權促會會訊

「在雞尾酒療法出現之前，當一個人發現自己感染愛滋，大概兩年、五年內會死亡。除了醫療以外，這個人就是一個單純的病人，生命裡最後的時光大概都躺在病床上。」宜慧說到。

1996 年，何大一博士因為發明雞尾酒療法登上時代雜誌封面。這是愛滋治療露出曙光的時刻，卻不代表愛滋所產生的問題就此消彌。雖然愛滋不再是世紀絕症，但對愛滋的憂慮卻也因此從醫療轉移到社會層面。

「因為活下來後，人生跟原本預期幾年會死亡的狀況不一樣，所有原本愛滋感染者可以不用擔心的事情，變成需要去面對、解決的問題。最直接的問題是感染者要想辦法養活自己，所以開始找工作⋯」當「愛滋感染者」的身份沒有隨著「愛滋」被治癒而一起褪去，從病床走向社會的感染者並非被大眾毫無保留地接納，他們的權利常在有色眼鏡的目光下蒸發。1997 年，一群愛滋感染者成立了權促會，經過長期的磨合，決定透過「個案服務」與「政策參與」兩條路線入手，推動保障愛滋感染者的權益。

【NPOts.tw專訪】窮盡可能，幫愛滋權益撐開施展的空間—專訪愛滋權益促進會

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「當時就跟醫師經過電話連絡以後，甚至必須得偷偷地在醫院的某一個角落的車子裡面，保證雙方都不會曝光的情況下，來做篩檢。」

從民國78年開始接觸愛滋領域至今，高雄義大醫院感染科主任林錫勳醫師，回憶並說出一­段只能留在車內的愛滋篩檢經驗。他發現時至今日，感染者們仍然擔心公衛體制下的疾病通­報系統會造成身分的曝光，而招致莫須有的道德審判，顯然台灣社會對愛滋的污名，仍然嚴­重，對愛滋的認識，也還停留在錯誤的階段...

【說愛，一五一十】台灣愛滋病學會理事長、義大醫療財團法人義大醫院感染科主任林錫勳

關於感染者的二三事

與愛滋共生

文/小邱 2011.06.19

事情是怎麼發生的？95年我的CD4只有12，體重剩下40公斤，拖著骨瘦如柴的身體到醫院治療，證實我得了愛滋病。而且還感染了肺囊蟲肺炎，當時有很多症狀，如走路會喘，上一層樓梯就非常累，狂拉肚子，這些我都熬過了。後來做了雞尾酒療法，到現在也5、6年了，體重增加到快60公斤，CD4升到480，身體也比較正常了，這是我的第一個考驗。

現在我面臨第二個考驗，因為吃藥副作用的關係，我的臉部和身體的脂肪萎縮得很嚴重，在民國100年5月的時候，被很多人看出我有愛滋病，我是被學生發現的，事件像瘟疫一樣蔓延，我的同事、鄰居、家人都知道我有愛滋病，每天我都像過街老鼠一樣，忍受著別人的污辱、痛罵。我住二樓，常會聽到有人騎機車或走路故意從我家經過，講一些難聽的話，然後人就跑了，他們不會在我面前講，但是會講的很大聲，故意讓我聽見。

我住的這個區，很多人都認識我，有時候去吃飯，店家很友善，但是有些客人會說那個愛滋病的（這是我最常聽到對我的稱呼）來這裡吃，那我們以後不要來了，這是給我的壓力，也是給店家的壓力。

我在圖書館作櫃台的工作，每天要面對很多人，常有人會到館內叫囂，然後講一些難聽的字眼，做一些污辱的動作，已經一年了，同事剛開始也感到不自在，他們知道我可以繼續工作，大部份的同事對我都很友善，後來也比較習慣了。記得有一次跟同事去吃飯，鄰桌的人居然說，我同事可能也有愛滋病，只因為他跟我一起去吃飯，他就要忍受這樣的待遇？我現在也很少跟他們去外面吃飯了。

我的家人對我很好，知道我的情形還是讓我住在家裡，不過我知道他們也要忍受很多別人不友善的對待，我想我媽都不知道哭過幾次了……我總是覺得對不起他們……

待在家裡鄰居會說，那個愛滋病的嚇得不敢出門。出去走一走，不管去那裡都會被路人說：「那個人應該有愛滋病。」我也不知道能去那裡，這就是我現在的生活……

我想我會被發現，是因為政府近年來愛滋教育做了很多，有越來越多人都知道愛滋病會有的症狀，所以我們這些副作用嚴重的人，就要接受這些非人的待遇。希望以後可以參與愛滋的相關活動和法律知識，繼續活下去，是因為家人對我很好，我不想拋下他們，尤其是我的父母。

另外，希望大家了解，愛滋病人也可以繼續工作，繼續生活！

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