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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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瓢蟲天空
發報時間: 2020-03-02 11:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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2019 結節硬化症 南區年終聯誼會
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2019 結節硬化症 南區年終聯誼會

                                                                      南區理事 黃雅芳

 

  11/4 天氣晴朗,風和日麗,是一年一度跟同樣患有結節性硬化症的老朋友相聚的好日子。每年都會期待這天的來臨,因為可以跟好久不見的老朋友見見面,聊聊天,分享今年的生活點滴。

  今年特別不一樣的是,我們有新的小小孩病友加入。孩子年齡一歲多,是個秀氣可愛的小公主,由新手爸媽一同帶來。這讓我不禁想起當時才沅發病的過程~當初才沅也是一歲多,我們帶著他遊山玩水,當晚下塌入住的飯店對面是個夜總會。當我們在泡湯的時候,才沅突然眼睛上吊,嘴唇發紫,身體僵硬,不停的流口水,持續了好幾分鐘,然後就睡著了。當下我們嚇死了,以為是對面不乾淨,小朋友卡到陰。隔天回家的路上,在車上,同樣的症狀又發生了一次。老公覺得不對勁,馬上打電話問護理朋友,得到的回覆是這個症狀很像癲癎,建議去醫院做檢查。回到家我們立馬衝到長庚醫院掛號,當時是由黃立同醫生看診。辦了住院,做了一系列的檢查後,過幾天,黃醫生很慎重的跟我們宣佈才沅的病情-結節性硬化症。這是罕病,目前沒有藥可以根治,要一輩子追踨。。。。後面講什麼我當下已經記不得了。真的太震驚了,眼淚一直流,小孩才一歲多,又是我的心頭肉,這怎麼可能發生在我身上?還一度懷疑是不是檢查錯誤,醫生講錯了?還好老公是理性的,馬上上網尋找有關結節性硬化症的相關資料,於是我們跟協會連絡上了,很感謝昭甯、玉金在我們住院的期間來探視我們,給我們加油打氣,分享照顧結節硬化症小朋友的注意事項,告訴我們不用害怕,我們可以幫小朋友做些什麼讓他健康成長,還主動留了電話給我們,讓我們隨時有問題都可以連絡。協會也在當時給了我們很多相關資訊,適時的提供幫忙,當時也辦了很多場結節性硬化症醫療講座,病友經驗分享,加入協會後,我發現在罕病這條路上我不孤單,因為協會是一個大家庭,我就是協會的一份子。

  以前才沅是南區最小的病童,因為今年有小小公主的加入,以過來人的經驗分享,也要跟新手爸媽說~在協會這個大家庭裡,你們不孤單,有什麼問題都可以提出來交流,這條路很長,不用擔心害怕,我們會一路相陪!

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