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發報時間: 2010-09-18 05:00:00 / 報主:中華民國殘障聯盟
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申請居家照護呼吸器給付~ 健保局要割喉
作者:殘障聯盟幹事  林恩淇

為了照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求,殘障聯盟在9月15日上午十點,與黃淑英立委、陳節如立委、田秋堇立委聯合召開記者會,邀請罕見疾病患者家屬、小兒痲痺症者、肌肉萎縮症者家屬現身說明如何承受健保局不合理之要求。在記者會中強烈要求健保局應修訂相關辦法,要求:不應以「疾病別」區分,更不應強行要求「氣切或插管」後才符合申請資格,健保局應依實際需求,並以醫師所提出之專業評估報告,通過申請並提供居家照護呼吸器給付。
申請居家照護呼吸器給付~ 健保局要割喉
 
9月15日晚間八點,健保局發表「健保居家照護呼吸器支付制度之說明」,說明內容提到惟配合長期呼吸照護病床之呼吸器依賴患者有返家之機會,才將第四階段呼吸居家照護納入試辦計畫由此可看出,當年健保局確實有考量呼吸依賴患者的居家需求,但今日的健保局只是不斷強調健保財務問題,分析資料只說98年度健保支付居家呼吸器照護之人數計有2,099人,一年要花費4.5億元,卻沒說明白那些被退件17862人的有那些問題與需求,該制度從89年5月開辦至今已有十年,歷經六次修訂(適用99年8月10日),健保局沒有反向思考「為什麼有這麼多人被退?」,如果健保局有正視這個問題,早已有統計數據可參考修定辦法,難到健保局無法意識問題,也無法跟衛生署國健局..等相關單位討論嗎?若只說健保是以疾病之治療為主,預防性或支持性之治療恐非現行健保財務所能承擔,悠關人民生命問題,健保局不應抱持事不關己的態度。<<閱讀全文<<

相關新聞報導~~

殘盟批健保 插管才給付呼吸器 

未插管不補助 罕病兒租呼吸器苦撐

更多新聞在e能網......
特殊教育敗給兩岸事務—抗議特殊教育業務被邊緣化
特殊教育敗給兩岸事務—抗議特殊教育業務被邊緣化作者:殘障聯盟秘書長王幼玲

第八屆全國教育會議於8/28-29召開,十大議題中的教育體制與教育資源,還沒討論就已經有了結論,在民國101年的教育部組織架構裡,沒有特殊教育的專責單位,原來的特殊教育小組,被縮編為綜合規劃司下的一個科。對照原來的大陸工作事務小組升級為國際及兩岸事務司,原電子計算機中心升格為資訊及科技教育司,特殊教育的業務,不但沒有因特教法通過或行政院組織調整,提高它的層級和編制,反而被邊緣化,顯示政府只重視菁英教育,忽略有特殊教育需求的孩子。

行政院組織法今年一月通過之後,身心障礙團體無不擔心身障業務在各方角力下,可能被犧牲,會被裁併或邊緣化。特殊教育家長團體更擔憂若沒有一個司級的專責單位,特殊教育的政策規劃、資源與經費運用會片段與零散。

殘盟曾與各身障團體拜會了當時的行政院長劉兆玄,要求提升特殊教育小組的層級與編制,提出了成立特教司的訴求。後來殘盟也徵詢了特教領域的學者教授與家長團體,多半贊成成立特教司,加上去年(98年)10月23日修正通過的特殊教育法,其中第7條第1項即規定:「各級主管機關為執行特殊教育工作,應設立專責單位」,所以殘盟正式函文教育部,送出了一份中央應設置執行特殊教育工作專責單位的訴求書,教育部的回函是將依教育階段及業務屬性,特教回歸各一級單位,也就是在各司下成立專責特殊教育的二級單位(科)...
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身心障礙勞工提早退休之探討
身心障礙勞工提早退休之探討作者:殘障聯盟研發組組長  郭洛伶

身心障礙者權益保障法第47條「為因應身心障礙者前老化,中央主管機關應建立身心障礙勞工提早退休之機制,以保障其退出職場後之生活品質。」身心障礙者於先天或後天的障礙,其生命歷程的現象與過程可能不同於常人,而且其老化的程度與速度也可能不一樣,其肢體的老化,與智力的退化速度比一般人快,其在慢性病醫療復健的花費比一般人多及時間也比一般人提早,在96年8月勞委會身心障礙者勞動調查中,曾經工作過者的失業原因以「體力無法勝任」占18.0%最高。而有工作者,對目前工作表示不滿意的身心障礙就業者,因「體力無法勝任」者,占8.7%

在臺北大學林昭吟助理教授於93年進行「身心障礙者提前老化現象與健康照護需求之研究」提到「欲對身障者的老年年齡做一界定,最早可由35至40歲開始,因其已陸續由工作職場退出;其次,可界定在45至50歲,其生理狀況已開始走下坡;最晚可界定在50至54歲,因其心態已開始老化,社會參與亦逐漸減少。」.....
<<閱讀全文<<
教你如何拿獎金的小撇步~~快來投稿囉
自從【全台障礙公園與友善公園大評比活動】投稿獎金提高到2000元後,投稿件數有如雪片般飛來....(哈,有點小誇張啦),但真的很開心陸陸續續收到來自各方的照片,不過收到照片後,總覺得有一點小遺漏,這裡幾點提醒大家,希望不會造成後續投稿者需要再次補件的麻煩。

對於要投稿照片的朋友,一定一定要點進來看ㄛ~~

也再次提醒大家本次活動相關辦法

※照片投稿期間:即日起至99年10月31日

※ 下載活動簡章與報名表:http://www.enable.org.tw/act/doc/20100611-1.doc

※ 獎勵辦法:
1.投稿5件以上:依投稿順序前20名,提供2000元禮券
教你如何拿獎金的小撇步~~快來投稿囉
2.投稿1件以上,未達5件:抽出20名,提供300元獎金

3.鼓勵身心障礙投稿者:凡參與投稿之身心障礙者,從中抽出1名,提供精美禮品

4.備註:若投稿5件以上但未列入前20名者,亦可參與300元獎金之抽獎。

再次提醒,對於要投稿照片的朋友,一定一定要點進來看ㄛ~~ 
用人權改變你的生活~~
 
這是一本自我倡議手冊~~一本屬於身心障礙者的自我倡議手冊

這本書是為了想過更好的生活的身心障礙者而寫。學習如何公開發表意見以促成改變。學習使用人權的力量。成為自我倡議者。自我倡議者會為自己發聲。自我倡議者會以行動爭取他們的人權。
這本書包含了解釋、運動以及資源,它旨在教導你:
◎聯合國身心障礙者權利公約是什麼?
◎人權是什麼?
◎人權能做些什麼?
◎何謂倡議
◎如何採取行動幫助自己與其他身心障礙者?
自19期電子報    持續轉載本書內容供大家參閱......

作者: Katherine N. Guernsey and Penelope J.S. Stein

第三章:採取行動            
                                    
倡導十步驟

7)練習
 
確定每個參與者都了解行動計畫以及個人的角色與責任。角色扮演是一個可以練習的方式。
 
練習四
 
目的:藉角色扮演練習發聲
任務:將你的問題告訴團體。闡述你有的人權。闡述你想如何做以能享受人權。例如在角色扮演練習與政府對話。說明:「我們沒有足夠的職業訓練。我們有就業權。我們需要有使用職業訓練的途徑。」


照片來源:紐約自我倡導協會


練習五
目的:行動演練。
任務:例如:假設你將與一個班級對談,使用角色扮演做演練。並且需要有人扮演學生並發問。結束之後詢問建議,瞭解哪些部份講得通哪些不行。給建議的態度都要是支持且尊重對方的。

                              照片來源:紐約自我倡導協會     

8)採取行動!

實踐你的行動計畫!
 
9) 思考發生了哪些事,及下一個執行的項目。
在執行行動之後,找時間思考並討論發生了哪些事。你有達成你想達成的目標嗎?你可以如何做得更好呢?
10)堅持到底
 
如果該採取進一步行動,重複步驟三到九以決定下一個行動要做什麼。
 
事情發展如果不如你所預期,別放棄。
 



持續嘗試!
使改變發生需要時間。



印尼 照片來源:Handicap International

待續16...
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