和陽光孩子一起發現愛─陽光基金會電子報─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · May 13,2015讓愛飛翔~給孩子未來的力量
先天的遺傳疾病或者後天的意外傷害,造成許多孩子的外表損傷,例如顱顏畸形、臉部腫瘤病變、皮膚病變、唇顎裂、燒傷及其他顏面燒傷。
燒傷及顏損的孩子因為外表和正常人的不同,常遭受同儕及陌生人異樣的眼光,久而久之易造成自信心低落,甚至因為燒傷所造成的肢體攣縮、疤痕增生,迫使其在求學過程中需花費比一般人更多的時間與精力克服生心理上的適應問題;顏面損傷的孩子們除了需要面對創痛,還必須堅強起來,學習自我接納、人際溝通、就學適應等諸多挑戰。
認識燒傷孩子
先天的遺傳疾病或者後天的意外傷害,造成許多孩子的外表損傷,例如顱顏畸形、臉部腫瘤病變、皮膚病變、唇顎裂、燒傷及其他顏面燒傷。 燒傷及顏損的孩子因為外表和正常人的不同,常遭受同儕及陌生人異樣的眼光,久而久之易造成自信心低落,甚至因為燒傷所造成的肢體攣縮、疤痕增生,迫使其在求學過程中需花費比一般人更多的時間與精力克服生心理上的適應問題;顏面損傷的孩子們除了需要面對創痛,還必須堅強起來,學習自我接納、人際溝通、就學適應等諸多挑戰。 認識燒傷孩子 對於還在成長中的燒傷小朋友,他們除了和成人一樣必須忍受燒傷及復健所帶來的疼痛,他們從小到大,更需要不斷地接受鬆疤手術才能和同年齡的小孩一樣,讓身體正常地長大。燒傷的孩子除了對事件本身的創傷反應,還要面臨外觀及功能永久的改變及損失,在心理上更面臨龐大的失落和自我價值的衝擊。
這群孩子多半有著相似且較常人來得辛苦的成長歷程,自我接納、人際適應,一次次的整形手術,燒傷孩子面對漫長的復健,無一不是折磨!
認識血管瘤孩子
在台灣,每100個新生兒中,就有1到2位為血管瘤患者,而其中血管瘤出現在頭頸部的機率更佔了60%。血管瘤是皮膚血管異常增生或擴張,所引起各種血管瘤及血管胎記。一般不會造成生命上的危險,但若發生於頭、臉、頸部,常常造成患者外觀上的困擾。有少數長在眼瞼、鼻子及嘴巴周圍的血管瘤,則會造成嬰兒視覺、呼吸和吸吮等功能的障礙;除了皮膚外,深部組織肌肉及內臟等,也有可能發生。
由於血管瘤非單一門診能夠治癒,醫療範圍涵蓋甚廣,「觀察與等待它消退」並不適用於所有血管瘤寶寶,因此若家長在孩子血管瘤長出時,及早就醫,由專業醫師判斷血管瘤種類及治療方法,除了能把握治療的黃金時期,也能盡快找出適合的治療方式,對於孩子癒後會更有更佳之成效。
其它顏面損傷
1.唇顎裂2.神經纖維瘤(Neurofibromatosis)3.胎記4.小耳症(microtia) 5.克魯仲氏症(Crouzon's)6.魚鱗癬症(Congenital Ichthyosiform Erythroderma) 7.顱顏畸形:(1)半邊小臉症(Hemifacial microsomia) (2)亞伯氏症(Apert:FRFG2 gene analysis) 8.皮膚病變:(1)黑痣 (2)史蒂芬強森症候群(Steven-Johnson Syndrome)9.其他
每一幅畫,都是一個堅韌而美好的生命!
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