【權促電子報】第5期：如果我們相異，還有可以在一起嗎?---愛滋相異伴侶的故事─權促會PRAA電子報─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · April 13,2018機構最新訊息
你認識權促嗎？你覺得權促是怎樣的一個團體？
這一次讓我們帶著大家複習，透過公益交流站的專訪以及AIDS talk演說的紀錄影像，讓大家再次認識我們，並透過林宜慧秘書長娓娓道來的故事，一起進入感染者的生命中。
如果您願意讓更多的人可觸及到我們，請一同分享這裡的文章與影像。
▼專訪文章
長期以來，台灣民眾對公益團體或社工工作的想像，是比較是個別式，可以數人頭、計算工作成果，想看到幾個人受益、觸及多少人等等的績效數據。但是回過頭來，採取類似權促會的個案工作方法，可能一年就只能接觸到幾個個案，想要增加服務的質地，就很難累積成有規模的數字。從權促會接觸到第一個外籍愛滋感染者的個案，到今年外籍居留限制終於被解禁，約莫經過十八年的時光。試問，邀你一起作一件十八年後才可能收成的事情，不保證收成的機率，你願意入夥嗎？
林宜慧秘書長在訪談中也說，矛盾的是，感染者與一般人之間的差距，因愛滋醫療的進步開始拉近，社會開始期待感染者有工作能力；這原本應該是正面的進步，但相對地，有時候，在愛滋政策上握有話語權的人會期待感染者在社會裡的表現與一般人相同。這種齊頭式的平等少了體貼感染者隱性需求的思維。舉例來說，雖然愛滋感染者已可勝任職場生涯，但求職的風險仍然很高，應徵上的公司若要求體檢，感染者的身份就會被揭露，可能因此面臨被公司解職或感染者提請離職的處境，但在檯面上看來，大多像是感染者自願放棄工作。此時以就業能力與一般人無異的理由，要求感染者自付抗愛滋藥物的費用，對經濟狀況仍不穩定的感染者來說，心頭上的壓力加倍沈重。如果不試圖介入這些隱藏的障礙，愛滋感染者永遠會自覺是弱勢的一方。
全文請閱讀《窮盡可能，幫愛滋權益撐開施展的空間—專訪愛滋權益促進會》
▼影像紀錄
「那一天，我看著他一個人在客廳坐了一個下午，整個客廳都是煙味。」林宜慧秘書長藉由一個個感染者的故事、獨白、心情，與他人的觀察，探討了愛滋感染者無從逃避的，痛苦。
去年在高雄榮總所舉辦的AIDS talk活動，邀請了許多工作者分享他們與愛滋的不同關係，《再視他人之痛苦》裡面的故事，帶給我們再次認識感染者的機會。
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這個服務是提供給任何對於愛滋有疑問的民眾使用，採取一對一的方式，隨時都可以加入，上線時間會即刻回覆。
★2016年4月開放時間★
7、14、21、28 (四) 服務時間晚上8:00-10:00
10、17、24(日) 服務時間晚上8:00-11:00
最新愛滋(權益)資訊
關於感染相異的議題，這些年來在權促會的各項服務中逐步浮現，有些是因愛滋而引起惱人法律案件，有些則是在相處上的躊躇不前，徬徨無助，伴隨來的憤怒、焦慮與擔憂，這些都令人感到心疼；我們曾在2014與2015年分別在新北以及高雄兩地，特別邀請阿宅與阿生為我們做了相異伴侶分享座談，並在權通訊的第24期中製作了《「機會」還是「命運」---當愛遇見愛滋》專題，然而這些當然都是不夠的，因總有新朋友加入，老朋友可能又會再次面對，這一次我們做了整理，再次透過真實故事，工具書的介紹，希能讓更多人聽見他人的故事，面對時更能坦然順手不害怕。
聽故事
▼涵生故事
第一次發現自己離感染者那麼近！…
那是在幾年前剛從國外工作回來後和前任的話家常，
電話中，前任小心翼翼地和我說他被感染了！…
當下的我哭了，也罵了他一頓，
罵他為什麼不小心，罵他為什麼不在第一時間告訴我！
他小聲的回答：怕你就此不理我了！…
《I AM HIV+》
▼阿生故事
「你明明有選擇健康伴侶的權利。」
「如果我知道你感染到愛滋，我會恨那個人一輩子！」
「我們跟你相處二十年，他才跟你相處不到一年。難道我們的愛比較沒價值？」
如果我們的愛情加上彼此的家庭，會是如何！《當我們相遇/相異在一起》座談紀實
看問題
▼健康的才能再一起?
「痛苦的原因是什麼？」
答案通常會是以下的幾個故事：「我不知道什麼時間點要告知對方自己有感染的事，說了又怕對方離開我，或者是要負擔法律責任，與其這樣，還是算了。」「上次我男友看著電視播愛滋新聞時，指著電視上的那個人說好可惡，我就不敢跟他提我有愛滋了。」「我在他心目中是很完美的，會不會因為愛滋這件事情，就突然什麼都不是了。」「講了愛滋後，他還願意跟我發生關係嗎？」《健康的才可以在一起？》
找方法
▼愛滋身分相異伴侶需要面對的議題摘譯：蔡樺清
▼工具書：愛滋長在正負間-感染身分相異伴侶手冊
關於感染者的二三事
《愛滋感染者關係人故事》計畫發起人阿生線上訪談
與感染者相處是一個解放恐懼的歷程
文：江蘊生
整理：張正學
Q：是什麼樣的原因讓你有這個發想做這樣的訪談，訪談的對象主要是「關係人」，可不可以請你再多做一點說明。
A：我是一位相異伴侶(說明：一位是陽性，一位陰性)。跟他相處的過程中，我深刻感受到我們的社會除了需要足夠的資訊理解感染者的生活樣貌以外，也需要看見在感染者身邊的這些家人、朋友，是如何與感染者相處。這些經歷或許能夠讓閱讀故事的人明白，與感染者接觸的時候會有甚麼情緒反應，如何在這樣的關係中學習與感染者相處。我們希望這樣的故事，讓大眾閱讀後，能夠試圖營造一個對於感染者更友善的環境，減少社會對愛滋的錯誤想像、恐懼。
我們希望訪談的對象，是感染者身邊的家人伴侶，但範圍沒有硬性的限制，如果在生活上能夠與感染者有親密接觸，且了解生活並且跟感染者生活有互動接觸的朋友，都可以成為我們的受訪者。
Q：目前計畫的進度如何，有沒有想多邀請(繼續邀請)怎樣的朋友參加。
A：目前已經成功約訪到六位的相異伴侶的非感染一方，並且有兩到三對的感染者父母表示願意接受訪談。在訪談過或接觸程中看見了許多生命特殊的樣貌，每個人對於伴侶/家庭關係中的愛滋感染者的想像都是不同的。看見了許多關係中的人可能用愛、理解、溝通、協調，或者可能是嚴重衝突的方式表達自己對愛滋的情緒。
但是我相信，這些過程都是一個希望更了解感染者的歷程。
我希望可以找到更多不一樣的朋友，無論你的故事精不精采，作為紀錄者的我，都願意把這些生活中最真實的樣貌給記錄下來，轉化成文字，讓更多人看見愛滋感染者家人伴侶的生活樣貌。所以只要您願意，覺得您與感染者有些故事，無論你是約泡對象、照顧者、伴侶、父母兄弟姊妹等，都希望能夠邀請您成為計畫的受訪者。
Q: 談到關係人，想起權促會在2013年底有完成15部的紀錄短片《說愛，一五一十》，訪談對象都是愛滋工作者，不知道你是否看過？如果有，裡面有沒有哪一個人物，或者是訪談內容讓你印象深刻，原因又是什麼？
A：有，印象最深的是懷愛協會的李夢萍主任。夢萍敘述青少年個案與家庭的關係時，讓我思考愛滋感染者的處境除了向大眾教育之外，怎麼樣最直接積極的接觸現存感染者身邊的人際網絡，甚至提供給這些人際網絡足以面對的資源。我們看見父母在面對感染子女時的無奈與無助，一個母親站在媽媽的角色中，他必須學習接受，但是愛滋夾雜著親子關係，夾雜著媽媽婦女角色，衍生出更多無法使用單一視角、面相解決的議題。
我一向認為，愛滋議題不是單純的疾病問題，而是疾病夾雜著人的存在而衍生出來的諸多情境。夢萍說的有一段讓我感同身受「它其實是結合在一起的，沒有辦法分離的那麼簡單。」
希望我們的社會能夠加油，讓真正友善的環境，能夠被塑造出來，讓這些人都能夠有足以面對愛滋的能量，減輕這些痛苦的經歷。
Q：作為一個相異伴侶，你覺得最需要去面對(困難)的部分是什麼，如果朋友們發現自己交往的對象是感染者，你有什麼話想對他們說。
A：與感染者在一起的過程中，我深刻感受到愛滋與性的污名強烈的烙印在生活之中。我曾經在與伴侶做愛的過程中腦海不斷浮現出病毒流竄到我身體的畫面，即使我們在過程中都是安全性行為，但是對於愛滋的印象讓我無法不去想，跟感染者接觸的時候真的有點擔心。
我相信不只在我的生活中而已，大部分的朋友也可能跟我擁有相同的印象。跟感染者接觸的擔心焦慮可能不是知識能力可以化解，必須在生活中一點一點地去看見自己會如何透露出恐懼，然後試圖理解恐懼的原因，慢慢地說服自己，而能漸進的不再害怕。這個過程需要溝通跟理解，會充滿情緒，這些狀態可能都無法避免，但是如果願意談，擔心焦慮應該能夠解決。只是真的必須要有非常多的勇氣去面對這些問題。
我希望對每位感染者的伴侶說：「辛苦了。」我並非是說感染者帶來了這些辛苦，因為這些對於愛滋感染的錯誤身體印象，是被社會強化出來的。然而這些印象，扎扎實實的影響著我們在愛滋關係中的互動。例如在性行為、關係互動等，都讓非感染的身體，必須承擔更多在關係中的負擔，所以辛苦了。如果有太多的焦慮與擔心無法釋放，記得要找人談談，無論是社會機構、朋友都好。
Q：目前台灣的愛滋現狀，你認為有哪三個部份是你看到需要改善，或者是應該去關注的。
A：第一：我認為目前對於愛滋的服務項目，應該擴大對針對感染家屬/伴侶等，讓整個感染者的生活空間能夠有足夠的支持力量。
第二：政府政策的訂定應該要加強對於感染者面對家庭/伴侶等議題時的資源，讓感染者在感染身分出櫃時，能夠有所準備的面對家庭/伴侶關係，即使在感染出櫃未盡理想時，也需要有支持的社會資源協助感染者面對相關的問題。
第三：政府對於感染者的政策思考應該脫離太過於醫療成果的方式進行，多加入一些屬於人/感染者本位的思考模式。例如對於數據的理解，公部門常常使用數據來告訴感染者應該/不應該做些甚麼，但人的行為複雜性，通常都難以服膺於這樣的數據表達，公部門應該可以提供更多元且有效的方式跟感染者建立關係，以實際達到符合人性的衛生防治效果。
