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編者小語

過年  (感染者教我的事─專欄文章之一)

農曆新年即將到來，家家戶戶忙著除舊佈新，採買年貨，準備迎接假期。

而這個日子對許多台灣家庭來說，所代表的意義就是「與家人團聚」。

對小孩來說，除夕夜的重頭戲可能是領紅包；對大人來說，除夕夜的重頭戲不外乎是和家人在一起圍爐吃年夜飯聊聊天，但，這樣一頓溫馨且平常的年夜飯，如果多加了一道菜，似乎就會產生些微的變化...

對孩子來說，A君還是A君，是他們的偶像、最會替他們說話、最懂他們，但孩子們不懂，為什麼那次年夜飯不用提醒，飯菜就自動「有存」，為什麼長輩們後來都不講話了。

這篇文章由本會理事陳伯杰所撰寫，透過平鋪直敘的說故事方式，讓大家了解感染者告知與不告知家人的困境以及不同世代的人如何看待愛滋這疾病。

過年的意義，對多數人來說，依舊是和家人一起吃飯，沒有拘束的，不分你我的，共享這一年一度的歡樂時光罷了。

與藥丸的第一次親密接觸

NO.1 對自己的承諾/作者：權泓  

最初在某個民間團體進行匿篩是陽性後，於A醫院持續追蹤CD4指數，從民國100年10月中CD4指數430，到101年2月降至360，同年5月穩定下降達238。經過兩次抽血，由於CD4算很低標的狀態，醫生告知已低於建議的350，很希望我開始投藥。討論後決定進行藥物治療階段。

其實決定服藥是很掙扎的，因為個人認知，開始吃藥就要吃上一輩子，多少會有不方便；且無論西藥的效果再如何特別，畢竟還是由化學方式產出，對身體是個負擔。

當時工作的關係，我接觸到品質更好、更有能量的食物，自己也很清楚這些食物的來源與製造；但若走食療路線改變飲食不吃藥，經濟當下負擔不起。

種種因素考量下，只好選擇西藥療法，至少有國家預算給付與許多人治療的經驗。也開始我的試藥人生。

第一次的組合是「速汰滋、惠立妥、希寧」，醫生先開兩周的藥物讓我測試，因有部份的人對希寧類藥物會產生過敏。服藥前幾天紮實地體會到副作用，多夢無法睡好；儘管調整到睡前吃一次，避開暈眩，可是多夢帶來的效果，讓我隔天全身軟綿綿，體力明顯不濟而被同事關心。

兩周的藥物即將服畢，出現醫生擔心的因素：藥物過敏。四肢胸腹背部，發展明顯的红疹，當時的我想法過於單純，依舊去上班。結果被主管看到後，一開始出自關心來詢問我病情，但涉及大眾對HIV的誤解與汙名，我含糊帶過，逐漸演變成用工作權來脅迫我提供就醫資訊，於是引出職場歧視，在不友善的工作環境下不得已而離職，相關細節紀錄在權促會出版的《發聲練習》其中『說不出的秘密』一文。

藥物過敏後，感謝當時B醫院個管師與醫生，緊急的幫我更改處方，去掉希寧。

換成「速汰滋、惠立妥、諾億亞、瑞塔滋(150mg)」，不知是否個人體質，依舊短暫的出現皮疹，這次很快就消退。新藥適應良好，但當年度剛通過藥價政策，緊急更換後的處方超過政府額定的補貼藥價，儘管醫院努力的幫我爭取，但未被核可，於是改換成「卡貝滋、惠立妥、速汰茲」這個常見的組合。

被告知的當下是擔憂的，因為目前配方很適合自己，而卡貝滋沒吃過，不知道是否會像希寧的強烈副作用。 

更換後符合藥價政策，但自己被迫改每天吃兩次藥，增加不方便；最大的困擾在卡貝滋的副作用，帶來噁心感，食慾不振。搭配炎炎夏日，一個月不到體重驟降三、四公斤，比去媚登峰還有效。把這情況跟個管師反映，於是醫師很努力再送申請書，終於通過審核，處方改回「速汰滋、惠立妥、諾億亞、瑞塔滋(150mg)」，豪華的四種六顆組合，一天吃一次方便，也沒有噁心感了。 

結束台北生活，帶著滿滿回憶與藥物返鄉，安頓得放冷藏的諾億亞。但是天然呆的屬性發作，把白色蠶寶寶就大方的放在家裡冰箱，沒有刻意隱藏，爸媽發現後有問吃什麼藥，支唔的用肝炎藥物替代過去，但在有出櫃的身分下，卻讓他們自動的聯想，同志+藥物=愛滋。於是被要求衣服分開洗、碗筷分開用等錯誤的觀念立刻進入我的生活。

藥物濃度的考量下，才搭配諾億亞的使用，對於要冷藏存放，確實造成不方便。與醫生討論後，加上個人用藥遵從性很高；將藥物組合改成目前的「速汰滋、惠立妥、瑞塔滋(200mg)」，當然副作用還是有，但瑞塔滋帶來得膽紅素上升、皮膚變黃，味覺稍微改變，卻是自己可以接受範圍，亦增加取藥回診的方便性。

一連串的藥物歷程，體會到適切的藥物影響病人很大。固然初次治療，我們無法預知是否會對藥物過敏，然而在明確的感受副作用時，卻受限於政策經濟因素不能換藥，對病友們其實辛苦。呼籲讓愛滋用藥回歸到正確的藥價政策與結構之外，也希望藉著去汙名化以及教育，讓大家可以平常心地看待HIV這個慢性病。

感謝出生在台灣，就醫與藥物的選擇方便。因此珍惜著能再次出發的生命。更體會扣在道德與疾病下的大帽子，對病友們來說過於沉重。生老病死人皆有之，希望未來大家能平常心待之。逐漸關心各種的社會議題，期許這份小小力量能幫上忙。每天的服藥，都是對自己，對沒見過的未來男朋友，愛的承諾。