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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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瓢蟲天空
發報時間: 2017-11-16 16:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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可愛的弟弟
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可愛的弟弟

                                                                      中區家長  鄧仲妤
       102
年的219日,我以自然產順利生下了第二胎,與姐姐相差了八歲,體重3300公克,與一般孩子並沒有太大的不同,只是頭圍比較大(43公分),睡眠少且淺眠,容易哭鬧、情緒轉換大。我請半年的育嬰假,哺餵母乳到孩子近七個月大,在孩子約8個月大時,又回到了原本的工作崗位-醫院的護理師。

    103年7月29日,弟弟有輕微發燒,沒有其他明顯的感冒症狀,半夜3點多,孩子突然醒來,意識呆滯,體溫好熱,當下量了體溫39.5度,孩子發生了抽痙情形(身體不自主抖動、叫喚沒有反應,整個表情是呆滯無神的、右邊的手腳抖動明顯),叫救護車送到台中的中國醫藥大學附設醫院。安排了腦部的電腦斷層,我與醫師一同看報告時,真是令人難過的異常,因為有許多的散狀性結節(疑似腫瘤或出血狀),醫師建議考量孩子的病況,當天早上將孩子轉到小兒加護病房照顧,隔天下午讓弟弟深度鎮靜後,安排了腦部的核磁共振,由小兒神經內科醫師確診-告訴我與先生,孩子罹患了罕見疾病-『結節性硬化症』。

        這是一種進展、暫時無特殊藥物可以治療的罕見疾病,目前全台灣確診的病例數未超過500例,主治醫師說明了治療方向,僅能固定時間追蹤並給予抗痙攣的藥物,沒有特殊方法能對疾病有幫助。住院期間還有小兒心臟科及小兒腎臟科醫師也協助診斷,這2個器官也都有被侵犯情形。小兒復健科醫師評估孩子的發展程度,經開立語言、認知、活動發展遲緩的診斷證明書,身心障礙評估為重度,這些日子真是讓我留了許多眼淚,身心俱疲,他的語言表達很差,情緒起伏大,叫喚他時很少回頭或給予回應,眼睛對眼睛的注視不多,孩子大多以哭鬧表達,亂摔東西,更常看他亂發脾氣,似乎在說我們都不懂他。

    面對罕病-各方面都遲緩的孩子,對於整個家族內的人都是陌生且害怕的,復健治療的課程,孩子大多是哭著,無法跟著老師做完成的,我與先生須寫筆記,將上課內容簡單記起,返家後繼續用老師們教的方法刺激、教導孩子,幾個月的課程下來,並沒有看到孩子的改變,我更體會到這是一場長期戰爭,所以我決定陪伴這個天使復健、學習、成長。

       面對特殊的孩子,需要異於常人的愛心及耐心,要給予重複、緩慢的教導與刺激,無法設過高的期望及要求,家人及身邊的親戚都要接受這個特別的孩子,知道他與一般孩子的學習時間不同,不是單純寵讓這個孩子,而是給他適合的教具、教導方式,更需要與醫師配合,規律服藥、定期追蹤,避免腦部不正常放電而引起抽筋。

       感謝罕病協會社工人員的關心,也讓我進入這個團體,也參加了幾次的聚會甚至也安排了台大基因檢測的活動,真實體會到我們並非孤獨、無援的。人生會面臨許多不同的功課,當遇到困難處及令人痛苦的瓶頸時,適當的放鬆、轉彎、尋求支持系統及支援非常重要,我想這是上帝給我們家的功課,整個家族的人都還在摸索及學習陪伴這個天使-大頭弟弟,期盼孩子將來可以有照顧好自己的能力,我與先生更要照顧好自己的健康,才能長久看著弟弟的成長、進步。

 

 

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