視如己出第12期-無盡的愛

無盡的愛：十年如一日，當兒子的眼睛

文／游沛衡(摘錄自2019/4/3《報導者》)

             顏平芳出生於傳統的鄉下大家庭，家族成員住在同一個聚落，一起生活、一起吃飯，正因如此，油症事件爆發時，眾多家人同時受到毒油的侵害。多氯聯苯並未在顏平芳的外觀留下明顯痕跡，但毒素依然侵害著她的身體機能。「我大概36歲過後，器官的功能都一直很不好，心跳平均52以下，血糖也會異常的變動，甚至整個心臟的狀況也很差，腸子長期都在出血，」顏平芳補充，她的血壓、血糖經常波動，味覺、嗅覺也變得異常敏感，許多常人察覺不出的添加物或外在因子，都可能引起她暈眩、噁心。然而，顏平芳需要面對的，不僅止於自己的病痛。顏平芳兒子的身體從小就問題不斷，除了先天性眼疾外，敏感性皮膚、過敏體質都讓她傷透腦筋。身為一位母親已很不容易，要照顧視障者，顏平芳更得付出加倍心力。

           為了拯救兒子的視力，顏平芳積極四處求醫。她回憶起一次求診經歷，「我們特地搭火車去台大看趨光的醫師，等很久，結果一看，應該不到30秒，醫生就說這沒有用了，叫我們離開。我兒子那時大概4、5歲，他比較懂事，怕我難過，他出來只有講一句話，他說：『媽媽，我不要沒有用。』」談起這段往事時，顏平芳帶著輕鬆的面容，語氣輕緩，但我們依然能感受到她心中巨大的波動。作為一個視障者的母親，生活中荊棘滿布，考驗著顏平芳的心力。

            照顧兒子並不容易，顏平芳必須時時刻刻地將他帶在身邊，她將一天切成三個時段：早上當家教、下午去眼科診所上班、晚上當保母幫別人帶孩子。平時總要騎著機車、帶著兒子四處工作，說到此處，顏平芳眼角不禁微微泛出淚光。

           採訪當天，我們約在台中一家餐廳，等待上菜的同時，顏平芳聊到她與兒子的日常生活，「比如逛街的時候我都會跟他說：『你看，這個model它搭配格子襯衫、牛仔褲，你可以這樣搭配。』」不論去哪，顏平芳總會細細告訴兒子她注意到的細節，因為她知道，自己就是兒子的眼睛。從兒子牙牙學語到升上高一這十幾年來，「我就是這樣帶他去認識這個世界。」

          話剛說完，服務生端上兒子點的定食，顏平芳細心對兒子解釋：「這邊有一份你點的打拋豬喔，豬肉中間有一顆雞蛋，旁邊有白飯跟小菜，還有你最愛的蒸蛋，媽先幫你裝小碗喔。」接著將餐具、碗遞到兒子手中。每一餐，母子倆都是這樣一起吃的。    準備下樓梯時，顏平芳走在前面，讓兒子雙手搭著她的肩膀，一步步往下走：「這個樓梯有8階喔，來，先左腳、右腳⋯⋯」      十幾年來，平凡細節堆疊出的生活，造就了顏平芳作為母親的堅韌。

            顏平芳一直努力地想讓兒子過「正常的生活」，不希望兒子因為視障，錯過成為「普通人」的機會。所以她積極帶兒子去逛街、去看電影、去體驗這個世界。兒子興奮地告訴我們：「我媽會帶我嘗試一些危險，我們會去海岸邊的大石頭攀岩，她會告訴我腳要踩哪裡、要怎麼爬，」口吻中，還夾雜著一絲對母親的驕傲。

          訪談中，顏平芳帶著抱怨的口吻問道 ：「你們小時候也都很調皮嗎？我們家這個兒子喔，真的令我跟老師很頭痛！」然而，在她臉上我們看不到一絲煩惱，反而盡是滿足與幸福的笑容。

 成為他人的愛之光

           油症受害者、加上視障者家屬的身分，徹底改變了顏平芳的人生，她更努力要成為「不只是自己兒子的媽媽」。2008年，為了整合資源，提供家鄉的視障者更友善的環境，顏平芳與彰化的視障生家長們共同成立了「彰化縣視障者關懷協會」。

       「照顧一個小孩跟照顧很多個，其實一樣。資源就那些、準備的東西就那些，受益一個跟受益更多個，受益更多個反而更好。」 談起成立協會之初的辛勞，顏平芳回憶： 「當時我跟我先生就去彰化縣找家裡有視障孩子的家庭，建立一份名單，大概去跑了三分之二的家庭，一個個去鼓勵他們，才幫協會成立起來。」

            油症帶給顏平芳的，是身體的苦痛，是一段酸甜苦辣交織的人生，至今她都難以斷言油症對自己的影響。當她獨自一人面對油症時，心裡仍然恐懼不安，但成為母親之後，這些都化成堅毅：她必須成為兒子的雙眼，用安穩踏實的姿態面向這個世界。

 備註：顏平芳為本會第一、二屆理事長，顏龍今年準備進入大學就讀。