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我的癲癇之路——施比受更為有福
報主:台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟
創刊日期:2018-07-17
發報頻率:月刊
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我的癲癇之路——施比受更為有福
發報時間: 2018-07-30 11:00:00 / 報主:台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟
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本期目錄
我的癲癇之路
我的癲癇之路

     望著書桌前穿著花童裝的小男孩,不禁回憶起過往他與的我親密時光,如今他已長大成人,到外地工作去了!他是我唯一的獨子。

    10歲起,癲癇就與我搭上了線,從此每個月發作4次以上可說是稀鬆平常,雖然每日服用抗癲癇藥高達12顆,但仍無法消減其威力,是屬名副其實的頑性癲癇。感謝上帝,因著勞保限額,我有機會轉診到了當年僅有癲癇醫療團隊的台北榮民總醫院,經主治醫師將近一年的觀察,建議住院做癲癇監錄系統檢查,評估是否適合手術治療。雖然當年癲癇手術才剛起步,但經過醫師的詳細評估與說明,我大膽地簽下手術同意書,憑著信心接受癲癇病灶切除術治療。

       手術後一年,癲癇不再發作,原本紊亂的腦波也平穩了,醫師開始幫我減藥,藥物從術後的3顆遞減為2顆,另一半與家人都覺得是時候了,基於優生保健,我帶著所服用藥物,至一位對藥物較瞭解且經驗豐富的產科醫師門診看診,當時我所服用的抗癲癇藥物是癲通,產科醫師告知,只要加服葉酸,對胎兒是不會造成傷害的;於是我安心的踏出了下一步——懷孕。懷孕期間,產科醫師似乎比我這當事人還緊張,每次回診,醫師劈頭就問:這個月癲癇有無發作?原來懷孕期間若癲癇發作,尤其是僵直陣攣發作(俗稱大發作),容易造成胎兒缺氧,所帶來的傷害是比服用抗癲癇藥物更甚的。由於擔心懷孕期間發作傷害到胎兒,所以對自己的生活起居、飲食習慣就更加注意,蒙上帝賜福,懷胎十月過程中,癲癇從未來打擾我。

       懷孕期間,神經科醫師絲毫不敢減藥,直到順利生產後,才繼續遞減我所服用的藥物。就在孩子8個月大時,白天需要上班、下班要照顧孩子的我,大概因太過勞累,竟突然發作,這可是非同小可,隔天立即回診。雖然腦波檢查仍是平穩的,但醫師仍奉勸我,若生活型態無法改變,還是應該繼續服用抗癲癇藥物以防萬一。比起手術前的大量藥物,二顆長效型藥物就如吃糖般,有何不可呢!於是我接受了醫師的建議。

       雖然我曾親身體驗頑性癲癇,但回想這一路也讓我學習很多,感受人生的冷暖。我與一些癲癇朋友較不同的是我是基督徒,當我從醫師口中得知我罹患癲癇時,雖宛如晴天霹靂,但我立即告訴教會的哥、姊們,請他們為我禱告。雖然家人也無法接受,甚至告訴我「千萬不要告訴別人,這是很丟臉的事」,但因教會哥、姊們的安慰與鼓勵,以及聖經彼得前書五章10節的應許:「那賜諸般恩典的神,曾在基督裡召你們,得享祂永遠的榮耀,等你們暫受苦難之後,必要親自成全你們、堅固你們,賜力量給你們。」我咬牙面對,未曾將罹患癲癇視為見不得人。

       1991年當我接受腦手術後,更有一鼓要站出來幫助癲癇朋友與家屬的使命感,因我不想讓苦白白受。回診拿藥時,就有一股力量催促我的腳步朝向中正樓17樓的癲癇監錄系統病房邁進。每當與癲癇朋友、家屬面對面,我就迫不及待地想將一路走來的癲癇經驗談與其分享,看到他們聽後發亮、盼望的眼神,我的心充滿喜樂與滿足。1994年在醫師的鼓勵下,成立了台灣第一個屬於癲癇朋友的聯誼會,並於2013年立案為社團法人「台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」。並非有權有勢有財的我,24年來所做的全是憑藉著一股莫名的熱忱,每當辦活動時,看到癲癇朋友與家屬流露出的滿足笑容,我的疲累就一掃而空,因著有幸與癲癇共舞,我的人生更顯精彩與充實,甚至有出版社將其集結成書——《我是癲癇症患者》。

        326日紫色癲癇日,這是一個國際提升對癲癇了解的日子,發起人梅根卡西迪(Cassidy Megan)也是癲癇朋友,但她展現出了她的生活就如一般大眾,她為破除社會對癲癇的迷思,以及讓病友知道自己並不孤單,勇敢站出來發起紫色癲癇日。在此再一次呼籲全台灣20多萬的癲癇朋友與家屬們,不要再躲藏了,只要願意站出來,還是有很多癲癇朋友與家屬需要您的幫助,也可以和梅根一樣協助對癲癇認知的教育推展。「施比受更為有福」,相信只要願意勇敢走出來,您也將會體認人生另類的幸福。

 

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