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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
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瓢蟲天空
發報時間: 2019-08-30 16:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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參加2019國際TSC研究會議與會感想
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[公益聯播]9月21日【監護宣告及輔助宣告】社福講座
各國病友組織與會代表合影
參加2019國際TSC研究會議與會感想

                    理事長 魯賢龍

  於今年
4月中旬收到美國結節聯盟(TSA)的會議邀請,即積極著手進行網路報名、聯絡機票&住宿的經辦人協商最適安排、網路申辦加拿大電子簽證(eTA)、上網搜尋住宿飯店四周環境、安頓家中老小、經常留意不確定因素(例如天候、長榮航空醞釀罷工...),還好的是有兩個月的時間來預備處理這些雖繁瑣卻必要的事項。

 

      抵達後全程參與整個大會安排的議程,觀察到的是此次共有25個協會的37人參加,而其他包括來自世界各地的醫師、研究專家學者、醫學生...等超過兩百多人坐進大會議廳共同參與此次的「2019國際TSC研究會議」,在那當下心情的激盪與感動是久久不已的,因為這在20多年前君君出生時,我們對此疾病茫然無知與無助的心情,一路到現今病友間的相挺、醫界在TSC醫護的發展與投注研究...等等的發展,確實非當時可以想像的,也十分期待這個醫護的發展能在我們有生之年,能讓大家等到治癒TSC的療法,讓孩子們能脫離這病痛的捆鎖!想到這裡,心情依然十分興奮...

 

  病友組織(PO)代表於研討會一開始就聚集一起討論「我們如何共同努力提高國際TSC意識,以及改善TSC臨床護理」這個議題,結論紀錄由Katie Smith彙整後於6/28寄來,我加註了翻譯後已公告在協會官網,欲之內容請進到官網進一步查看。接著的會議皆由各地的醫師、研究專家學者發表研究報告,有mTOR相關的機轉多篇的研究、雷帕黴素藥物效用、幹細胞與TSC腫瘤的研究、多篇癲癇相關的研究、大麻二酚(CBD) TSC癲癇發作的隨機對照試驗、自然殺手細胞在LAM的表現功能、TS孩童睡眠障礙、TSC相關的神經精神失調(TAND)Tsc2LAM相關的研究、分子成像與分子靶點相關的研究、TSC中骨病變發病機制的模型、誘導性多能幹細胞、基因異質性與修復、神經學臨床實驗設計、無害腫瘤減少癲癇、SEGA的基因景觀、TSC神經發育障礙的早期預測和干預、TSC自閉症患者的語言預測......等等,有許多是在我們病友現在面臨的問題正在被研究當中,有的領域已超過我這個非醫療背景的人所能理解的。最後的階段,安排了一個座談會,主題設定在「未來TSC的臨床試驗」讓大家發表看法和共同集思廣益,討論踴躍也十分成功。

 

  整整3天的會議,大部分時間都以專家們在醫學的研究為主軸在做發表與研討,我雖然積極與會,並勤做筆記與上網查詢醫學用字,但是能弄懂和吸收的確實十分有限,但也發現,此次對於肺部LAM的研究、TSC神經精神障礙(TAND)的部分比例明顯比以往增多;另外,我十分關切的基因修復方面,在該主題的分組討論裡瞭解到的是,多數研究重點是放在病患的次世代改善上,而非放在病患的本身,這個訊息著實讓我心理有一點失落!雖然,Franz醫生在第一天的專題演講主題是「治療一種無法治療的疾病-TSC」,但這個會議齊聚得這麼多來自世界各地個醫師、專家群在為結節病患努力找尋醫療方法,在化不可能為可能,期待接下來的研究發展能順利突破目前的一些瓶頸,為大家傳出振奮的好消息。

 

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