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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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官網:
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發報時間: 2024-06-11 16:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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TTSC協會之會員大會暨醫療講座
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[公益聯播]八方義行團志工隊熱情招募中
TTSC協會之會員大會暨醫療講座

在113年度會員大會裡,除了秘書長主持例行的會務、財務報告外,還有一個很重要的癲癇藥物新知講座。我們很高興邀請到台大醫院TSC整合門診的神內 范碧娟醫師,分享的主題是"什麼是CBD?

台灣癲癇病患中有25%使用現行藥物治療仍無效,醫界稱為「難治型癲癇」。這種頻繁性的發病恐造成認知功能下降、智力受損、情緒失控等問題。

今年衛福部開放「大麻二酚(CBD)」藥品許可證及健保給付,領先了亞洲其他國家。前年(112年)5月開始有患者經恩慈療法方式使用,分別是29位卓飛症患者、19位結節性硬化症病人,總計48名患者,而7成患者家屬反應,用藥後患者癲癇發作強度減少,送至急診次數也下降。目前,合法的CBD只能在醫療院所申請,而且也只有此兩種病類的難治癲癇也才符合CBD的申請。

在最後結論時,范醫師也提到:
CBD在歐美用於治療癲癇已有久遠的歷史,它藉由調控神經系統的鈣離子濃度、腺苷濃度及神經傳導物質等多目標方式達到抗癲癇作用;CBD由肝臟代謝,也會與一些常用的抗癲癇藥物產生交互作用,調藥原則為“低劑量"開始,並依病人個體差異緩慢調整。CBD不是神藥,既然是抗癲癇藥物就會有其正反作用,我們應該客觀看待這個藥物,這樣病人才能在治療過程中獲得最大幫助。

Q&A時間,家長熱烈的提問,讓我們感受到癲癇問題是多麼困擾著照顧者。 今天感謝大家熱情的參與,期待每年例行的會員大會,都能帶給所有家庭更多的新知與照護能量。
#社團法人台灣結節硬化症協會
#臺大醫院「結節硬化症整合門診」
#臺大醫院 小兒部神經科范碧娟醫師
#Epidiolex

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