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我的癲癇之路——施比受更為有福
報主:台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟
創刊日期:2018-07-17
發報頻率:月刊
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我的癲癇之路——施比受更為有福
發報時間: 2018-08-05 05:00:00 / 報主:台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟
[公益聯播]支持目睹家庭暴力兒童的心靈重建工作
本期目錄
愛※礙 唯有走過,才能體會
愛※礙 唯有走過,才能體會

「癲癇」對於一般人來說大多不甚了解,甚至存在誤解,小時常常在我耳邊聽到客語發音的奇特怪異名詞「羊癲風」、「豬母癲」、「羊角風」,但是當時的我完全不知道這些語詞是甚麼意思。小學四年級那年,小我三歲的妹妹升小學一年級,在開學前兩週,每天滿心期待地拉著我的手說:「哥哥,我要和你手牽手一起去學校,我要坐在你旁邊,中午我們一起蒸便當喔!還有,下課你要等我,我們再一起回家。」這些話語至今記憶猶新,場景歷歷在目。開學不久,有一天,同學跑來和我說,我看到你妹妹突然倒在走廊上一直抽筋。我心裡明白且再熟悉不過,妹妹癲癇發作了!兒時記憶,每次妹妹會突然大叫,接著全身抽搐倒下顫抖,一個月至少四至五回。奶奶就會立即用手或柔軟衣物保護妹妹頭部;將四周的硬物挪開,不使妹妹受傷;為避免嗆到,奶奶將妹妹的身體側躺,讓口中分泌物由嘴角順利流出,直至發作結束。癲癇發作時,最怕的不是癲癇直接影響病人生命危險,而是當下危險環境造成其傷害,所以在處理這部分,家人一直都十分的小心。

大多像這樣狀況是由於腦部發育異常、腦炎、腦傷、產期腦缺氧、先天代謝障礙造成大腦皮質的腦細胞間歇且不受控制的放電而產生癲癇,進而擾亂其神智、行為、運動、感覺。它是一種慢性腦神經疾病,具有特定的發作網路,可從腦波訊號與功能性磁振造影知曉其功能網路的型態,結構性磁振造影則協助診斷是否具異常的結構病灶與網路。連續錄影腦波檢查是診斷癲癇發作最好的方式,同時記錄癲癇朋友發作時的臨床症狀與腦電波的變化,再配合腦部電腦斷層檢查、磁振造影檢查或正子攝影檢查…等反覆研判,作為診斷發作之根據,癲癇診斷確定後,需再進一步探討其致病原因,與專業癲癇科醫師尋找最佳的治療方式。

兒時不懂,心中不免疑惑:為何會好端端地癲癇發作?為何妹妹太疲累或受到刺激即會誘發癲癇發作?為何外人甚至連親近的親友也總是存在異樣眼神?我真的不知道大家是怎麼了,為何要用不堪言語去欺負妹妹?妹妹又沒有做錯事,她只是生病了,就該受到這樣對待嗎?這樣的疑惑一直在我腦中始終無法找到答案。長大了,多和人相處我才漸漸明白,這似乎是人之常情,當家族中出現癲癇的孩子,內心必是百感交集,害怕的情緒占據大多的因素。甚至家裡的人也容易怨天尤人,或問上蒼為什麼是我的孩子;或走火入魔地到處問神卜卦;或親情破裂互相指責,有些更沒有勇氣面對而一走了之。所以當我國小漸漸懂事起,慢慢知曉且感同身受為何有這些現象與情緒反應,追究到底,也沒有所謂對錯,更沒有誰該負責。我想,上天的巧妙安排,都是最好的學習。這些上天的指示,或許要讓我們成為人群中一顆奉獻關懷的種子,去引導、去付出、去感恩。

我也感恩,因為妹妹,讓我擁有比同儕更具將心比心、悲天憫人的心思,也由於妹妹的癲癇,促使我的學術研究重心從電機工程跨領域到腦神經科學─癲癇的領域。學習過程中,我比一般跨領域至臨床醫學的同儕,更容易感受到疾病帶給家人的折磨,也更能體諒每位癲癇朋友有許多外人無法明白的感受,為什麼呢?因為我都將癲癇朋友視為我的妹妹,我喜愛我的妹妹,我心疼她,因為癲癇影響其智力發展,無法接受一般的學校生活與享受朋友交際圈,許多再平常不過的權益與成長過程,也因為癲癇關係而被剝奪,所以我會將這樣的體會帶到對待他們的關係上。

透過學術研究,所以知道其實癲癇並非鬼神造成的緣故,而是就像感冒一樣是一種疾病,其實我們都是一樣的,不應存有偏見與不解,面對他們如果你得拿出你的另一面,絕不是他們太特殊了,而是你無法用平等的立場對待他們。

當我們打開心,將自己融進這個圈,去了解、去關懷、去擁抱、去接受,會發現,人生而平等,還有…他們其實是最富裕的窮人。從小妹妹因癲癇而影響智育發展,使她從小的境遇與一般孩子不同,必須接受特殊教育,假日也無法與同儕一起相約逛街,或去同學家討論功課,取而代之的,是耳提面命的叮嚀、囑咐:不可太疲累,中午要午睡;是定期請假回醫院看診;是纏繞的枷鎖束縛著妹妹的身心,這讓我的內心充滿不捨與感傷。反倒她比我樂觀多了,每次看著妹妹和特教班同學接觸相處過程,那些與眾不同的心境與奇特的想法,還有她那永遠45°掛在臉上令人窩心的笑容,一種無私無我的展現內心的欣喜與心情,相較於一般孩子更能自由發揮其潛力與展露內在最真誠的感受。反觀我們這樣外表看似正常的人,這樣的善良天真成為對比。

多一點關懷、體諒和同理,會讓他們少一點心靈的負擔。如果今天我們遇到困難,會希望別人伸出援手;如果遭受誤會,會不希望身邊的人對你產生偏見,相同的,這些朋友也是和我們一樣,需要我們敞開心胸、給予溫暖。就像手足一樣,左手溫暖右手,原本不存在的關係,成了世界上最親的家人。他們往往因為「社會眼光」與「疾病恐慌」而產生許多心理障礙。他們常常感受到內心孤獨、自卑,認為自己和別人不一樣,只是別人用來奚落和嘲笑的對象;也不確定自己何時會發作,用藥會不會有副作用,所以與人相處時總是小心翼翼。這使他們的人際關係大受影響,把自己退到牆角舔拭傷口。雖然我們無法真正體會這樣的痛苦,但請你記住:了解是關懷的起點,當我們將自己打破,無你我分別,就可以用不同的角度去看待與自己不一樣的一群人。

因為妹妹,因為癲癇,使我走入社會做第一手的服務,幸運地可以將自己熱愛的學術研究和癲癇結合,手上每一筆癲癇朋友的臨床腦電訊號檢查,每一份腦部磁振照影與電腦斷層資料都是研究的大珍寶;鍵盤上每行程式語言以及每篇研究論文的發表都是醫學的一大步。和妹妹相較之下,我真的幸運許多,她為了找尋工作,處處碰壁,其中大多是因為人們對於癲癇的不了解;然而我卻是因為深入了解而獲得成就。這其中有太多的感謝無法言喻,但也代表對於疾病的觀念宣導我們需要多再加強,我希望在我研究過程中,能可藉由多方的力量,協助癲癇朋友在教育及工作上獲得更多的關注與尊重。

雖然我曾因為妹妹的癲癇遭受他人的嘲笑,但我相信人間處處有溫情,如同蠟燭燃燒。如果每個人都將手上的蠟燭點亮,一根根團聚在一起,不僅能照亮十方,更能深入每個幽暗的角落。這其中體會,唯有投入才能真實感受。癲癇朋友、家屬、醫師與服務者就像正在發光的蠟燭,團結凝聚所累積的力量,是足以照亮九州的。平時他們透過研習課程、教育研習會、醫學會舉辦活動…宣導癲癇相關醫療常識,也藉由心理諮商輔導介入關懷、志工從旁推動,其中家庭是改變信念不可或缺的基礎力量,相信只要扣緊這四環要素,癲癇不再神秘,也不再令人恐懼。

當然我也會有疲憊的時候,在我研究遇到瓶頸,無法繼續進行下去時,妹妹的笑容和天真的叫喊~哥哥,成為我柔軟而有力的後盾,也是我最大的精神支柱,這樣的悸動深烙在我內心的最深處。似乎不斷提醒我,該勇敢往前,持續的轉動下去,並堅持做更好,也讓我知道我不會是一個人踽踽獨行。我可以透過這股動力更專心的在前瞻性癲癇學術研究,並將研究推廣、發表,使更多人瞭解,也使癲癇朋友釋懷,更能坦然面對癲癇。我希望不久的將來,癲癇如同高血壓等慢性疾病被以平常心看待。

         “癲癇”、“伊比力斯”為我的生命下了一個特別的註解,也持續注入清澈的活水,像是互利共生的夥伴,使我生命充滿一股正向的原動力,隨時都準備好能量帶勁的向前。也祝福所有與癲癇有關的醫療人員、研究人員、家屬,甚至是癲癇朋友,相信自己的堅持和樂觀的態度,是可以改變社會,翻轉世界的,只要我們不忘自己原來初衷,所有的努力都會在未來受到鼓舞。

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