快門下的幸福為協會展開新的里程碑

快門下的幸福為協會展開新的里程碑              理事長    魯賢龍

我認識正德兄是自2000年以前，同為「台灣結節硬化症聯誼會」及後來的「台灣結節硬化症協會」共同發起的會員之一，他是協會的第一屆理事長、罕病長期的生命宣導大使、創辦TSC病友Menbug樂團、電影「一首搖滾上月球」主角之一、美編與網頁設計專家、宜瑄的不落跑老爸…等大家都熟知的身份：平時講冷笑話的他總是成為大家的焦點，永遠有新點子，每次一有他的新聞時總是讓大家眼睛一亮。

協會自2006年成立至今，一直有著許多善心人士，不論捐款或出力，長期的支持和幫助協會，使得協會能順利的跨過第一個十年，並以此基礎繼續前進為病友提供多方位的服務。平時協會的網站建置與維護、刊物的美編等事務均由正德兄義務一肩擔負，此次更承蒙他過人的才華貢獻，我們非常樂見有這本，也是協會第一本以TSC病友家庭為主軸的電影書出版；這本書的生產過程相當不容易，而正德兄的專才與毅力成為了它問世的最主要關鍵。

此次出版的四幕電影書裡選用四段音樂來伴讀，四個家庭故事裡，選用了四首風格不同的音樂，包含了像宗教音樂一般簡單純淨的鏡中鏡、節奏輕快旋律簡單的華爾滋舞曲、主旋律和呼應的重複旋律D大調卡農、以及鋼琴和管弦樂團合奏的協奏曲，分別細膩的來呈現個別故事家庭成員間的互動或依存關係。四段音樂選用的十分用心且深具寓意，非常適宜一邊連結播放一邊閱讀，值得細細的品味。另外很特別的在病友家庭故事的末尾增加了「延伸閱讀」的章節，均在故事結束時，有著勵志啟迪性像品茗般的回甘讓人感動久久不已。

結節硬化症在這四位病友身上產生的影響輕重不一，但不論是輕是重，遇到的困難多或寡，他們以及家長們均以堅韌的生命力迎擊困境，以自己的方式活出不一樣的精采人生。