在愛滋權益的道路上,總算有點小小的邁進!這次權促會透過【CEDAW】審查的會議,讓國際專家可以關注到有關於女性愛滋的問題在台灣,尤其是女性移工與移民的愛滋問題。專家建議應該台灣政府應該要在愛滋的政策上更符合WHO和UNAIDS的方針。
權促會的CEDAW影子替代報告也給了實質的改變建議,委員也引用了權促會的建議。
我們期待在未來的四年,政府可以落實委員的建議,給予女性愛滋感染者更友善更人權的防治與人權保障政策。

權促會希望邀請大家可以共同監督政府,僅靠權促會的小貓們,實在勢單力薄,邀請各位有力的出力,有錢的出錢,想出錢又出力的我們隨時歡迎(灑花) 

贊助專頁https://ezpos.neweb.com.tw/ezPos/PayPage/ezpospaypage.jsp?merchantnumber=5010170

 

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