2019 結節硬化症 南區年終聯誼會

                                                                      南區理事 黃雅芳

　　11/4 天氣晴朗，風和日麗，是一年一度跟同樣患有結節性硬化症的老朋友相聚的好日子。每年都會期待這天的來臨，因為可以跟好久不見的老朋友見見面，聊聊天，分享今年的生活點滴。

　　今年特別不一樣的是，我們有新的小小孩病友加入。孩子年齡一歲多，是個秀氣可愛的小公主，由新手爸媽一同帶來。這讓我不禁想起當時才沅發病的過程～當初才沅也是一歲多，我們帶著他遊山玩水，當晚下塌入住的飯店對面是個夜總會。當我們在泡湯的時候，才沅突然眼睛上吊，嘴唇發紫，身體僵硬，不停的流口水，持續了好幾分鐘，然後就睡著了。當下我們嚇死了，以為是對面不乾淨，小朋友卡到陰。隔天回家的路上，在車上，同樣的症狀又發生了一次。老公覺得不對勁，馬上打電話問護理朋友，得到的回覆是這個症狀很像癲癎，建議去醫院做檢查。回到家我們立馬衝到長庚醫院掛號，當時是由黃立同醫生看診。辦了住院，做了一系列的檢查後，過幾天，黃醫生很慎重的跟我們宣佈才沅的病情－結節性硬化症。這是罕病，目前沒有藥可以根治，要一輩子追踨。。。。後面講什麼我當下已經記不得了。真的太震驚了，眼淚一直流，小孩才一歲多，又是我的心頭肉，這怎麼可能發生在我身上？還一度懷疑是不是檢查錯誤，醫生講錯了？還好老公是理性的，馬上上網尋找有關結節性硬化症的相關資料，於是我們跟協會連絡上了，很感謝昭甯、玉金在我們住院的期間來探視我們，給我們加油打氣，分享照顧結節硬化症小朋友的注意事項，告訴我們不用害怕，我們可以幫小朋友做些什麼讓他健康成長，還主動留了電話給我們，讓我們隨時有問題都可以連絡。協會也在當時給了我們很多相關資訊，適時的提供幫忙，當時也辦了很多場結節性硬化症醫療講座，病友經驗分享，加入協會後，我發現在罕病這條路上我不孤單，因為協會是一個大家庭，我就是協會的一份子。

　　以前才沅是南區最小的病童，因為今年有小小公主的加入，以過來人的經驗分享，也要跟新手爸媽說～在協會這個大家庭裡，你們不孤單，有什麼問題都可以提出來交流，這條路很長，不用擔心害怕，我們會一路相陪！