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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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發報時間: 2017-01-18 11:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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TSCi國際研討會

                                                                                   秘書長 樂玲
從太平洋到大西洋;從美台灣到葡萄牙,目標前進
TSCi國際研討會。身為TSCi會員國的我們,零缺席。去年秀文姐的出線,令人感佩。今年責無旁貸的我,深思熟慮後接棒。短暫的拋夫棄子真是我行前的最大煎熬。

這次秀文姐情義相挺,自付全程旅費與我同行,感恩!行前的聯絡與準備,發生許多插曲,難得的學習。10/31晚間1000,在荷蘭航空櫃台前,又一次大震撼,孰料美國TSCi Travel agent 將我的機票姓名顛倒訂票,竟然無法辦理check in,意想不到的狀況又再度考驗著我,可憐陪伴一旁的的秀文姐,不斷禱告,緊張指數破百。還好吉人自有天相,經過一些努力聯絡,終能順利登機。當下,只想到Jeremy Lin(林書豪)在美國真是火紅,才讓美國人看到我的音譯名字弄反了。因為我護照是 Yueh LinLin是林()Lin也可以是玲()從出發到抵達,或在天上或在地上,超過21個小時當雙足落地,心情才能放鬆。

11/01下午抵達里斯本後,即刻接受了美國第三方中立單位的一些訪談。他們也很想了解目前台灣在TSC方面的狀況,此時覺得很有成就感。11/02緊接著是TSCi的會員國聚會的workshop,即時的反應很需要。11/03-11/05是重頭戲,許多的研究專家集聚一堂,發表了許多報告,這麼艱深的內容,我只能陪公子讀書,不懂還是不懂。

1 Navigating from Genes to Cells
2 Navigating from Cells to Genes
3 Navigating Disease to Optimum Health
4 Navigating Implementation of Care

值得一提的是,我們中區整合門診的中山醫院蔡政道醫師,他的一篇研究報告也在現場呈現,希望儘早有機會讓他和各位分享。

這麼緊湊的分享中,印象最深刻的是開幕時的一段錄影。這是一位TSC女孩病友的談話,她同樣也飽受TSC之苦,她以自身的經驗說出:TSC是永遠要挑戰的疾病,絕不放棄。目前她是一位大學生,努力的學習與生活。

接著主辦國葡萄牙TSC協會的主席Mica開宗明義的說:"Our goal was simple - to improve care of TSC patients in this country.為了達到這個目的,他們每年都舉辦科學醫療會議,並且結合一些家庭成員共同參與,來宣導TSC的友善環境關懷"這段談話不就是我們成立協會的目的嗎?

這次會議總共參與的國家共21國,基於地球村的概念,我們非常感謝美國TSCi近幾年來都有盛大的研究成果會議,讓這麼多的會員國齊聚一堂,將所有的研究實驗報告分享給我們。
若有萬分之一的幫助,我們都是不虛此行。



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