癌末病患與家人的寶貴時光--尋求親密感、情感交流、珍惜當下

癌末病患與家人的寶貴時光--尋求親密感、情感交流、珍惜當下

臨床心理師 李家驊

意義治療大師Frankle(1963)曾引述尼采的話：「懂得『為何』而活的人，幾乎可以忍受『任何』痛苦」。筆者曾於某醫學中心安寧病房實習半年，與病人及家屬接觸的過程中，感受到許多末期病人及家屬在死亡逼視之下所經歷的糾結痛苦，也體認到在時間有限的情況下提供有效臨床服務的重要性。筆者訪談多名癌末病人及主要照顧者，探討癌末病患及家屬如何走過一路上的困難，賦予這些痛苦經驗什麼樣的意義內涵，以期更瞭解人們面對重大壓力事件的心理歷程，也提供臨床上更有效協助病人及家屬心理調適的參考。以下列舉幾項發現:

一、          「尋求親密感、情感交流、珍惜當下」是實踐重要意義的寶貴時光

當原本重要目標斷裂，人們只能選擇放棄或者尋求適當的替代目標繼續走下去，而這過程常在主觀上形成「尋求意義」的感覺。筆者研究結果顯示，癌末病患在死亡逼近的時刻，不得不放棄過去認為的重要目標，過去的工作、求學、打理家裡，未來的退休計畫在此刻已顯得不切實際，只能無奈放棄。儘管放棄了未來，失落了過去，儘管死之將至，但「現在」還是存在著，在沒人能準確預測死亡何時降臨的不確定感之下，「過一天算一天」成了共通的話語，幾乎每個受訪者都會提起這句話。然而「要怎麼好好過剩下的每一天呢？」這是在無奈認命接受之後的下一個關鍵問題。

   訪談研究結果顯示，「回歸基本生理需求的滿足，不要痛、不舒服就好」是每位受訪者的共同期待，對曾經與正在經歷生理症狀造成的痛苦的病人而言，這是最基本的需要，根據他們的描述比較可以幫助我們想像「不要痛」對患者來說的重要性：2號病人表示：「之前都躺著，而且一直在疼痛…痛到想死啊！」1號病人表示：「痛到糾在一起」3號病人表示：「一路走來很辛苦，那麼酸痛真的很辛苦，不是一兩個小時忍耐過去就好，是二十四小時一直酸痛。」

「尋求內心平靜」是另一個共通的目標。從初始獲知罹病到末期，這一路上對病人來說經歷了許多不足為外人道的內心波折，震驚、無法接受、害怕、難過、不確定、期待治療、忍受治療副作用痛苦、體力衰退、身體功能的失落、復發的衝擊、人生目標與意義的失落等，走到末期，「內心平靜」已經是難能可貴的。

多數受訪者在有限的時間裡並不只是尋求基本生理需求的滿足與內心的平靜，而是把目標放在「尋求親密感，情感交流，珍惜當下」和「試著照顧家人感受、體貼家人」。筆者認為，儘管死之將至時，對病人而言許多過去認為重要的目標、重要的意義與未來規劃，都已經失去，但還沒失去的，甚至不減反增的，正是對重要他人的愛。儘管經歷著許多痛苦與即將的分離，但在這樣的時刻，與家人的情感交流尋求親密感，照顧家人感受等嘗試，正是實踐重要意義的寶貴時光。

二、面對死亡相關話題，把話說開有助雙方創造親密感與好好道別

避談或不知道怎麼開啟死亡相關話題的現象普遍存在照顧者與病人之間。有一定比例的照顧者不敢和病人談論死亡相關話題，從病情告知、後事詢問的掙扎，到刻意掩飾死亡相關的負向情緒，有人因為怕碰觸忌諱，有人希望自己帶給病人正向的情緒，有人因為不知道怎麼碰這個話題，擔心一碰讓病人難過自己沒辦法處理，有人因為害怕病人胡思亂想。訪談者發現，病人在與訪談者談論死亡話題，大多毫不避諱，但和家人之間，因為擔心對方擔心難過而難以啟齒。

「和家人的相處時間變多，有更多的情感交流，關係更緊密」是病人與照顧者之間重要的共同目標，但這目標也往往因為對死亡話題的迴避而受到阻礙，一旦雙方能夠共同面對死亡話題，許多累積已久的情緒更有機會化解與表達，也更有機會共同創造、獲得新的意義感。

根據筆者訪談及臨床觀察，多數病人在病情及面對死之將至的心理準備度比家人想像中還要高，當家人因為體貼而避談死亡話題時，其實是讓病人陷入孤立無助的狀態之中，筆者曾經在單獨與一位媽媽會談的時候，她提到: 「我演得好累喔!其實我早就知道了，他們怕我擔心害怕所以不敢跟我聊，所以我只好假裝我不知道時間不多了，假裝跟他們閒聊…」，而家人也因為擔心病人情緒不佳而不敢跟她提及死亡相關話題，在筆者鼓勵下，這位媽媽勇敢地把話說開，主動邀請每一位家人擁抱道別，說出對彼此的感謝與不捨。原本憂鬱的病人隔天與全家人在空中花園曬太陽笑著話家常，笑說感覺好像全家人一起在野餐，而先生私下紅著眼眶告訴筆者: 「找了好久，原來答案就在這兒!」筆者也從其他組病人與家人不約而同聽到他們提到「把話講開心理輕鬆許多」的回饋。

如果您身邊的親朋好友有人正處在這樣的狀態中，但要嘗試把話說開並不真的容易，也可以鼓勵病人與家人尋求心理師的協助，幫助彼此把握當下寶貴時光。