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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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官網:
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瓢蟲天空
發報時間: 2016-06-22 16:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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親愛的朋友~
結節(TSC)病友家庭周旋於醫療院所,並要兼顧工作與家庭,常感到身心俱疲!邀請您一起幫忙協助結節硬化症病友家庭,讓病友家庭獲得妥善的照顧及支持。
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十周年誌慶與祝福

協會自2006年成立至今十年了,其前身的病友聯誼會在謝淑玲會長的努力下於2000年成立。回顧當時至今一路走來,從孤軍奮戰到找到彼此,從未知恐懼到共同成長,伴隨著每位病友及其家人的有艱辛和淚水,也有掌聲和歡笑。在這當中我們要感謝的人很多,特別是醫護人員的幫助、親朋好友的體貼、老師同學的照顧、社會大眾的支持、偉大的瓢蟲父母、以及堅強又勇敢的小瓢們……。

成立十週年是個值得特別慶祝的,辦公室特別企劃了十週年慶祝活動,當中安排了南北兩個音樂班以及Manbug樂團三段精彩的表演,李爸還特別邀約了四分衛阿山以及睏熊霸的鋼琴手巫爸兩位好友來為Menbug助陣,也請了台大陳沛隆醫師為媒體說明結節硬化症是甚麼病症,以及整合門診對於我們的幫助與重要性。活動當中,也邀請了五月份生日的病友與協會一起慶生,整個活動安排的特別溫馨感人。

晚間並爭取了信義商圈包括台北101、Neo 19、世貿中心、新光三越﹍等台北市信義商圈14棟大樓,一起點亮象徵關懷病友的「結節藍」燈,通常周日例行點亮紫燈的台北101,這晚也特地為了病友點亮藍燈,盼喚醒各界對此症的關注,也以此特別的活動來呼應世界結節關懷日(Globle TSC Awareness Day)的國際參與。當夜幕低垂後,台北101大樓在瓢蟲家族的每個人大聲倒數5、4、3、2、1聲中點亮結節藍(TSC Blue),每個人的心情都從興奮轉而雀躍與感動,因為我們不再是孤單的,因為社會開始重視這個病症了,國際間也有我們的病友家人了,你我可以一起攜手走接下來的路。

我們最希望活動後的回響能伴隨著媒體的報導後逐漸發酵擴散,而能讓社會大眾更了解結節硬化症這個病症,從而使那些未被診斷出來的病友及早被確診,更進一步能得到妥善的醫療照顧。衷心期盼接下來的十年在醫藥與治療上有突破性的發展與進步,從而嘉惠與照顧我們的病友。

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