【權促電子報】第13期：你不會是自己一個人，感染者網路秘密社群來幫忙你!─權促會PRAA電子報─智邦公益電子報

enews.url.com.tw · April 13,2018

關於感染者的二三事

你不是一個人---專訪感染者網路秘密社群

受訪者：小雜工

問：當初為何會成立這麼一個專屬感染:者的家族，大概多久了，中間有經過怎樣的轉折，現在的概況如何?

答：當初是從MSN組成聊天室，病友們彼此交誼；後來MSN平台結束，就創立臉書社團。選擇臉書是可以用私密社團，保護隱私又達到提供互動活動，許多的服務與陪伴。目前人數六百左右，成員中包含醫護、社工、助人工作者，主要是病友與志工組成的自治團體。

問：這個家族最常解決的三個問題，都怎樣去處理(面對)，有沒有什麼令你印象深刻的故事。

答：伴侶關係中告知議題：社群朋友交往非感染者，詢問社群朋友們。看著大家透過親身經驗與模擬的方式，從行為相處告知去提供意見與演練。

抗病毒藥物使用疑問：大家提供各自服藥經驗，例如如何降低藥味，這樣服藥不會被發現，服藥後的互相鼓勵，印象深刻是半夜朋友服藥初期產生了嚴重的副作用情形，社群先協助提供專業知識後陪伴至醫院急診就醫。

求職求學細節處理：朋友在遇到工作體檢問題往往容易放棄，甚至不想申訴就離職，透過社群朋友鼓勵朋友願意為自己站出來爭取權益與公部門申訴，為自己爭取權益。

問：如果讓你用一句話或一段話去形容這個家族的功能，你會怎麼說。

答：社群主要是連結各單位的窗口透過團體與社群網路加上實際的每月活動模式，讓朋友願意給自己個機會在與外界互動﹐並朝向核心精神：你不是一個人。

問：你的觀察，台灣愛滋感染者目前最缺乏以及最需要的是什麼，為什麼會這樣認為?

答：罹病初期內心龐大的不安與恐懼，但感染此事又不是輕易可以向外人告知的事情，容易造成自我壓抑，產生不與人群互動的現象。很多人也選擇自己一個人去面對罹病的過程，因為堆積的壓力過大而放棄治療自己。

所以希望各單位多辦一些病友團體，而政府可以針對此需要提供更多資源與人力。

問：你認為愛滋相關政策的制定中，是否有關注到感染者的聲音，這部分做得如何?你有沒有什麼建議作法，針對特定的議題，也可以舉例。

答：政策的改進，很多程度受限到大環境考量，還不夠貼近感染者。像是藥價政策，曾經有感染者面臨藥物過敏，卻因為藥價考量，被迫吃副作用大的藥物，拖了一兩個月才在醫院的協助下申請通過可以換藥。還有愛滋的申訴窗口的缺乏專業與獨立性，在感染者發生權益受損時，公部門都無單一或有效率的窗口，常常發生耗費時間與人員不專業情形。我曾經在協助過程發生過公部門互丟皮球，還遇過承辦員曾問過感染者 :既然對方會驗愛滋，那你不會換其他工作嗎? 讓感染者感到不受到尊重。

所以我會建議政府部門要設立聯繫窗口，且要更多元與專業，而承辦人員專業度與同理心也該加強。

想多認識這個組織，請email : imperialcrown456@gmail.com