南區結節硬化症特別門診報導。

　　　　高雄長庚醫院小兒神經內科/張瑛玿醫師
　　南區結節硬化症特別門診是由結節硬化症協會與高雄長庚醫院合作，於民國100年成立。由於結節硬化症患者較容易併發多項器官功能改變或腫瘤，常需要多項檢查及長期追蹤，故本門診醫療團隊包括小兒神經科、小兒腎臟科、小兒泌尿科、小兒胸腔科、小兒眼科、小兒心臟科、小兒皮膚科、小兒心智科、小兒牙科、小兒復健科、成人腎臟科、成人泌尿科、成人胸腔科及放射科等醫師共同參與，並有社工師、及心理諮商師同時為病友及家長服務。

    本門診特色是以病人為中心，我們為每個病人彙整所有歷年檢驗報告及檢查結果，並記錄病程發展，再根據美國最新發表的結節硬化症病患處理準則，於就診前一至二個月整合病患各器官系統的資料，為病患安排固定時間該做的檢驗，並為避免病友及家長舟車往返，減少因多項檢查而時常請假，特別採客製化之醫療服務，將病友所需之相關門診及檢查於同一日完成。最後再交予病患總結檢查檢驗報告清單，及提醒下次需返診科別及時間。

 　目前南區結節硬化症特別門診為每個月的第一個星期三上午，看診地點是在長庚兒童醫院一樓第4診間，由小兒神經內科張瑛玿醫師負責，由於就診前需為病友資料做分析統整，本門診採約診制，但如病患未曾於本門診看診，可聯絡結節硬化協會或長庚醫院結節硬化症陳護理師安排特別門診就醫事宜。期盼整合南區醫療資源與協會家長團體的力量，提供南區病友一個前瞻型系統性的服務。
協會聯絡電話：02-23318852、0911081376 郭秀靈社工。