【權促電子報】第12期:動手填問卷讓故事被看見 2016年感染者受侵權調查進入最後階段─權促會PRAA電子報─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · April 13,2018機構最新訊息
台灣是許多人眼中愛滋感染者的天堂,除了物美價廉的醫療照護外,還有愛滋條例的保護。然而在本會2014年愛滋感染者受侵權經驗調查結果顯示:在1,001位有效填答問卷的感染者中,將近七成(69%)的愛滋感染者,在近兩年內有權益受害情形發生。
本會以感染者權益服務為宗旨,除協助權益受損的感染者之外,政策監督也一直是我們立會以來持續的服務。繼2014年後,我們修訂問卷內容,增加諸如雲端藥歷等最新政策面向,邀請您告訴我們,這2年內您的真實生活經驗,讓我們更貼近您的想法。
問卷調查預計今年7月至9月間,網路與紙本同步進行,請您依個人經驗,勾選或填寫您在「就學、就醫、就業、安養、居住、隱私、親密關係與生育」共7個方面的實際經驗,總共55個題目。
為了強化調查的代表性,使調查結果受到重視,我們歡迎所有本國籍的愛滋感染者自由參與。本問卷不記名,問卷內容亦無法追蹤您的個人身分,並且,在填寫過程中,您可以因任何原因中止,對您完全不會造成任何影響。
調查結束後,我們會召開調查結果的發表記者會,並在本會會刊發表,作為往後維權方針的參考。歡迎您持續關心!
►馬上填寫問卷2016年台灣愛滋感染者受侵權現況調查
►過去調查結果2014年調查結果
月/工作報告
最新愛滋(權益)資訊
因為阿立的事件,讓媒體重新關注愛滋的議題,令人感到欣慰的是,不再只是在傳染途徑與感染人數上著墨,或者是獵奇感染者的生活,相對的願意認真看待感染者在台灣目前的處境。
華視新聞雜誌在9/9首播了《歧視!比愛滋病毒更可怕》《愛與接納!走過愛滋30年》兩集製作非常精采的專題,透過感染者的現身說法,以及歷年來愛滋侵權事件的整理,藉著一個一個事件所呈現的歷史傷口,重新檢視台灣社會對於愛滋的了解與感染者的接納程度,非常值得大家再次觀賞,分享給身邊的每一位朋友。
【報導】蔡總統說話了:疼惜阿立支持愛滋人權不能歧視– 2016/8/20
【現場側記】2016/8/19「以愛為名-傳染病病人權益案例座談會」
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關於感染者的二三事
一群人的故事---感染誌
受訪者:威廉
為什麼會想要創辦《感染誌》,這是一個這樣的部落格,目前部落格有怎樣的未來規劃,是否可以說說看。
起初與朋友討論要開始感染誌時,其實只是小小的私心,私心的想去整理我與他對於HIV的立場,以及最近強烈的意識到自己在感染後其實有許多的改變,而這些改變有時會為我的生活帶來一些小小的困擾,例如自己總是無法很泰然的進入伴侶關係或者總是恐懼伴侶關係,希望用文字紀錄的方式去整理自己感染後的每個不同的時期,同時也希望可以帶給一些對HIV陌生的朋友對感染者們有多點認識,以及可以認真的思考HIV這個疾病的恐懼到底來自於哪裡。
在回溯自己過去的感染過程中,其實發現自己某種程度上是恐懼對話的,例如在感染初期,雖然我跟身旁很要好的朋友們從不避談這個話題,但卻總是擺出很泰然的態度去應對,但其實心裡是很需要一個管道或者人來傾聽的,而感染誌也希望可以讓感染者們可以藉由閱讀故事的方式來找到一點點的心理支持。
目前簡單的規劃了兩個部分,第一個部分當然就是作者們已經開始寫作的故事部分,第二個會在未來出現的部分是類似單一次性徵稿的文章,例如說很希望可以請感染科醫師、個管師、社工人員與愛滋運動從事多年的前輩們談談在這一塊所經歷的歷程或者很單純的談對於他們HIV是什麼。
《感染誌》中的哪一篇文章是你目前最喜歡的(或最有感觸的),可不可以說說為什麼?
從感染誌開始到現在我一直都非常喜歡作者中的文章,因為他總是能夠很清楚與精準的描寫當時的情境,就一個非感染者的立場去訴說感染者的『性』與自己對感染者的態度轉變這件事情,讓我覺得非常的重要,重要的部分是他的文章中常常碰觸到非常多的議題,雖然我們不做議題的討論與論述,但文章中確實反映了許多感染者在生活中其實是被很多議題或者社會壓力所壓制著的,而這些反映出的事情若是可以被讀者所看見是件非常好的事情,因為感染者的生活除了要面對醫療上的問題外,往往被很多事情所牽制住(無論情感上或慾望上)。
如果讓你挑一張《感染誌》中最喜歡的一樣圖片,你覺得會是哪一張,為什麼?
「結果是陽性」這張圖片的文字內容來自於作者中的J文章中,這篇文章有著身為感染者伴侶在向他人傾訴自己的伴侶是因HIV感染而離世的那種悲傷與恐懼,所以這張圖片利用了文字的拆解來表達當得知感染那種人生被拆解開來的情緒,而該如何拼湊接下來的人生,是快是慢幾乎成為每個感染者生活中相當重要的議題,而性自心字旁落下的水滴可以說是體液或者淚水,那個讓我們恐懼的(無論是疾病或是傷心),都在此刻因為文字被拆解而刻意的凸顯。
目前台灣的愛滋現狀,你認為有哪三個部份是你看到需要改善,或者是應該去關注的。
若談到台灣的愛滋現狀第一部分,我會先想到同志社群內的對話困難度,某種程度我個人的FACEBOOK好友並不是都處在同溫層,還是會時常看見同志社群內的朋友談到『愛滋感染者幹麻出來害人』、『那麼愛玩不怕得病』等等的言論,對我而言,社群內往往缺少去思考,自己在面對性這個議題上風險承擔的部分,當然社群內的對話還有很多部分。
第二個部分是某種程度上我雖然算是進入醫療體系過程非常順利的感染者,但在過去的經驗當中我陪伴許多朋友走入醫療體系的過程,往往他們是很惶恐不安的,感染者本身對於進入醫療與服藥時恐懼的對話,其實也是我覺得需要更加努力去做的,尤其是在面對進入醫療或服藥過程中,心理狀況的不適應,其實某種程度上在我個人的觀點上是需要更專業的諮商過程(當然我覺得大部分的感染科醫師與個管師都很NICE)。不過台灣目前的醫療現況可能較無法提供體制內的安排或者協助。
第三點我比較會想聊到的是在性教育上的問題,台灣的校園談安全性行為相信也過了好幾個年頭,這是很好的事情,但在談性教育時卻往往忽略去談性病異化這件事情,走在校園中仍然會不斷地聽到學生們拿性病來開玩笑,這其實是對感染者及未進入醫療體系感染者的一種壓迫。