我的癲癇之路

     望著書桌前穿著花童裝的小男孩，不禁回憶起過往他與的我親密時光，如今他已長大成人，到外地工作去了！他是我唯一的獨子。

    從10歲起，癲癇就與我搭上了線，從此每個月發作4次以上可說是稀鬆平常，雖然每日服用抗癲癇藥高達12顆，但仍無法消減其威力，是屬名副其實的頑性癲癇。感謝上帝，因著勞保限額，我有機會轉診到了當年僅有癲癇醫療團隊的台北榮民總醫院，經主治醫師將近一年的觀察，建議住院做癲癇監錄系統檢查，評估是否適合手術治療。雖然當年癲癇手術才剛起步，但經過醫師的詳細評估與說明，我大膽地簽下手術同意書，憑著信心接受癲癇病灶切除術治療。

       手術後一年，癲癇不再發作，原本紊亂的腦波也平穩了，醫師開始幫我減藥，藥物從術後的3顆遞減為2顆，另一半與家人都覺得是時候了，基於優生保健，我帶著所服用藥物，至一位對藥物較瞭解且經驗豐富的產科醫師門診看診，當時我所服用的抗癲癇藥物是癲通，產科醫師告知，只要加服葉酸，對胎兒是不會造成傷害的；於是我安心的踏出了下一步——懷孕。懷孕期間，產科醫師似乎比我這當事人還緊張，每次回診，醫師劈頭就問：這個月癲癇有無發作？原來懷孕期間若癲癇發作，尤其是僵直陣攣發作（俗稱大發作），容易造成胎兒缺氧，所帶來的傷害是比服用抗癲癇藥物更甚的。由於擔心懷孕期間發作傷害到胎兒，所以對自己的生活起居、飲食習慣就更加注意，蒙上帝賜福，懷胎十月過程中，癲癇從未來打擾我。

       懷孕期間，神經科醫師絲毫不敢減藥，直到順利生產後，才繼續遞減我所服用的藥物。就在孩子8個月大時，白天需要上班、下班要照顧孩子的我，大概因太過勞累，竟突然發作，這可是非同小可，隔天立即回診。雖然腦波檢查仍是平穩的，但醫師仍奉勸我，若生活型態無法改變，還是應該繼續服用抗癲癇藥物以防萬一。比起手術前的大量藥物，二顆長效型藥物就如吃糖般，有何不可呢！於是我接受了醫師的建議。

       雖然我曾親身體驗頑性癲癇，但回想這一路也讓我學習很多，感受人生的冷暖。我與一些癲癇朋友較不同的是我是基督徒，當我從醫師口中得知我罹患癲癇時，雖宛如晴天霹靂，但我立即告訴教會的哥、姊們，請他們為我禱告。雖然家人也無法接受，甚至告訴我「千萬不要告訴別人，這是很丟臉的事」，但因教會哥、姊們的安慰與鼓勵，以及聖經彼得前書五章10節的應許：「那賜諸般恩典的神，曾在基督裡召你們，得享祂永遠的榮耀，等你們暫受苦難之後，必要親自成全你們、堅固你們，賜力量給你們。」我咬牙面對，未曾將罹患癲癇視為見不得人。

       1991年當我接受腦手術後，更有一鼓要站出來幫助癲癇朋友與家屬的使命感，因我不想讓苦白白受。回診拿藥時，就有一股力量催促我的腳步朝向中正樓17樓的癲癇監錄系統病房邁進。每當與癲癇朋友、家屬面對面，我就迫不及待地想將一路走來的癲癇經驗談與其分享，看到他們聽後發亮、盼望的眼神，我的心充滿喜樂與滿足。1994年在醫師的鼓勵下，成立了台灣第一個屬於癲癇朋友的聯誼會，並於2013年立案為社團法人「台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」。並非有權有勢有財的我，24年來所做的全是憑藉著一股莫名的熱忱，每當辦活動時，看到癲癇朋友與家屬流露出的滿足笑容，我的疲累就一掃而空，因著有幸與癲癇共舞，我的人生更顯精彩與充實，甚至有出版社將其集結成書——《我是癲癇症患者》。

        3月26日紫色癲癇日，這是一個國際提升對癲癇了解的日子，發起人梅根‧卡西迪（Cassidy Megan）也是癲癇朋友，但她展現出了她的生活就如一般大眾，她為破除社會對癲癇的迷思，以及讓病友知道自己並不孤單，勇敢站出來發起紫色癲癇日。在此再一次呼籲全台灣20多萬的癲癇朋友與家屬們，不要再躲藏了，只要願意站出來，還是有很多癲癇朋友與家屬需要您的幫助，也可以和梅根一樣協助對癲癇認知的教育推展。「施比受更為有福」，相信只要願意勇敢走出來，您也將會體認人生另類的幸福。