關於感染者的二三事

白璧有瑕

林宜慧 / 愛滋感染者權益促進會秘書長

她

幾年前的一個夜裡，我接到她的來電，聲音裡有成熟女人的知書達禮，和緩平靜的、沒有太多背景說明的，低語般的，一逕說著她的苦悶。

「我沒有人可以說，我不可能跟同事講這件事，親戚朋友也不可能。」「每天上班，我都像行屍走肉，只是把該做的事做好，但心裡一直很苦。」「晚上回家，就算很累了，我幾乎很難睡著。」

「我一輩子一直教我的孩子，要堂堂正正的做人，但是現在我自己都做不到，我不知道怎麼面對他。」

我一直聽她說話，很自然的，不需要太多回應，她當下需要的，是一個也許安全的暫時性出口。

我幾乎沒有問她任何問題，那通電話之後，我只知道，她是一個辦公室白領，有一個唸大學的兒子，她不願意就醫，因為走進醫院代表她承認自己有病。

他

他是我認識多年的朋友，積極上進，有研究所學歷，有收入頗豐的工作，有一雙不成材的父母，他一個人負擔全家的所有開銷，包含房貸。

他很優秀，聰明絕頂，常識豐富，從文史哲理、國際趨勢到時尚精品，無一不通，有時候跟他聊天像金頭腦比賽，刺激有趣。

愛滋是他生命中的陰影。好多個夜裡，我們叨叨絮絮的聊，他問我，有沒有可能，有一天，他能夠完全不在意身體內這個不速之客，我笑著回他「以你的個性，大概不太可能完全當它不存在」，「雖然它現在大得像一輛卡車，但是，我們可以慢慢慢慢把它變小，小到可以放進一個珠寶盒中，再把那個珠寶盒收在一個安全的地方；想到了，拿出來擦擦乾淨，再放回去。」他也笑了，他完全瞭解我的意思。

他們

幾年後，我又接到她的電話，她住院了。聲音有點喘，虛弱但急切的：「能不能拜託妳，請醫院幫我保密？」她簡單的解釋：「我跟醫事體系很熟，我知道醫院會怎麼做。」對於她的身體狀況或家庭工作，她一概沒提。我則盡所能達成她唯一的要求。

他們互不相識，一位是專業白領單親媽媽，一位是年輕秀異男同志，但在他們與愛滋共存的生命中，我看到一種相似度極高的痛苦。

或許因為他們一輩子都太優秀太聰明，而愛滋卻是所有錯誤與恥辱的集大成，太接近完美的生命，便幾無愛滋可安身之處，他們被迫不斷追尋自身與愛滋的共存之道，不斷自我質疑交互辯證，卻終究敗在白璧有瑕的執念上。

對他們來說，除非玉碎，無以兩全。

這種純粹內在的痛苦，反覆循環，越是思考，越是煎熬；而塑造他們優異一生的敏智，卻催促著他們無法不思考不感受，進退兩難。

無可救贖，不可逆返，生命回不到沒有愛滋的時候，最是難受。

沒有解方，但有一只神奇的珠寶盒，供那瑕疵安息，於是，痛苦可以收藏。

【2013年專欄初始介紹】
台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年，感染人數超過2萬5千人。

在愛滋的領域內，有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助，在這個具體而微的小社會，感染者很少自願現身，社會大眾也不太願意主動靠近，明明在同一個社會共存，卻彷彿是兩個獨立運作的宇宙。

「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆，隔週2陪你穿梭「那個」宇宙，拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。

權促會會訊

10/14（三）晚間9點30分的場次，有權促會秘書長林宜慧和大家一起映後座談，若想一睹林太太的風采，請把握機會、快去訂票喔！！

【影評】告知，是一個愛滋生命的細膩議題

文/本會社工小乖

記得以前在陪伴的過程裡，感染者朋友常常問我：我很想說自己感染的事情，可是我該怎麼說？如果說了以後，當我的世界只剩下自己的時候，又有誰願意在身邊支持著我？甚至到面談最後，我總是會聽到一句讓我很難過、很心疼的話......「是不是從感染的那一刻開始，我就註定是孤單的？」

於是，在這些恐懼的情緒圍繞著下，我只能默默聽著、溫柔陪著每一個朋友。很可惜的是，在台灣這塊土地上，雖然有一小群人正努力陪著感染者去度過生命許多細膩又極為重要的過程，卻仍然趕不上社會的多數，鮮少有機會去聽見感染者生命成長經驗中，每個人的無助與寂寞。久而久之，愛滋卻依然停留在那個可怕、令人髮指的負面印象。

《紅絲帶女孩Corinne’s Secret》一片正好補足了幾個不同角度視野，無論你/妳是愛滋工作者、感染者，或是關心、不關心愛滋議題的朋友。如果你/妳願意，我誠心地推薦這部90分鐘的紀錄片，在主角Corinne十年的成長過程裡，描繪著家人的支持、感染者的自我衝突、還有許多身邊朋友們的體諒與鼓勵，感受著不一樣的視野。

最後，我想把這部影片也獻給身邊幾位逝去的感染者朋友，希望告訴在不同世界的你/妳們，我們會繼續加油！為了消除愛滋歧視與污名而努力下去。

《此為節錄，全文請直接點選連結》

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最新權益訊息

今年(2015年)八月，有關國民健康署一篇餵母乳好處多　國健署：愛滋媽媽也能餵報導，讓社會大眾對於愛滋寶寶以及愛滋媽媽的生產養育產生諸多疑問，此次，我們將提供台大醫院小兒部感染科主治醫師呂俊毅部落格文章，讓大家可以有最基本的了解。

▼愛滋寶寶的二三事

▼請先記得以下的幾點，再往下閱讀文章

一、母奶會傳染愛滋病毒，早年有很多寶寶因為吃母奶而感染愛滋病毒，這有很多文獻記載。估計有~10%的愛滋寶寶是因喝母奶而感染。停餵母奶可以減少寶寶感染愛滋病毒的比例，這也在很多國家獲得了驗證，是確定的事情。

二、若干年來，愛滋病毒的藥物治療進步很多，現在很多感染者經過治療，病毒量都可以控制在很低的程度。

三、媽媽的愛滋病毒會不會傳染給新生兒，最大的決定因素是媽媽的病毒量；媽媽體內的愛滋病毒越少，寶寶被感染的機率就越低，餵母奶感染病毒的風險也會越低。

四、母奶不但是寶寶最自然的營養來源，母奶還可以提供寶寶很多抵抗力。在一個資源有限、衛生條件不佳的國家，吃母奶可以減少寶寶罹患營養不良、腸胃炎、肺炎、或中耳炎的機率。大大提升寶寶存活的機會。
所以愛滋媽媽要不要餵母乳?請見呂醫師說明
(本文經過作者同意刊登)

新聞追蹤
疾管局自94年1月1日起開始推動「孕婦全面篩檢愛滋計畫」

【報導】預防投藥愛滋垂直感染可避免-2010/7/26

【報導】防疫漏洞！愛滋寶寶5年掛零破功-2015/5/5

▼愛滋患可接受器捐年底上路：愛滋感染者人權大邁進，器官捐贈移植登錄中心、衛生福利部、疾病管制署達成共識，愛滋感染者能和一般民眾共同排入器官移植等候名單中，最快12月就能上路。

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