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瓢蟲天空
報主：台灣結節硬化症協會
創刊日期：2013-07-07
發報頻率：不定期
訂閱人數：34
官網：
http://www.ttsc.org.tw

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瓢蟲天空
發報時間: 2018-08-09 16:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
本期目錄
．高雄長庚醫院-兒童神經罕病中心開幕式
線上捐款區

親愛的朋友~您好！

結節(TSC)病友家庭周旋於醫療院所，並要兼顧工作與家庭，常感到身心俱疲!邀請您一起幫忙協助結節硬化症病友家庭，讓病友家庭獲得妥善的照顧及支持。本會歡迎您的小額捐款，發揮您的愛心，幫助更多TSC家庭！

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［公益聯播］中正萬華區身心障礙者資源中心-居家復健講座
高雄長庚醫院-兒童神經罕病中心開幕式

受邀參加高雄長庚
【兒童神經罕病中心】的開幕儀式。
希望在院方的大力支持下，
可以提供跨領域、跨團隊的照護。
目前可以清楚規畫的是三種神經基因性疾病。
1.雷特氏症
2.粒線體疾病
3.結節硬化症
期待不久的將來可以將
客製化的友善醫療環境真正落實，
那將是我們南部病友最棒的福音。
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