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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
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瓢蟲天空
發報時間: 2017-07-18 16:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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與癲癇相遇
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[公益聯播]【權促電子報】第24期:有愛滋是否需要主動告知救護人員?聽聽雙方怎麼說~
與癲癇相遇

沒醉過,不知酒濃。                                                                                                                                                                樂玲

沒撞過,不知恐懼。

家有癲癇患者,應該會同意我的感受。

 我的孩子士捷今年31歲了,他是一位結節硬化症的患者,回首這麼多年的照顧,真是刻骨銘心。去年的12/28Menbug接受了幼玲邀請,參加癲癇聯盟在北榮舉辦的感恩音樂會。士捷就是Menbug的主唱,我們是因為癲癇的問題而結緣。

 當天,適逢聖誕佳節,表演的現場,立著一顆特大號的聖誕樹,似乎是頂上了天,上面的聖誕裝飾讓人看了歡喜。許多七彩的小燈泡,好像是引導人們去伯利恆,尋找他們心目中的救世主-耶穌。許多來到北榮的病人或是訪客,看到舞台上的表演,都佇足觀賞,給了表演者最溫暖的回饋。其中最特殊的是,一位少女帶著特製的頭罩,媽媽跟在舞台旁邊照料著。當住持人介紹她上台後,她很穩定的把歌唱完,我忍不住向前豎起大拇指。台上的主持人-幼玲,提及她的病情,忍不住流下眼淚。有人說:台上十分鐘,台下十年功。對癲癇的朋友不僅是時間的問題,還需要極大的勇氣。突然回憶起104年的台北市政府廣場上的表演,似乎也見過這位女孩。表演結束後,在後台特別去向幼玲求證,果然是同一人。

 癲癇的朋友跟我們一樣,也愛唱歌、跳舞、繪畫、交朋友、工作、、。只是他們會偶發一些特殊狀況,如果用藥得當控制得當,是可以跟常人一般的。一路上陪伴了這麼多的癲癇朋友,當然也包括自己的孩子。希望大家都能了解癲癇,給予同理,癲癇朋友真的很需要社會的支持與包容。

 賴士捷 74/10/19 出生。

15個月時,我不經意的注意到他一日失神數次,經過腦波檢查,醫生診斷後,

開始過著與癲癇藥共舞的生活。我並不知道士捷怎麼了,一心只想配合吃藥,總覺得有恢復的一天。 萬萬沒想到,當他臉上開始出現痘痘,講話有點跟不上年齡,我才覺得不對勁,但卻不知問題在哪? 由於他在12歲之前只有失神的情形,期間產生不同的癲癇表現,醫生就加藥,我一直天真的認為,他長大就會好

了。直到升上國中,由報上得知嘉嘉的病我才驚覺到,原來士捷得到TSC

 也許是作媽的我忙於生意,也許是我生性樂觀,也許是士捷並非十分嚴重。一路上並沒有將士捷定位於悲情病人。我要求自己,一定要他快樂的成長。可惜長滿

結節的腦袋瓜,並不是愛他,講道理就可以和平相處的。 從小他的特異行為與牛脾氣不曾少過。執意要的東西,會用很誇張的哭鬧強求,其實有些孩子也會這樣。 正因如此常被傳統又嚴厲的父親修理。小學時,上課會直接坐在地上,聯絡簿永遠不抄完,老師交待的事肯定不清楚。由於無法安定的靈魂作怪,常被老師罰站,常挨老師責打,回到家也不敢抱怨。在校上課鐘聲響了,會在教室外晃點。唸書更是難,永遠跟不上進度。國中時,曾經曠課3天。原以為他一早出門後,直接到校。沒想到他卻先躲在地下室,等我和爸爸上班了,才偷溜回家,殊不知躲得了一時,躲不了一世。經過懇談後,才知受到老師體罰。 他也曾自己拿信用卡領$5000 請同學吃東西,我真不懂,他也會使用ATM。他的智商究竟低不低? 但!不知變通肯定是拿滿分。

 國中時期常受到同學使喚,但還有同學願意與他互動。到了高中則是悲慘歲月的開始。因為一次大發作後,班上同學個個視他為怪物。每天上課他都高高興興

出門,卻滿腹牢騷回家。因為每天在學校都有無聊至極的的言語霸凌,日復一日。高中3年,若不是苦口婆心的娘再加上老師的鼓勵,可能早就休學了。

 高中畢業後,原本以為他可以自此開心過生活。沒想到因為找不到生活重心,天天哭給你看,他說:常常夢到爸媽死去,還有許多奇怪的事。欲求助台大心理科醫生,無奈掛不到號。只好自己當起醫生,找到原因,對症下藥。這些智商不上不下的孩子,常常遊走在恐怖邊緣,若無法當下紓解,可能日後會有更大的災難。鄭捷事件,讓我感觸很深。

癲癇是最令家人困擾的吧!士捷的癲癇沒有受到全面性的控制,就是我們無法放手的主要原因。他常說希望我們相信他,所以不要太過干預他。因此,讓他打球吧!讓他騎車吧!但總有讓我們驚心動魄的場景發生。他可以沿著腳踏車步道

 騎到淡水,新店,內湖,新莊,,,有一次騎到迷路。有時超時未歸,看著他帶著無法解釋的摔傷歸來,非常不捨,卻又無法剝奪他的興趣。直到2012年的夏天,他出門後不久接到救護車來電,這次的發作讓我和爸爸堅持不讓他再騎車,無奈還是要面對。打球也是他的最愛,但還是因癲癇發作頻繁,而讓他好長的一段時間對球興嘆。

30歲的他,想要工作,卻不知作什麼?就算有短暫的工作機會,也會因某些阻礙而中止。所以養他一輩的準備,不是迷失而是責任。試想,誰會願意僱用癲癇病患,我怕!相信別人更怕!

 平常就愛唱歌的士捷,因一次不經意的哼唱,讓李爸聽到了。而另一位病友伯軒,也熱情的希望加入組團,就這樣MENBUG誕生了。近日,3人的MENBUG更因鼓手志宥的加入,更顯得精采。其實,我對MENBUG完全沒有過多的期望,

 只希望他平淡的生活注入些活水。就像我們跟朋友互動時,都可以有些something分享。而這些something就足以填充他不夠豐富的人生。

 組團後,士捷的生活忙了起來,話題也改變了。

 組團後,士捷常常將自己的表演,勇敢的與人分享,尷尬的我常在旁陪笑臉,因 為他真的不清楚別人的善意。

 組團後,士捷彷彿看到自己的可能,願意選擇改變,雖然說服他的人可能不是我。   

組團後,哥哥看到不曾注意過的弟弟,而願意多點接近。

 組團後,媽媽們彼此願意給予,彼此願意接受,因此提供彼此更多療癒的機會。

 2年來,士捷的生命,隨著MENBUG的節奏多了許多色彩。另一件值得一提的是,我的好朋友也提供一份修圖的機會給士捷,雖然酬勞不是很高。這些的偶然,對以前的士捷,真是一種奢望。不由得會覺得是老天爺的恩典,處處是驚歎!他的未來會如何?捉住眼前的幸福就是幸福。

 

 

 

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