與癲癇相遇

沒醉過，不知酒濃。                                                                                                                                                                樂玲

沒撞過，不知恐懼。

家有癲癇患者，應該會同意我的感受。

 我的孩子士捷今年31歲了，他是一位結節硬化症的患者，回首這麼多年的照顧，真是刻骨銘心。去年的12/28日Menbug接受了幼玲邀請，參加癲癇聯盟在北榮舉辦的感恩音樂會。士捷就是Menbug的主唱，我們是因為癲癇的問題而結緣。

 當天，適逢聖誕佳節，表演的現場，立著一顆特大號的聖誕樹，似乎是頂上了天，上面的聖誕裝飾讓人看了歡喜。許多七彩的小燈泡，好像是引導人們去伯利恆，尋找他們心目中的救世主-耶穌。許多來到北榮的病人或是訪客，看到舞台上的表演，都佇足觀賞，給了表演者最溫暖的回饋。其中最特殊的是，一位少女帶著特製的頭罩，媽媽跟在舞台旁邊照料著。當住持人介紹她上台後，她很穩定的把歌唱完，我忍不住向前豎起大拇指。台上的主持人-幼玲，提及她的病情，忍不住流下眼淚。有人說：台上十分鐘，台下十年功。對癲癇的朋友不僅是時間的問題，還需要極大的勇氣。突然回憶起104年的台北市政府廣場上的表演，似乎也見過這位女孩。表演結束後，在後台特別去向幼玲求證，果然是同一人。

 癲癇的朋友跟我們一樣，也愛唱歌、跳舞、繪畫、交朋友、工作、、。只是他們會偶發一些特殊狀況，如果用藥得當控制得當，是可以跟常人一般的。一路上陪伴了這麼多的癲癇朋友，當然也包括自己的孩子。希望大家都能了解癲癇，給予同理，癲癇朋友真的很需要社會的支持與包容。

 賴士捷 74/10/19 出生。

15個月時，我不經意的注意到他一日失神數次，經過腦波檢查，醫生診斷後，

開始過著與癲癇藥共舞的生活。我並不知道士捷怎麼了，一心只想配合吃藥，總覺得有恢復的一天。 萬萬沒想到，當他臉上開始出現痘痘，講話有點跟不上年齡，我才覺得不對勁，但卻不知問題在哪？ 由於他在12歲之前只有失神的情形，期間產生不同的癲癇表現，醫生就加藥，我一直天真的認為，他長大就會好

了。直到升上國中，由報上得知”嘉嘉的病” 我才驚覺到，原來士捷得到TSC。

 也許是作媽的我忙於生意，也許是我生性樂觀，也許是士捷並非十分嚴重。一路上並沒有將士捷定位於悲情病人。我要求自己，一定要他快樂的成長。可惜長滿

結節的腦袋瓜，並不是愛他，講道理就可以和平相處的。 從小他的特異行為與牛脾氣不曾少過。執意要的東西，會用很誇張的哭鬧強求，其實有些孩子也會這樣。 正因如此常被傳統又嚴厲的父親修理。小學時，上課會直接坐在地上，聯絡簿永遠不抄完，老師交待的事肯定不清楚。由於無法安定的靈魂作怪，常被老師罰站，常挨老師責打，回到家也不敢抱怨。在校上課鐘聲響了，會在教室外晃點。唸書更是難，永遠跟不上進度。國中時，曾經曠課3天。原以為他一早出門後，直接到校。沒想到他卻先躲在地下室，等我和爸爸上班了，才偷溜回家，殊不知躲得了一時，躲不了一世。經過懇談後，才知受到老師體罰。 他也曾自己拿信用卡領$5000 請同學吃東西，我真不懂，他也會使用ATM。他的智商究竟低不低？ 但！不知變通肯定是拿滿分。

 國中時期常受到同學使喚，但還有同學願意與他互動。到了高中則是悲慘歲月的開始。因為一次大發作後，班上同學個個視他為怪物。每天上課他都高高興興

出門，卻滿腹牢騷回家。因為每天在學校都有無聊至極的的言語霸凌，日復一日。高中3年，若不是苦口婆心的娘再加上老師的鼓勵，可能早就休學了。

 高中畢業後，原本以為他可以自此開心過生活。沒想到因為找不到生活重心，天天哭給你看，他說：常常夢到爸媽死去，還有許多奇怪的事。欲求助台大心理科醫生，無奈掛不到號。只好自己當起醫生，找到原因，對症下藥。這些智商不上不下的孩子，常常遊走在恐怖邊緣，若無法當下紓解，可能日後會有更大的災難。鄭捷事件，讓我感觸很深。

癲癇是最令家人困擾的吧！士捷的癲癇沒有受到全面性的控制，就是我們無法放手的主要原因。他常說希望我們相信他，所以不要太過干預他。因此，讓他打球吧！讓他騎車吧！但總有讓我們驚心動魄的場景發生。他可以沿著腳踏車步道

 騎到淡水，新店，內湖，新莊，，，有一次騎到迷路。有時超時未歸，看著他帶著無法解釋的摔傷歸來，非常不捨，卻又無法剝奪他的興趣。直到2012年的夏天，他出門後不久接到救護車來電，這次的發作讓我和爸爸堅持不讓他再騎車，無奈還是要面對。打球也是他的最愛，但還是因癲癇發作頻繁，而讓他好長的一段時間對球興嘆。

30歲的他，想要工作，卻不知作什麼？就算有短暫的工作機會，也會因某些阻礙而中止。所以養他一輩的準備，不是迷失而是責任。試想，誰會願意僱用癲癇病患，我怕！相信別人更怕！

 平常就愛唱歌的士捷，因一次不經意的哼唱，讓李爸聽到了。而另一位病友伯軒，也熱情的希望加入組團，就這樣MENBUG誕生了。近日，3人的MENBUG更因鼓手志宥的加入，更顯得精采。其實，我對MENBUG完全沒有過多的期望，

 只希望他平淡的生活注入些活水。就像我們跟朋友互動時，都可以有些something分享。而這些something就足以填充他不夠豐富的人生。

 組團後，士捷的生活忙了起來，話題也改變了。

 組團後，士捷常常將自己的表演，勇敢的與人分享，尷尬的我常在旁陪笑臉，因 為他真的不清楚別人的善意。

 組團後，士捷彷彿看到自己的可能，願意選擇改變，雖然說服他的人可能不是我。   

組團後，哥哥看到不曾注意過的弟弟，而願意多點接近。

 組團後，媽媽們彼此願意給予，彼此願意接受，因此提供彼此更多療癒的機會。

 這2年來，士捷的生命，隨著MENBUG的節奏多了許多色彩。另一件值得一提的是，我的好朋友也提供一份修圖的機會給士捷，雖然酬勞不是很高。這些的偶然，對以前的士捷，真是一種奢望。不由得會覺得是老天爺的恩典，處處是驚歎！他的未來會如何？捉住眼前的幸福就是幸福。