TSC的中區醫療整合健診

「每次到醫院需要看很多科，又要等好久，不然就疲於奔波的上醫院，很累、很無奈」這是TTSC許多家長及病人普遍心聲。

早在2009的三月，台中市中山醫學大學附設醫院，小兒神內蔡政道醫師幫TTSC 開辦了第一場的健診，從此開啟了中區結節硬化症的暑期建診模式，持續至今已經超過10個年頭了。

7/22 週一，我們一早來到中山大慶院區，今天需要服務的病友共計六位。看似症狀最輕的小文，因為沒有癲癇問題，所以是請了假，單槍匹馬前來。 其他的病友則都是由父母陪同。

玲兒是一位嚴重自閉、且口語不佳的病友。兩天前母親很擔心，因為爸爸無法請假陪同，所以不知是否可以順利單獨帶女兒應診，遂請求協助。她的MRI檢查，介於用藥與不用藥之間。蔡醫師覺得，可以先試著不用藥看看，若真無法進行再啟動用藥模式。還好今天玲兒特優，躺在機器上，左邊有媽媽安撫、右邊有社工陪伴，竟也順利的完成檢查。我想，若是真的用藥，相信接下來的其他檢查就會很麻煩。情況應該會完全複製下午曉萱的狀況。

曉萱，年紀較小，一樣有著玲兒的特性。但父母一同開車前來，所以沒有太多擔心。但曉萱好久沒做MRI了，我們完全沒有考慮到在麻醉投藥後發揮藥效的跑攤，是會產生了一些技術上的問題。因為她整個人會是完全癱軟睡昏，根本無法用輪椅來移動推行。所以接著下來的排檢，就得推著床穿梭在各個診間與檢查室了。

去過中山醫院的人應該能體會這種跑上、跑下、這棟樓、那棟樓的感覺。因為不方便移動，再加上等電梯的時間，真的很挫敗。原本想要放棄的心超、腦波、腎臟超音波檢查，因為老天幫忙，竟然也能完全通過。真有種密室逃脫闖關的感覺。雖然有點累，但蠻開心的。

接著是最大的挑戰來了，我們該如何將曉萱送出醫院坐上車回家。那張床，又必須在5：30歸還。媽媽提議爸爸坐上輪椅抱著曉萱，我們再推輪椅到汝川大樓門口，然後媽媽去醫院外的停車場，將車開到門口接，聽起來蠻OK的。但，曉萱已經不是小小孩子，爸爸抱著又重又長的她，修長的兩條腿就會自然癱軟拖地。於是我們只能將她的兩條腿弓著像個大包裹，放在爸爸雙腿上。由檢驗大樓一樓上二樓，通過兩棟大樓銜接道，再由汝川大樓二樓下一樓。看著這個被大件物壓著爸爸，內心蠻感動的。曉萱真的超級幸福。爸爸雙腿承載著滿滿的愛，社工雙手推著服務的心。還好，輪椅沒被壓垮！

今天感謝中山醫師們及檢驗師們的耐心，很不好意思耽誤了一些時間。之後的定期追蹤建診，曉萱爸說：考慮要住院一天了。

院方、醫師、健保願意推行健診式的整合門診，真的是多重障礙病人的福音，受惠者更是由衷的感激。今年的健診共安排5個梯次。分配在七、八兩個月。希望每個家庭都能從健診追蹤中找到安定的力量，我們會一起面對、一起努力。

TSC 是一種罕見的顯性基因遺傳疾病，1/3來自遺傳，2/3來自突變。這種疾病是因為體內抑制細胞成長的煞車基因出了問題，因此會造成全身性的錯構瘤出現。麻煩的是，這些錯構瘤(結節)也會隨著年齡增長，造成各種器官不同程度的傷害。最嚴重的損傷是腦、其次是腎、肺、、、，最困擾的問題是需終身居家照顧。