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我的癲癇之路——施比受更為有福
報主:台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟
創刊日期:2018-07-17
發報頻率:月刊
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我的癲癇之路——施比受更為有福
發報時間: 2018-09-07 05:00:00 / 報主:台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟
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本期目錄
癲癇朋友需要的是接納
癲癇朋友需要的是接納

癲癇朋友需要的是接納

                 對癲癇病人來說,最辛苦的不是疾病帶來的肉體傷害,而是社會的歧視與偏見。 

  看到很多高學歷的朋友,所就讀的甚至是常人眼中台灣頂尖學府,但卻常因意外或一場病,導致引發癲癇,且被診斷是無法用藥物順利控制的「 頑固型癲癇 」時,心中立即對社會長期看待癲癇的反應產生恐懼。原本成績名列前茅,對未來充滿憧憬的他們,不僅成績開始下滑,甚至因為癲癇常發作,遭受師長、同學的誤解,心理也隨而受到很大的影響,人生從此面目全非。

一些較早期罹患癲癇症的朋友,也常因著癲癇控制不理想,求學路更顯艱辛,在台灣以學 歷至上的社會,他們更顯無力。長期患病,再加上無法自給自足,與家人的關係也瀕臨瓦解。

  肉體的傷痛會癒合,心理的創痛卻很難平復,常聽聞癲癇朋友因難忍癲癇頻繁發作與心理上的折磨,最後選擇不歸路。 

公開的烙印 
    生病時,最可怕的不是疾病帶來的肉體傷害,而是社會對這個病的誤解所引起的歧視與偏見。賴其萬教授在《我是癲癇症患者》一書中的〈癲癇在台灣面臨的處境〉文中提到「病人最大的願望往往是『希望不會被人看不起』、『希望有一天不會怕別人知道我有癲癇』」除了疾病本身、藥物副作用外,最令癲癇朋友與家屬憂心的是不知道何時何地會突然發作,常令旁人驚恐的是刻板印象中的全身僵直陣攣發作,也就是大發作,病人也因此被貼上帶有歧視、污衊的標籤,就是民間俗稱羊癲風。哈佛大學精神醫學教授凱博文在《談病說痛:人類受苦經驗與痊癒之道》指出,某些疾病會被歧視,主要是因為社會對這些病缺乏了解所引起的反應,病人也會將這種歧視內化到心理變成一種烙印。「假如那烙印(例如癲癇)的來源是公開看得見的,那烙印就非常不名譽。」凱博文表示。 

癲癇≠發瘋 
  事實上,癲癇是屬神經科常見的問題,癲癇患者既不瘋,也和豬羊沒有關係。癲癇是因為一些腦部疾病引起腦神經細胞異常放電的現象。 治療癲癇患者幾十年,賴其萬教授發現華人社會將癲癇和動物扯上關係,深深傷了病人自尊心,下功夫查根源,原來是唐代名醫孫思邈在《千金要方》,以癲癇發作時病人發出的聲音和動作,將癲癇用羊、馬、豬、牛、狗等動物分類,才會有今天這些帶著輕蔑的俗稱。再加上中國人自古以來即認為各種疾病都是因為受了風寒而來,所以直至今日,中文病名中仍然有許多含有個「風」, 如「中風」、「風疹」、「風溼」、「痛風」……等,因此才有「羊癲風」的不雅俗稱,但後人又將「風」誤植為同音字「瘋」,才造成社會人士對癲癇有更多的誤解。

傳染病、鬼上身? 

  癲癇既不會傳染、也和神鬼無關,但常因為發作來得突然且症狀特別而被誤解。 
  雖然已邁入二十一世紀,醫療也隨之進步,但台灣對癲癇的認知,多數人還是仍停留在民智未開發的時期,在鄉下地方,甚至還聽聞父母認為癲癇兒是鬼魔附身,所以將其帶去廟裡收驚,求香灰服用;也看到父母要孩子遠離班上患有癲癇的同學。其實癲癇是不像感冒會因口沬傳染,也不像某些疾病會因接觸或血液傳染,癲癇發作時是不會傷害別人的,最常傷到的是反倒是自己。

 被嘲笑、歧視的學校生活 
  學校是孩童、青少年最重要的學習和交友場所,但經常有「癲癇病童參加學校夏令營被拒」,也曾發生「國中女生癲癇發病被嘲笑而自殺」事件。 學校師長若缺乏癲癇知識,很容易傷害孩子。例如孩子大發作時束手無策,或把小發作的眼神呆滯、失焦、無反應,當成不專心而責罵,或者沒有引導學生如何與患有癲癇的同儕共處。常看到患得癲癇的孩童,因為患有癲癇,曾在學校發作,所以遭到同學言語或關係霸凌,同學覺得他很可怕,給他取外號,不和他在一起,種種傷害造成這些孩子不敢面對人群,甚至拒絕上學。

  癲癇朋友曾幼玲就讀五專時,就曾因老師和同學落下一句「少惹曾幼玲」,倒置同學心存疑惑,再加上其擇善固執、仗義執言的個性,大家將她視為怪咖與她疏離,回憶起青少年的學校生活,她說那是一段人際關係的奮鬥期

 工作隨時可能不保 

                  癲癇發作是不定時、無定點的,且很多癲癇朋友發作當下是無意識的,因此對他們來說,不能騎機車、開車,也不能從事像建築工、駕駛、高樓洗窗或需接觸有滾燙的湯、火、油鍋等較危險的工作,壓力太大或太累,是很多癲癇朋友的誘發因素,因此能做的工作有限,但他們更常保不住飯碗的主因,卻是社會對癲癇朋友的排斥; 就算擁有大學學歷,仍常聽聞有癲癇朋友因工作時發作而遭公司革職。
  許多能用藥物控制病情的癲癇朋友,都會選擇不告知雇主其患有癲癇,因其不希望在公司還沒聘用他,讓他有展現工作能力的機會前,就因癲癇失去機會。 

婚姻、生子、遺傳的壓力 
  常看到媒體報導「因發現患有癲癇,另一半訴請離婚」在台灣有很多民眾仍認為癲癇是遺傳引起的,且許多父母皆會反對子女與癲癇朋友結婚,比美國高出許多。 其實在規律治療下,有八成的癲癇朋友可以像一般人過生活。 歷史上有很多名人也患有癲癇,例如音樂家海頓、畫家梵谷、凱撒大帝、俄國文學家杜斯妥也夫斯基等,足以印證癲癇並不會阻礙個人成就,絕非「不治之惡疾」,更不是危害大眾的疾病 。且根據統計,大部分的癲癇都是因腦傷而引發,只有不到5%的癲癇與遺傳有關。

    台北榮總神經內科主治醫師關尚勇指出,癲癇醫學會發現,會遺傳的大多是良性癲癇, 容易控制,不會影響智力、生活,且成年多半會自動消失。只有少數難治性癲癇具有遺傳性,如:結節硬化症、神經纖維瘤或遺傳性腦代謝異常、遺傳性腦發育異常……等,常會很早發病導致智障或其他器官病變,能論及婚嫁的機率很小。 
  所以,癲癇朋友幾乎可以不必擔心遺傳問題,但女性癲癇朋友要先將癲癇控制良好再懷孕,並與神經科醫師密切配合,遵循神經科與產科醫生的建議,才能順利實現當媽媽的願望。 
  只有23成的患者在懷孕時癲癇發作有增加現象,而有一半的癲癇朋友懷孕時癲癇發作反而比懷孕前減少,九成以上的癲癇孕婦,都可以順利完成懷孕和生產過程。

   瞭解→接納

    若要消除烙印、改善癲癇朋友生活品質,提高社會大眾對癲癇的了解,是非常重要的一環。
長期來,美國癲癇基金會致力防止和治療癲癇,促進癲癇病人獨立、改善病人的生活品質,使美國一般大眾對癲癇態度有很大進步;又譬如加拿大蒙特婁的市民,發現有人癲癇發作倒在路旁時,非常鎮靜,不會馬上叫救護車,而是關心、照顧病人直到確認恢復知覺後才離開。市民對癲癇病人友善,要歸功於當地醫師利用各種方式替癲癇朋友減少偏見與誤解。 台灣至今仍停留在用「羊癲瘋」來嘲弄別人的水準,更需要多一些癲癇的教育宣導。 多年來台灣癲癇醫學會的醫師志願到各國高中、小學做癲癇衛教,教導老師與學生認識癲癇,破除偏見、以及應該有的正確態度。比方碰到同學癲癇發作時,老師不應該疏散同學,而是示範正確處理方式。在此也呼籲企業主,多一點同理心,依據工作能力、而不是癲癇決定錄用與否。 
  社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長在二十八年前就遇到了有同理心且注重全人教育的雇主。她自知自己差別人一截,所以在工作上努力不懈,只要同事有工作上的需要拜託她幫忙,她一定努力去完成;主管有新任務交待她,她也會認真去學習、去做,因她感謝主管、同事信任她、給她機會。回顧一路走來,她發現在服務二十八年的公司裡,她學習到很多學校學不到的東西,而她今天能為癲癇朋友、家屬服務,或在辦活動時擔任主持人……等要職,都是二十八年來在工作中一點一滴所學習到的。所以只要雇主願意給癲癇朋友機會,反而是能找到現今世代難得願意為公司盡忠職守的好員工。
  現今台灣全省各地都設有癲癇病友團體,提供癲癇朋友和家屬關於癲癇治療、社會福利等疑問,並給予心理支持;不定時舉辦講座,增強癲癇醫療或相關常識;也會舉辦活動,帶癲癇朋友和家屬踏青郊遊,讓癲癇朋友可以不必害怕發作,家屬也能放心地玩,並能藉此多交流與紓壓。 

對病家伸出友善的手 
  很多癲癇朋友與家屬活得強悍而美麗,令人敬佩,也讓人想對癲癇朋友多伸出友善的手。

    因看到本身也是癲癇朋友的曾幼玲,雖無權、無財、無勢,但多年努力不懈地幫助癲癇朋友、家屬,甚至為癲癇朋友爭取到頑性癲癇身心障礙保護法,為了寫此保護法的草案、不定時辛苦地為癲癇朋友和家屬辦活動、接受媒體邀請宣導癲癇,白天也要上班養家的她,就曾因多日熬夜而引發癲癇嚴重發作。財團法人基督教宇宙光全人關懷機構 於民國一○五年四月特地出版了《我是癲癇症患者》,以患有癲癇的幼玲一路走來的心聲與奮鬥歷程為主,多位癲癇專科醫師所寫的癲癇知識為輔,希望能藉此書讓更多社會人士能瞭解癲癇,也幫助更多癲癇朋友、家屬能不再孤單,並能更認識自身所罹患的癲癇症與瞭解癲癇醫療。

            癲癇朋友們:只要我們不放棄,總會有希望,還是有醫療人員、癲癇朋友、社會人士,在為我們加油和努力。



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