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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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官網:
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瓢蟲天空
發報時間: 2020-02-19 11:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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2019 罕病20年回顧與展望國際研討會
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[公益聯播]【招募課輔天使】長期招募平日、寒暑假貓頭鷹課輔志工
2019 罕病20年回顧與展望國際研討會

在生命傳承過程中,有些人的基因發生缺陷,這樣的缺陷有可能是突變而來,也有可能是遺傳而來。

 基因的缺陷導致了先天性疾病,所以少數人從出生那一刻起,就注定與疾病伴隨一生。

 20多年來,罕病基金會已經成為罕病家庭最堅強的後盾。這些積沙成塔的力量見証了許多生命的價值。

 感謝有你,讓我們翻轉罕見的人生。

這幾天香港結節硬化症的主席阮佩玲女士參加了我國國健署"台灣全球健康論壇"與罕病基金會"20年回顧與展望國際研討會",有朋自遠方來自然熱情接待。

 香港TSC協會起步較晚,但這幾年在病友服務、倡議與醫療協助上成績斐然。今天特別前來拜訪我們,除了探望老朋友外還希望了解我們協會的各種經驗與發展。。

 結節硬化症的表現並沒有性別的差異,會發生在所有種族(黃種人、白種人etc.)及各種族群。能夠提供全世界病患醫療與照料的經驗分享,是醫界、藥界與病友家庭共同努力的方向。

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